­
20april

Landsmøde 2016

Formand Sven Back live før og efter Jubilæumskonferencen og Landsmødet.

5april

Manglende udbetaling af sum ved kritisk sygdom

Jeg (socialrådgiver Lene Nielsen) er ved at undersøge det urimelige i, at nogle personer med Marfan ikke får udbetalt sum i forbindelse med kritisk udvidelse af legemspulsåren, hvis udvidelsen ikke er over 5 cm ved operation.
Jeg vil i den forbindelse høre, om du har problemstillingen inde på livet? Hvis ja, vil jeg meget gerne at du kontakter mig via mail: lenielsen@hjerteforeningen.dk eller på tlf. tirsdag/onsdag i Rådgivningscenter Odense kl. 9 – 15 på tlf. 65 91 99 35. – Torsdag i Rådgivningscenter Aarhus kl. 9 – 15 på tlf. 86 18 55 10
Jeg må for god ordens skyld sige, at jeg ikke kan give garantier for hvordan sagen ender. – Pt er jeg på et undersøgelsesplan.
Med venlig hilsen
Lene Nielsen
8marts

Omkring hvert sjette barn har en kronisk eller langvarig sygdom – og det kan have store konsekvenser for børnenes trivsel.

Skole for mig er et projekt, der sætter fokus på de udfordringer, som børnene oplever i grundskolen.

Projektet har til formål at finde og formidle løsninger, der kan gøre hverdagen i skolen nemmere – både når det kommer til børnenes indlæring, de fysiske rammer og de sociale udfordring

Danske Patienter har fået støttet af EGMONT Fonden til det 4-årige projekt

Følg projektet på deres hjemmeside og/eller på projektets facebookside. Læs bl.a. om emner som træthed, smerte, medicin, angst ….

Link til nogle af publikationerne:

19februar

Foreningens facebookgruppe

“Marfan Syndrom DK – lukket forum”.facebook

Gruppen bruges bl.a. til at udveksle råd og erfaringer, og stille spørgsmål relateret til Marfan Syndrom. Mange medlemmer nyder stor glæde af dette online netværk.

Kun medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan optages i gruppen.

Alle i gruppen har således en tæt relation til Marfan, dette har givet trygheden til, at der i gruppen ofte deles meget personlig ting og at der er skabt rammen for en åben og ærlig dialog.

Hvert forår slettes de medlemmer fra gruppen, som ikke har betalt årets kontingent.

Ønsker du adgang til gruppen kan du på Facebook finde gruppen ”Marfan Syndrom DK – lukket forum” og her anmode om at blive optaget.

OBS. Hvis du har anmodet om medlemskab af gruppen og ikke i løbet af få dage bliver accepteret, vil du i stedet modtage en besked fra gruppens administrator. Husk da fra en pc’er at tjekke Facebook /  beskeder  / “andet” (Beskeden kan ikke ses via Facebooks telefon apps)
Hvis du hverken får adgang til gruppen eller modtager en besked, bedes du kontakte foreningens sekretær på tlf. 48 26 36 52

Anmodning om optagelse kan også fremsende direkte til gruppens administrator Annette Hansen via mail til Annettehansen1312@gmail.com

19februar

3 korte film om Marfan Syndrom

 

 

15februar

Landsmøde 2016

Dato:   15. – 17. april
Sted:   Bymose Hegn, Bymosegårdsvej 11, 3200 Helsinge
Tema: Øjne

Se programmet her

Tilmelding senest 1. marts 2016
Kontakt sekretær Hanne Lindhardt på tlf 4826 3652 eller mailto: hanne@marfan.dk

15februar

25 års Jubilæumskonference

Landsforeningen for Marfan Syndrom blev stiftet d. 1. juni 1991.

Meget er sket siden da og vi fejre jubilæumsåret med en konference for fagpersoner og landsforeningens medlemmer.
Vi har inviteret fagpersoner, der beskæftiger sig medicinsk / kirurgisk med problematikkerne der knytter sig til Marfan Syndrom til at gøre status, hvor er vi idag og hvilke muligheder ser de i den nærmeste fremtid.

Konferencen afholdes fredag d. 15. april 2016 kl. 10.00 – 16.30kurser
på Bymose Hegn, Bymosegårdsvej 11, 3200 Helsinge

Se programmet her

For nærmere information og tilmelding kontakt foreningens sekretær Hanne Lindhardt på tlf. 4826 3652 eller mailto: hanne@marfan.dk 

8februar

Det er snart Sjældne-dag – støtter du op?

LOGO2016 er skudår og indeholder den mest sjældne dato af alle: 29. februar. På denne dato er det international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap – Sjældne-dagen. For dem, der rammes af sjælden sygdom kan hurtigt blive overset, fordi de er få. Derfor er der brug for opmærksomhed.

 

UTTERSLEVI Danmark er det Sjældne Diagnoser, der markerer Sjældne-dagen: Starten går allerede søndag, d. 28. februar, hvor der er Sjældne-løb
i Fælledparken i København og Sjældne-march i Aarhus midtby. Og d. 29. februar er der mini-march fra Nørreport til Christiansborg Slotsplads, hvor der vil
være en Pop Up udstilling om hverdagslivet med sjældne sygdomme og handicap. Læs mere her >> http://sjaeldne-dagen.sjaeldnediagnoser.dk/ – og følg med på https://www.facebook.com/sjaeldnedag/

 

Kom og vær med!
Kom og vær med til Sjældne-løb eller -march! Køb en løbetur – det koster 50 kr., og så får man en konceptpakke med i købet med en fin bandana hue mv. Inviter din mor, far, din onkel og tante – kollegaen og alle du kender. Konceptpakken/billetter til begge løb købes her>> billetto.dk/sjaeldneloebet-2016

Du kan også organisere din egen begivenhed i den lokale løbeklub, vandre-laug el. lign. – eller gå en tur med naboer og familie. Køb konceptpakken, tag bandana-huen på, og upload et billede på sociale medier under #Sjældnedagen. Så skaber vi et fællesskab for alle sjældne i hele Danmark.

Jo flere vi er, der markerer Sjældne-dagen, desto bedre bliver vi hørt!BANDANA