17august

Foreningens facebookgrupper

“Marfan Syndrom DK – lukket forum”.

Gruppen bruges bl.a. til at udveksle råd og erfaringer, og stille spørgsmål relateret til Marfan Syndrom. Mange medlemmer nyder stor glæde af dette online netværk.
Kun medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan optages i gruppen. Alle i gruppen har således en tæt relation til Marfan, dette har givet trygheden til, at der i gruppen ofte deles meget personlig ting og at der er skabt rammen for en åben og ærlig dialog.

Er du medlem og ønsker adgang til gruppen kontakt da venligst gruppens administrator Annette Hansen pr. mail til annettehansen1312@gmail.com eller foreningens sekretær Hanne Lindhardt pr. mail hanne@marfan.dk eller tlf. 48263652.

Gruppen er hemmelig dvs. ingen andre end medlemmer af gruppen kan se gruppen og hvem som er med i den.

 

“Marfan Syndrom DK – Angst”.

Personer der kan optages i gruppen er alene medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom og som har diagnosen Marfan Syndrom

Gruppens ”formålsparagraf” er:
At skabe bedst mulig sjæls ro, balance og afklarethed med hensyn til at leve med en potentielt dødelig og svært invaliderende sygdom.

Ved indtræden i gruppen har man gjort sig klart, at man bliver en del af et fællesskab, som udveksler om og deler livsindhold der kan opleves angstprovokerende / overvældende. – Og at man nødvendigvis må have viljen til at tage ansvar for sig selv i sådant et forløb.

Personer som ønsker at være med i gruppen, kan kontakte foreningens sekretær Hanne Lindhardt pr. tlf. 48263652 eller pr. mail til hanne@marfan.dk

Gruppen er hemmelig dvs. ingen andre end medlemmer af gruppen kan se gruppen og hvem som er med i den.
Administratorer er Sven Back og Hanne Lindhardt

 

8august

Familiekursus – tilmeldingsfrist 11. august !!

Familiekursus 15. – 17. september 2017.
Målgruppe: Familier med MS børn under 18 år og familier med en MS forældre og børn under 18 år.

Husk sidste frist for tilmelding er fredag d. 11. august 2017

Spørgsmål og tilmelding til sekretær Hanne Lindhardt, tlf. 48263652, mail hanne@marfan.dk

2august

Endagstur lørdag d. 26. august 2017 – tilmeldingsfrist!

Tilmeldingsfristen er forlænget til d. 10. august 2017.

Tilmelding foretages på Nemtilmeld –  følg linket i invitationerne.
(Hvis dette giver problemer kontakt da venligst foreningens sekretær)

31juli

Sekretariatet er igen åbnet for henvendelser.

Kære Medlemmer. Hanne Lindhardt er tilbage fra ferie, og I kan igen kontakte sekretariatet, hvis I har spørgsmål, eller har brug for hjælp.

29juni

Sommerferie

Kære medlemmer

Bestyrelsen ønsker jer alle en god sommer, hvor I end befinder jer. 🙂

Sekretariatet er lukket i juli måned, hvilket betyder at du igen kan få kontakt til os tirsdag d.01 august 2017

Mvh Sven

29maj

Sommercamp 2017 – aflyst

Grundet manglende tilmeldinger er Marfan Sommercamp 2017 aflyst.
Vi håber dog at kunne præsentere en Marfan Sommercamp 2018 med et mere gennemarbejdet program og en meget længere tilmeldingsfrist end i år

Birgit og Mikkel

23maj

Lokale netværks grupper for MS medlemmer – Et initiativ til styrkelse af MS fællesskabet.

Landsforeningen vil fremadrettet understøtte at medlemmer lokalt kan mødes en eftermiddag over en kop kaffe og bolle. Begrundelsen for at lave lokale arrangementer er at nogle medlemmer / familier sikkert ikke kan overse at deltage i flerdages arrangementer, og at de med dette initiativ vil få mulighed for at få en tættere tilknytning til landsforeningen og medlemskredsen.

Vi forestiller os et koncept som følger:

  • Et medlem lægger hus til at medlemmer i et lokalområde kan mødes for at hygge sig og samtale om det som optager den enkelte for tiden.
  • Bestyrelsen/sekretær er initiativtageren til et lokalt træf behjælpelig med at annoncere tid og sted til lokale medlemmer.
  • Et træf en lørdag eller søndag eftermiddag á en tre timers varighed vil sikkert forekomme alle ret overkommeligt at deltage i, og vil for værten være rimeligt at overskue. Skulle man lokalt have lyst til at justere tidsrammerne, så justerer man det bare som man finder passende.
  • Der er ingen fastsat dagsorden for træffet, og der skrives ikke referat af samværet – men sekretæren skal efterfølgende have en deltagerliste.
  • Landsforeningen dækker omkostningerne til kaffe og kage. 4 gange/pr.år/lokalområde.
  • Landsforeningen kan evt. dække lokaleleje i et fælleshus, frivillighus etc. Dette skal forud aftales med sekretæren.

Et lokalområdes radius er 65km.
Landet opdeles i 7 lokalområder: Nordjylland, Vestjylland, Østjylland. Sydjylland, Fyn, Sjælland, Syddanmark.

Har du lyst til at arrangere et møde for medlemmerne i din lokalområde – kontakt formand Sven Back sven@marfan.dk eller sekretær Hanne Lindhardt hanne@marfan.dk omkring udsendelse af invitationer mm.

Med venlig hilsen
Bestyrelsen.

17maj

Marfan Sommercamp 2017

Tilmelding til Marfan Sommercamp

Nu kan du og evt. familie og pårørende tilmelde sig til Marfan Sommercamp, som afholdes søndag 25. juni – søndag 2. juli på Bøsøre Camping (Fyn), hvor der er både indendørs og udendørs vandland og strand lige ved siden af.
Tilmeldingsfrist er allerede om en uge dvs. senest 22. maj. Hvis du tilmelder dig senere, er der måske ikke flere ledige hytter eller teltpladser. Og det bliver lidt mere bøvlet for arrangørerne, som er Birgit Madsen – hun står for alt det sjove … – og Mikkel Buhelt, som så står for det praktiske.

Sommercamp går ud på, at vi skal lave sjove ting sammen, spise sammen og bo på det samme område af en campingplads, hvor der både er hytter og teltpladser. Hver dag tager vi på tur eller laver en fælles aktivitet på pladsen. Og vi er alle med til at sørge for det praktiske. Så regn med et par hyggelige arbejdstjanser.

Campen kommer til at vare en hel uge, fordi hytterne kun kan lejes fra søndag til søndag. Man kan også være med i kortere tid. Men vi anbefaler da, at du er med hele ugen!
Og hvad er så prisen for at deltage?
Budgettet pr. person pr. dag er følgende:
• Tre måltider, inkl. et par aftener på ikke-fancy restauranter: 200 kr.
• Is og hygge: 50 kr.
• Eget telt ca. 100-200 kr. pr. person v/ 2 personer eller 4-personers hytte ca. 200-300 kr. pr. person.
TOTAL pr. dag er altså 350-450 kr. (telt) eller 450-550 kr. (hytte)
Eneværelse eller enetelt koster ekstra.
Desuden vil udflugter/aktiviteter koste 0-300 kr. pr. gang (valgfri deltagelse).
Hertil kommer dine transportudgifter til og fra Fyn.
Landsforeningen for Marfan Syndrom yder et tilskud i forbindelse med afholdelse af MS sommercamp i Bøsøre Camping, d. søndag 25. juni – søndag 2. juli 2017. – Tilskuddet udgør kr.100,- pr. person pr. døgn. – Der skelnes ikke mellem om man er barn eller voksen.
Det er en forudsætning for at få tilskud til ophold at man er medlem af landsforeningen for Marfan syndrom.
Deltagere i sommercamp skal forlods selv betale udgiften for opholdet på Bøsøre Camping. Og efterfølgende sende digital kopi / billede af regning, samt oplyse navn og bank, regnr. kontonr. til hanne@marfan.dk
Du skal tilmelde dig på https://doodle.com/poll/zu5rg2u7earc4kp7 (brug evt. den gamle version af Doodle).
Hvis det ikke fungerer, så skriv til mig på mikkel@pressoffice.dk

Ses vi på Marfan Sommercamp 2017? Husk at melde dig til inden 22. maj!

FAKTA: Så meget koster overnatning på Bøsøre Camping:
Et telt pr. nat koster: Pladsgebyr 110 kr. inkl. strøm, voksne koster 92,- kr. og børn koster 66 kr.
Eksempel 1: En voksen alene i telt koster 202 kr. pr. nat
Eksempel 2: En voksen og et barn koster 268 kr. pr. nat…
Eksempel 3: En familie med to børn og to voksne koster 426 kr. pr. nat.
Hytterne koster 5500 kr. inkl. 4 personer for 7 nætter og kan kun lejes en hel uge ad gangen.
Eksempel 1: Hvis fire personer deler en hytte er prisen for en seng 196,50 kr. pr. nat
Eksempel 2: Hvis tre personer deler en hytte er prisen for en seng 262 kr. pr. nat
Eksempel 3: Hvis to personer deler en hytte er prisen for en seng 393 kr. pr. nat