23maj

Lokale netværks grupper for MS medlemmer – Et initiativ til styrkelse af MS fællesskabet.

Landsforeningen vil fremadrettet understøtte at medlemmer lokalt kan mødes en eftermiddag over en kop kaffe og bolle. Begrundelsen for at lave lokale arrangementer er at nogle medlemmer / familier sikkert ikke kan overse at deltage i flerdages arrangementer, og at de med dette initiativ vil få mulighed for at få en tættere tilknytning til landsforeningen og medlemskredsen.

Vi forestiller os et koncept som følger:

  • Et medlem lægger hus til at medlemmer i et lokalområde kan mødes for at hygge sig og samtale om det som optager den enkelte for tiden.
  • Bestyrelsen/sekretær er initiativtageren til et lokalt træf behjælpelig med at annoncere tid og sted til lokale medlemmer.
  • Et træf en lørdag eller søndag eftermiddag á en tre timers varighed vil sikkert forekomme alle ret overkommeligt at deltage i, og vil for værten være rimeligt at overskue. Skulle man lokalt have lyst til at justere tidsrammerne, så justerer man det bare som man finder passende.
  • Der er ingen fastsat dagsorden for træffet, og der skrives ikke referat af samværet – men sekretæren skal efterfølgende have en deltagerliste.
  • Landsforeningen dækker omkostningerne til kaffe og kage. 4 gange/pr.år/lokalområde.
  • Landsforeningen kan evt. dække lokaleleje i et fælleshus, frivillighus etc. Dette skal forud aftales med sekretæren.

Et lokalområdes radius er 65km.
Landet opdeles i 7 lokalområder: Nordjylland, Vestjylland, Østjylland. Sydjylland, Fyn, Sjælland, Syddanmark.

Har du lyst til at arrangere et møde for medlemmerne i din lokalområde – kontakt formand Sven Back sven@marfan.dk eller sekretær Hanne Lindhardt hanne@marfan.dk omkring udsendelse af invitationer mm.

Med venlig hilsen
Bestyrelsen.

17maj

Marfan Sommercamp 2017

Tilmelding til Marfan Sommercamp

Nu kan du og evt. familie og pårørende tilmelde sig til Marfan Sommercamp, som afholdes søndag 25. juni – søndag 2. juli på Bøsøre Camping (Fyn), hvor der er både indendørs og udendørs vandland og strand lige ved siden af.
Tilmeldingsfrist er allerede om en uge dvs. senest 22. maj. Hvis du tilmelder dig senere, er der måske ikke flere ledige hytter eller teltpladser. Og det bliver lidt mere bøvlet for arrangørerne, som er Birgit Madsen – hun står for alt det sjove … – og Mikkel Buhelt, som så står for det praktiske.

Sommercamp går ud på, at vi skal lave sjove ting sammen, spise sammen og bo på det samme område af en campingplads, hvor der både er hytter og teltpladser. Hver dag tager vi på tur eller laver en fælles aktivitet på pladsen. Og vi er alle med til at sørge for det praktiske. Så regn med et par hyggelige arbejdstjanser.

Campen kommer til at vare en hel uge, fordi hytterne kun kan lejes fra søndag til søndag. Man kan også være med i kortere tid. Men vi anbefaler da, at du er med hele ugen!
Og hvad er så prisen for at deltage?
Budgettet pr. person pr. dag er følgende:
• Tre måltider, inkl. et par aftener på ikke-fancy restauranter: 200 kr.
• Is og hygge: 50 kr.
• Eget telt ca. 100-200 kr. pr. person v/ 2 personer eller 4-personers hytte ca. 200-300 kr. pr. person.
TOTAL pr. dag er altså 350-450 kr. (telt) eller 450-550 kr. (hytte)
Eneværelse eller enetelt koster ekstra.
Desuden vil udflugter/aktiviteter koste 0-300 kr. pr. gang (valgfri deltagelse).
Hertil kommer dine transportudgifter til og fra Fyn.
Landsforeningen for Marfan Syndrom yder et tilskud i forbindelse med afholdelse af MS sommercamp i Bøsøre Camping, d. søndag 25. juni – søndag 2. juli 2017. – Tilskuddet udgør kr.100,- pr. person pr. døgn. – Der skelnes ikke mellem om man er barn eller voksen.
Det er en forudsætning for at få tilskud til ophold at man er medlem af landsforeningen for Marfan syndrom.
Deltagere i sommercamp skal forlods selv betale udgiften for opholdet på Bøsøre Camping. Og efterfølgende sende digital kopi / billede af regning, samt oplyse navn og bank, regnr. kontonr. til hanne@marfan.dk
Du skal tilmelde dig på https://doodle.com/poll/zu5rg2u7earc4kp7 (brug evt. den gamle version af Doodle).
Hvis det ikke fungerer, så skriv til mig på mikkel@pressoffice.dk

Ses vi på Marfan Sommercamp 2017? Husk at melde dig til inden 22. maj!

FAKTA: Så meget koster overnatning på Bøsøre Camping:
Et telt pr. nat koster: Pladsgebyr 110 kr. inkl. strøm, voksne koster 92,- kr. og børn koster 66 kr.
Eksempel 1: En voksen alene i telt koster 202 kr. pr. nat
Eksempel 2: En voksen og et barn koster 268 kr. pr. nat…
Eksempel 3: En familie med to børn og to voksne koster 426 kr. pr. nat.
Hytterne koster 5500 kr. inkl. 4 personer for 7 nætter og kan kun lejes en hel uge ad gangen.
Eksempel 1: Hvis fire personer deler en hytte er prisen for en seng 196,50 kr. pr. nat
Eksempel 2: Hvis tre personer deler en hytte er prisen for en seng 262 kr. pr. nat
Eksempel 3: Hvis to personer deler en hytte er prisen for en seng 393 kr. pr. nat

26april

Patienter, opereret for en rift på hovedpulsåren, har glæde af motion

En akut rift i den øverste del af aorta – en såkaldt Type A-dissektion – kræver akut medicinsk behandling og operation. Hidtil har man efter operationen anbefalet disse patienter at være tilbageholdende med fysiske aktiviteter, fordi man frygtede at denne patientgruppe havde tendens til voldsomme blodtryksstigninger. Ny forskning tyder på, at denne frygt sandsynligvis ikke er velbegrundet.

Akut aortadissektion i den øverste del af hovedpulsåren nær hjertet er en særdeles farlig tilstand, men i de senere år er der sket fremskridt inden for de diagnostiske metoder og kirurgiske teknikker, som har ført til en lavere dødelighed.

Det større antal overlevende er som regel yngre og mere fysisk aktive, og de har ofte færre samtidige diagnoser end den typiske hjertepatient. Derfor kan det føles begrænsende og angstprovokerende at skulle leve med en anbefaling om at være varsom med fysiske udfoldelser. Blodtrykket stiger ikke kun ved fysisk aktivitet, men også ved for eksempel toiletbesøg eller sex. Derfor er det interessant, om anbefalingerne bør justeres.

Det har en gruppe forskere fra Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet søgt svar på og publiceret deres resultater i Scandinavian Cardiovascular Journal.

I studiet fulgte forskerne 29 patienter, der alle var opereret for en rift på aorta nær hjertet. Patienterne blev opdelt i tre grupper. En gruppe fulgte et hjerterehabiliteringsprogram med tests undervejs, en gruppe fulgte programmet uden tests, og en gruppe deltog ikke i træningsprogrammet.

Forskerne undersøgte deltagernes blodtryk, iltoptagelse, arbejdsbelastning og livskvalitet i løbet af et 12 ugers overvåget hjerterehabiliteringsprogram, der blev påbegyndt seks til otte uger efter operationen.

Resultatet af studiet viste, at patienternes blodtryk steg helt normalt under træningen sammenlignet med andre hjerteopererede, og at de patienter, der deltog i rehabiliteringsprogrammet, øgede deres iltoptagelse og træningskapacitet og fik en bedre livskvalitet.

Forskerne bemærker dog, at der bør laves flere studier, før man med sikkerhed kan gøre træning til en fast del af forløbet efter aortadissektionsoperation.

»For sundhedsprofessionelle, der møder denne type hjertepatienter, kan den nye viden være interessant, fordi den åbner mulighed for et bedre og mindre restriktivt genoptræningsforløb, til gavn for patienternes fysiske og psykiske velbefindende,« siger læge Simon Fuglsang fra Hjerte-, lunge- og karkirurgisk forskningsafdeling på Aarhus Universitetshospital i Skejby.

Link til den videnskabelige artikel: Exercise-based cardiac rehabilitation in surgically treated type-A aortic dissection patients

21marts

Marfan syndrome Diagnostics, epidemiology, and aortic events

Læge Kristian Groth forsvarede tirsdag d. 14. marts 2017 sin Phd.
Stort tillykke til ham.

13marts

Tilbud til hjertebørns forældre i Nordjylland

Har du et hjertebarn, bor du i Nordjylland og har du behov for en bisidder i mødet med socialforvaltningen, skolen, hos lægen og på hospitalet – så er Hjerteforeningens tilbud måske en løsning.

4marts

PhD forsvar – Marfan syndrome

Foreningen har modtaget invitation til læge Kristian Groth’s PhD forsvar tirsdag d. 14. marts 2017.
Foreningens formand Svend Back deltager og andre fra foreningen er meget velkomne.

Phd

7februar

Pårørende dag

Christina Buhelt deltog til pårørende dag d. 2. februar 2017.

Hun lavet dette indlæg om dagen

Pårørendedag

27januar

Landsmøde 2017

Landsmøde for foreningens medlemmer afholdes d. 28. – 30. april 2017
på Vingsted Hotel og konferencecenter.

Se programmet her
Forside indbydelse 2017
Spørgsmål og tilmelding kontakt venligst foreningens sekretær Hanne Lindhardt
pr. mail hanne@marfan.dk eller pr. tlf. 48263652.

Tilmelding: “Først til mølle princip” og senest d. 24. februar 2017.