20september

120916 Sjælden sygdom kræver stor hjerteoperation – Aarhus Universitetshospital

Kilde: 120916 Sjælden sygdom kræver stor hjerteoperation – Aarhus Universitetshospital

9september

Landsmøde 2017

Vi har reserveret Vingsted Hotel og Konferencecenter til landsmøde den 28. – 30. april 2017.

Et super dejligt sted i smukke omgivelser og med mulighed for mange forskellige aktiviteter.

Sæt allerede nu kryds i kalenderen – invitation/program fremsendes til alle medlemmer i januar.

25juli

Husk tilmelding !!!

Husk tilmelding til endagsturene den 27. august 2016 til ZOO i København eller Givskud i Jylland.
Sidste frist for tilmelding er 1. august.

Medlemmer fra Jylland/Fyn er velkomne til at tilmelde sig endagsturen på Sjælland og ligeledes er medlemmer fra Sjælland/Øerne velkomne til at tilmelde sig turen til Givskud. Turene er gratise, men foreningen betaler ikke transport ifm. endagsturene.

Tilmelding via Nemtilmeld til turen til Givskud: https://marfan.nemtilmeld.dk/7/at-9dydgfhg/ 
Tilmelding via Nemtilmeld til turen til ZOO i København: https://marfan.nemtilmeld.dk/6/at-0fv9o725/ 

zooløveparken

14juli

Weekend for Pårørende

En weekend for dig, som er pårørende og ikke har Marfan – med fokus på samvær, erfaringsudveksling, snak, hygge og refleksion.

Se invitation og program her

pårørende

4juli

Ungdomsweekend den 16. – 18. september 2016 på Røndegaard

Ungeweekend med fokus på samvær, erfaringsudveksling, netværksdannelse, hygge og sjov – med mulighed for at drøfte jeres tanker, bekymringer og problemstillinger med hinanden, og få mulighed for at få fif fra en Socialrådgiver mht. uddannelser, hjælp osv.

Se invitation og program her

ungeweekend

30juni

Sommerferie

Kære Medlemmer

Bestyrelsen og sekretær vil ønske jer alle en god sommer. Vi holder ferie fra d.01. – 31. juli 2016, og sekretariatet er lukket for henvendelser i samme periode.

Mvh Bestyrelsen

30juni

Andre end mig ….

”Andre end mig, der sommetider bliver bekymrede, angste, ængstelige over det her med hjertet” – Dette citat fra et indlæg som Petrine Sigsgaard skrev d.22  juni 2016 i vores lukkede Facebook gruppe, det udløste ikke megen respons.

Det overraskede mig, da jeg gennem årene har oplevet, og stadig oplever at angst for død og alvorlige fysiske skader fylder i samtalerne medlemmerne imellem.

At Petrines spørgsmål ikke afstedkom en bred dialog, det kan selvfølgelig skyldes at medlemmerne måske føler det for privat et emne, til at det kan tales om i vores lukkede facebook gruppe? Eller det afspejler måske et naturligt, instinktivt forsvar mod at gå ind i et angstfyldt felt af livet?

Under alle omstændigheder har Petrines spørgsmål hos mig vakt min lyst til at få afklaret, om vi i forenings regi skal prøve at stable et kursusforløb på benene, som har det sigte at medlemmerne kan opleve øget evne til at være i ”stue” med deres dødsangst og andre ængstelser? – Skal vi forsøge at lavet et sådant kursusforløb

I medlemmer som ikke er en del af vores Facebook gruppe er velkomne til at give mig jeres respons via sven@marfan.dk

Mvh Sven

3juni

Endagstur for medlemmer Jylland og Fyn.

Lørdag d. 27. august 2016 kl. 10.00 – 18.00 til Givskud Zoo

Se programmet og info om tilmelding Her

løveparken