30juni

Sommerferie

Kære Medlemmer

Bestyrelsen og sekretær vil ønske jer alle en god sommer. Vi holder ferie fra d.01. – 31. juli 2016, og sekretariatet er lukket for henvendelser i samme periode.

Mvh Bestyrelsen

30juni

Andre end mig ….

”Andre end mig, der sommetider bliver bekymrede, angste, ængstelige over det her med hjertet” – Dette citat fra et indlæg som Petrine Sigsgaard skrev d.22  juni 2016 i vores lukkede Facebook gruppe, det udløste ikke megen respons.

Det overraskede mig, da jeg gennem årene har oplevet, og stadig oplever at angst for død og alvorlige fysiske skader fylder i samtalerne medlemmerne imellem.

At Petrines spørgsmål ikke afstedkom en bred dialog, det kan selvfølgelig skyldes at medlemmerne måske føler det for privat et emne, til at det kan tales om i vores lukkede facebook gruppe? Eller det afspejler måske et naturligt, instinktivt forsvar mod at gå ind i et angstfyldt felt af livet?

Under alle omstændigheder har Petrines spørgsmål hos mig vakt min lyst til at få afklaret, om vi i forenings regi skal prøve at stable et kursusforløb på benene, som har det sigte at medlemmerne kan opleve øget evne til at være i ”stue” med deres dødsangst og andre ængstelser? – Skal vi forsøge at lavet et sådant kursusforløb

I medlemmer som ikke er en del af vores Facebook gruppe er velkomne til at give mig jeres respons via sven@marfan.dk

Mvh Sven

3juni

Endagstur for medlemmer Jylland og Fyn.

Lørdag d. 27. august 2016 kl. 10.00 – 18.00 til Givskud Zoo

Se programmet og info om tilmelding Her

løveparken

2juni

Endagstur for medlemmer Sjælland og Øerne.

Lørdag den 27. august 2016 kl. 10.00 – 16.00 til Zoologisk Have, København.

Se programmet og læs om tilmelding Her

zoo

1juni

Landsforeningens 25 års Jubilæum

FC flagForeningens 25 års jubilæum blev markeret ved en Jubilæumskonference den 15. april 2016.

Initiativtager og grundlægger af foreningen er Bodil Davidsen.
Bodil var formand 1991 – 2005 og efterfølgende ansat sekretariatsleder indtil 2012 hvor hun gik på pension.

Bodil deltog til jubilæumskonferencen hvor hun på bestyrelsens opfordring holdt jubilæumfesttalen.

Læs talen her

Eller lyt til talen

20april

Landsmøde 2016

Formand Sven Back live før og efter Jubilæumskonferencen og Landsmødet.

5april

Manglende udbetaling af sum ved kritisk sygdom

Jeg (socialrådgiver Lene Nielsen) er ved at undersøge det urimelige i, at nogle personer med Marfan ikke får udbetalt sum i forbindelse med kritisk udvidelse af legemspulsåren, hvis udvidelsen ikke er over 5 cm ved operation.
Jeg vil i den forbindelse høre, om du har problemstillingen inde på livet? Hvis ja, vil jeg meget gerne at du kontakter mig via mail: lenielsen@hjerteforeningen.dk eller på tlf. tirsdag/onsdag i Rådgivningscenter Odense kl. 9 – 15 på tlf. 65 91 99 35. – Torsdag i Rådgivningscenter Aarhus kl. 9 – 15 på tlf. 86 18 55 10
Jeg må for god ordens skyld sige, at jeg ikke kan give garantier for hvordan sagen ender. – Pt er jeg på et undersøgelsesplan.
Med venlig hilsen
Lene Nielsen
8marts

Omkring hvert sjette barn har en kronisk eller langvarig sygdom – og det kan have store konsekvenser for børnenes trivsel.

Skole for mig er et projekt, der sætter fokus på de udfordringer, som børnene oplever i grundskolen.

Projektet har til formål at finde og formidle løsninger, der kan gøre hverdagen i skolen nemmere – både når det kommer til børnenes indlæring, de fysiske rammer og de sociale udfordring

Danske Patienter har fået støttet af EGMONT Fonden til det 4-årige projekt

Følg projektet på deres hjemmeside og/eller på projektets facebookside. Læs bl.a. om emner som træthed, smerte, medicin, angst ….

Link til nogle af publikationerne: