16februar

Landsmøde 2018

Landsmøde for foreningens medlemmer afholdes d. 20. – 22. april 2018
på Kursuscenter Brogaarden, Middelfart.

Se hele programmet her.

Spørgsmål og tilmelding kontakt venligst foreningens sekretær Hanne Lindhardt
pr. mail hanne@marfan.dk eller pr. tlf. 48263652.

Tilmelding: “Først til mølle princip” og senest d. 23. februar 2018.

20december

God jul og godt nytår

Kære Medlemmer

Bestyrelsen ønsker alle medlemmer en rigtig god jul og et godt nytår.

Vi siger tak for jeres opbakning til landsforeningens aktiviteter i det år som nu går på hæld. Og vi ser frem til at vi i det nye år kan mødes om nye udbytterige kurser.

mvh Sven

14december

Gratis Sommerhus

Mulighed for at låne Odd Fellows-sommerhus


margrethehuset

Medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom eller andre handicaporganisationer har mulighed for at låne et handicapvenligt sommerhus helt gratis. Det er Odd Fellow Ordenen, Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe Roskilde der kommer med det tilbud.

Hvis du ikke er medlem af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan du blive det Her

Søsterlogens sommerhus er beliggende i Gershøj ved Roskilde Fjord. Huset udlånes i 2017 fra uge 15 (påsken) til og med uge 42, èn uge ad gangen. Der er skiftedag lørdage kl. 12.

For at komme i betragtning skal du indsende din ansøgning senest den 17. februar 2018.

Ansøgningen skal indeholde oplysninger om:

  • Hvilken uge huset ønskes
  • Ansøgerens navn og adresse
  • Ansøgerens telefonnummer/mobilnummer
  • Antal personer

Ansøgningen skal helst tillige indeholde ønske om alternative uger i prioritetsrækkefølge.

Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie.

Ansøgning fra private skal indeholde oplysninger om handicappets art, samt boligforhold.

Ansøgningen bedes fremsendt pr. mail og vil ligeledes blive besvaret pr. mail.

Alternativt kan ansøgning fremsendes til nedenstående adresse vedlagt frankeret A5 svarkuvert.

MARGRETHEHUSET
v/ Lillith Bleibach
Fritidshaven 32
2640 Hedehusene
Mobil: 26 88 15 33
Mail: lillith@email.dk

Samtlige ansøgere vil senest den 18. marts 2018 modtage besked om, enten hvilken uge, der er bevilget, eller at vi desværre har måttet afslå ansøgningen.

Kilde: Foreningen har fået tilsendt tilbuddet direkte fra Odd Fellow Ordenen.
14december

3oktober

Dokumentarserie om sjældne diagnoser

Medvirkende søges til Dokumentarer serie omkring Familier med sjældne diagnoser.

I samarbejde med Rigshospitalet, er Pipeline produktion i gang med at optage en serie til TV2.

Bestyrelsen formidler hermed henvendelsen videre til vores medlemmer idet vi principielt støtter udbredelsen af viden omkring Marfan.
Jeg har snakket med kontakt personen og I er velkommen til at ringe til mig, hvis yderligere information ønskes. Ellers kan man henvende sig direkte til Pipeline Produktion.

Christina Buhelt, bestyrelsesmedlem
Tlf. 26274365
Mail. christina@marfan.dk 

Henvendelsen fra Pipeline:

1oktober

Landsindsamling 1. oktober – 31. december 2017

Landsforeningens eksistens, drift og aktivitetsniveau er afhængig af økonomiske tilskud fra offentlige puljer samt af private donationer, derfor denne landsindsamling.

Vi håber, at mange vil støtte foreningen, så vi kan fortsætte med at hjælpe og støtte alle med diagnosen Marfan Syndrom og deres pårørende.

Bidrag af alle størrelser modtages med tak. 

Danske Bank, reg. 1551 konto 884-0962
Mobilpay tlf. nr. 48 26 36 52

Foreningen er godkendt til at modtage gaver efter ligningslovens § 8a, hvilket betyder at du kan få fradrag for dit bidrag, hvis blot du oplyser navn, adresse og cpr.nr. på indbetalingen (eller efterfølgende pr. tlf. / mail)

Evt. spørgsmål kan stilles til foreningens sekretær Hanne Lindhardt, tlf.nr. 48 26 36 52 eller mail hanne@marfan.dk

21september

Ungeweekend – tilmeldingsfrist d. 24. september !!

Ungeweekend 13. – 15. oktober 2017.
Målgruppe: Medlemmer mellem 18 – 25 år samt deres kærester/ægtefæller.

Husk sidste frist for tilmelding er fredag d. 24. september 2017.

Tilmelding via Nemtilmeld.
Spørgsmål til sekretær Hanne Lindhardt, tlf. 48263652, mail hanne@marfan.dk

28august

Kære medlem med Marfan Syndrom. – Vil du være med?

Jeg vil henlede din opmærksomhed på, at vi i regi af landsforeningen for Marfan Syndrom for godt ét år siden dannede en lukket / hemmelig Facebook gruppe, som beskæftiger sig med håndtering af angst i alle dets afskygninger. Gruppen er afgrænset til at optage medlemmer som har diagnosen, ud fra den tanke, at vi som har diagnosen har et andet grundlag for angst tilstande end dem vore pårørende har. – Kunne du tænke dig at være en del af vores fællesskab, så giv lyd.

Vi har i gruppen givet hinanden ”håndslag” på, at vi hver for sig og sammen bestræber os på at finde bedst mulig ro og balance i et liv med en diagnose, som potentielt kan være svært invaliderende eller medføre døden. Den bestræbelse har vi i Facebook gruppen været undervejs med i et års tid, og nu er det tid at vi skal mødes fysisk hen over en weekend, og her i et trygt fælles rum arbejde med de sorger og ængstelser som vi hver har som en del af vores liv. – Vi har i weekenden psykolog Jes Dige med til at guide os gennem samvær og samtaler. Desuden bliver der plads til at få individuelle samtaler med Jes undervejs i processen.

Vi er i gruppen vidt forskellige mennesker, med hver vort forhold til fænomenerne angst, sorg, tab. – Nogen har billedligt talt ikke set på eller rørt ved låget til æsken hvor ”trolden” huserer, andre har lindet lidt på låget og måske smækket det i igen, andre åbner af og til æsken og ser ”trolden” i øjnene. I gruppen er der plads til hver vores udgangspunkt og evne til at være i nærheden af de ængstelser og sorger, som rumler rundt indeni krop og sind. – Det vil sige, at hvis man ikke er vant til at beskæftige sig med, endsige tale om sine ængstelser, så er det ikke en hindring for at være med i gruppen. Det altafgørende for at være med i vores gruppe er, at man føler et behov for at finde sig bedre tilrette med sine ængstelser og sorger.

Gruppen er pt. 12 personer stor, og er som nævnt en lukket  / hemmelig Facebook gruppe, hvilket vil sige at man kan være en del af fællesskabet, uden at uvedkommende behøver at vide det. Vi har pålagt hinanden tavshed udadtil om det vi erfarer i vores fællesskab. Det gensidige hensyn forventer vi at ny tilkomne bidrager til.

Hvis du vil være med i gruppen kan du kontakte undertegnede på mail: sven@marfan.dk eller mobil 60747632, og du har ved samme lejlighed også mulighed for at melde dig til gruppens fælles weekend den 6. – 8. oktober 2017, hvor vi mødes i et sommerhus på Fyn.

Mvh

Sven Back