28november

Mette-Warburgs-Æresforelæsning

Vi er i landsforeningen igen i år blevet inviteret til Mette Warburgs Æresforelæsning.

Hvis du som medlem af Marfan Foreningen ønsker at deltage den 6. december, bedes du kontakte foreningens sekretær Hanne Lindhardt, som vil koordinere tilmeldingerne.

aeresforelaesning

28november

Pårørende I Danmark

KONFERENCE D. 2.2.2017paaroerende
SÆTTER FOKUS PÅ PÅRØRENDE
TIL KRONIKERE OG LANGVARIGT SYGE
Du inviteres til at deltage i DANMARKS FØRSTE PÅRØRENDEDAG den anden i anden i det nye år. Vi fejrer Pårørendedagen med en konference, som vil belyse og debattere, hvordan kommunerne kan støtte de pårørendes indsats for de sygdomsramte og svækkede. Foreningen Pårørende i Danmark står bag initiativet i samarbejde med Københavns Kommune.

HVORFOR?
Med patient og borger i fokus bliver den pårørende alt for ofte betragtet som ”den anden”, en tavs ressource hvis indsats, viden og belastninger ikke anerkendes eller inddrages i dialogen med de fagprofessionelle. Det på trods af, at den pårørende varetager en rolle, som med den rigtige understøttelse kan skabe betydelig værdi for sundhedsvæsenet og plejesektoren. På Pårørendedagen er opmærksomheden for en gangs skyld rettet mod de pårørendes behov.

PROFILER
Programmet byder på både oplæg og paneldebat. Foruden Pårørende i Danmark kan du blandt andet møde

  • sundheds- og omsorgsborgmester i København Ninna Thomsen
  • pårørendevejleder og forsker Martina Takter fra Malmö Högskola
  • professor og sundhedsøkonom Jakob Kjellberg fra KORA
  • underdirektør i Ældre Sagen Michael Teit Nielsen
  • formand for Danske Patienter Camilla Hersom
  • Karen Stæhr, formand for social- og sundhedssektoren i FOA.
  • journatlist og forfatter Eva Jørgensen
HOLD DAGEN
Sæt derfor allerede nu kryds i kalenderen den 2. februar 2017 kl. 9.00 – 13.45, hvor konferencen afholdes i festsalen på Københavns Rådhus. Du vil få mere information om programmet i begyndelsen af december. Deltagelse er gratis, men kræver tilmelding – og du kan allerede nu sikre dig en plads ved at skrive til info@paaroer.dk eller svare på denne mail.

Vel mødt på Pårørendedagen 2017!

22november

Landsforeningen søger ny kasserer samt en ny regnskabsfører.

Foreningens kasserer Martin Skov ønsker at fratræde sin post. Han har utrolig travlt i sin virksomhed og må nødvendigvis prioritere sin tid der. Vi søger derfor nye kræfter på posten.

Tryk på billedet for at læse mere om arbejdsopgaverne

kasserer

 

 

21november

“For os er han herude stadigvæk”

Carla og Anders mistede i august deres lille søn Knud. Knud blev kun 10 måneder gammel.
De har givet os lov til at dele denne artikel fra Villabyerne – en del af Lokalavisen.dk, hvor de fortæller om forløbet i hans alt for korte liv.

Læs artiklen Her

 

18november

Hvad er en principafgørelse? — Ankestyrelsen

Ankestyrelsen udsender og offentliggør visse afgørelser i anonymiseret form som Principafgørelser.

Kilde: Hvad er en principafgørelse? — Ankestyrelsen

18november

18november

Sjældne diagnoser har oprettet Helpline

– se her hvad de tilbyder at hjælpe med og hvad de ikke kan hjælpe med.

14november

En sang om at leve med en sjælden diagnose.

Publisert i anledning En sjelden dag 2016 / Published for rare Disease Day 2016.
Written and performed by Henrik Wigestrand, Center for rare disorders, Oslo, Norway.