­
8februar

Det er snart Sjældne-dag – støtter du op?

LOGO2016 er skudår og indeholder den mest sjældne dato af alle: 29. februar. På denne dato er det international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap – Sjældne-dagen. For dem, der rammes af sjælden sygdom kan hurtigt blive overset, fordi de er få. Derfor er der brug for opmærksomhed.

 

UTTERSLEVI Danmark er det Sjældne Diagnoser, der markerer Sjældne-dagen: Starten går allerede søndag, d. 28. februar, hvor der er Sjældne-løb
i Fælledparken i København og Sjældne-march i Aarhus midtby. Og d. 29. februar er der mini-march fra Nørreport til Christiansborg Slotsplads, hvor der vil
være en Pop Up udstilling om hverdagslivet med sjældne sygdomme og handicap. Læs mere her >> http://sjaeldne-dagen.sjaeldnediagnoser.dk/ – og følg med på https://www.facebook.com/sjaeldnedag/

 

Kom og vær med!
Kom og vær med til Sjældne-løb eller -march! Køb en løbetur – det koster 50 kr., og så får man en konceptpakke med i købet med en fin bandana hue mv. Inviter din mor, far, din onkel og tante – kollegaen og alle du kender. Konceptpakken/billetter til begge løb købes her>> billetto.dk/sjaeldneloebet-2016

Du kan også organisere din egen begivenhed i den lokale løbeklub, vandre-laug el. lign. – eller gå en tur med naboer og familie. Køb konceptpakken, tag bandana-huen på, og upload et billede på sociale medier under #Sjældnedagen. Så skaber vi et fællesskab for alle sjældne i hele Danmark.

Jo flere vi er, der markerer Sjældne-dagen, desto bedre bliver vi hørt!BANDANA

 

4februar

HAR DU ET BARN MED EN SJÆLDEN SYGDOM ELLER HANDICAP, DER GÅR I GRUNDSKOLEN (0-10. KLASSE)?

Besvar undersøgelsen og vær med til at sætte fokus på syge børns behov!

Sjældne Diagnoser er i samarbejde med Danske Patienter i gang med at undersøge, hvilken støtte børn med en kronisk eller langvarig sygdom får i grundskolen. Din erfaring som forælder er i den forbindelse vigtig, for at kunne skabe bevågenhed omkring syge børns betingelser i grundskolen og sikre de bedst mulige betingelser for børnene i fremtiden.

Derfor vil vi bede dig bruge 10-15 minutter til at besvare denne undersøgelse. Du starter undersøgelsen ved at trykke på nedenstående link og din besvarelse vil naturligvis være anonym.

På forhånd mange tak for hjælpen

Link til undersøgelsen

 

1februar

“DE SMÅ GLÆDERS LEGAT” – Fundraiser søges.

Vi har brug for en person som kan formulere sig på skrift, – som selvstændigt kan lave korte begrundede ansøgninger, – som er i stand til at finde / udvælge relevante fonde, – som kan koordinere sit virke med bestyrelsen / sekretariat, – og som i det hele taget selvstændigt kan tilrettelægge arbejdet med at søge fonde.
Vil du gøre en indsats for landsforeningens medlemmer, så kontakt mig via sven@marfan.dk eller på tlf. 607747632
mvh Sven

28januar

Pårørende weekend

Har du lyst til at deltage i en weekend for pårørende til personer med Marfan?
Weekenden vil indeholde muligheder for at tale med andre, der kender til den situation du er i.
At være sammen med andre, der bare ved hvordan du har det, uden alt for mange ord.
Det er ikke et kursus, men en weekend hvor vi kan lære af hinanden, og udveksle ideer og tanker.

Vi skal selv lave mad og stå for det praktiske, men det gør vi på den hyggeligste måde.

Sted: et sommerhus på Fyn, afhængig af hvor mange der tilmelder sig
Tid: 11-13 juni 2016
Pris: ukendt, men vi vil gøre meget for at prisen ikke vil vælte økonomien.

Indhold:
Fredag aften: introduktion til weekenden, præsentation af hinanden, og forventninger til weekenden
Lørdag: mulighed for at besøge et af Fyns seværdigheder, ikke defineret endnu, afhængig af antal
Søndag: evaluering, opsummering af weekenden, vi forlader stedet efter frokost.

Tilmelding: Du kan tilmelde dig på her på facebook, eller til rie@madsen.dk
Tilmeldingsfrist: senest d. 10. februar 2016
Har du særlige ønsker, behov, tilbud, så skriv det til Rie.

28januar

Som noget nyt kan du give pårørende adgang til at læse med i din sygehusjournal og laboratoriesvar på sundhed.dk

Læs mere i artiklen fra bladet Helse, januar 2016

21januar

Automatisk kronikertilskud fra 1. januar.

Fra 1. januar 2016 skal du ikke længere en tur forbi lægen for at få kronikertilskud til din medicin, da lægen ikke længere skal ansøge Sundhedsstyrelsen om en bevilling til dig. Fremover bliver tilskuddet i stedet automatisk udløst på apoteket.

piller-forskellige

Læs om reglerne og se satserne på lægemiddelstyrelsens hjemmeside her

15januar

Gratis sommerhus

Mulighed for at låne Odd Fellows-sommerhus


margrethehuset

Medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom eller andre handicaporganisationer har mulighed for at låne et handicapvenligt sommerhus helt gratis. Det er Odd Fellow Ordenen, Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe Roskilde der kommer med det tilbud.

Hvis du ikke er medlem af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan du blive det Her

Søsterlogens sommerhus er beliggende i Gershøj ved Roskilde Fjord. Huset udlånes i 2016 fra uge 16 til og med uge 42, èn uge ad gangen. Der er skiftedag lørdage kl. 12.

For at komme i betragtning skal du indsende din ansøgning senest den 19. februar 2016.

Ansøgningen skal indeholde oplysninger om:

  • Hvilken uge huset ønskes
  • Ansøgerens navn og adresse
  • Ansøgerens telefonnummer
  • Antal personer

Ansøgningen skal helst tillige indeholde ønske om alternative uger i prioritetsrækkefølge.

Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie.

Ansøgning fra private skal indeholde oplysninger om handicappets art, samt boligforhold.

Ansøgningen bedes fremsendt pr. mail og vil ligeledes blive besvaret pr. mail.

Alternativt kan ansøgning fremsendes til nedenstående adresse vedlagt frankeret A5 svarkuvert.

MARGRETHEHUSET
v/ Mona Sørensen
Bogøvej 2, Vor Frue.
4000 Roskilde.
Tlf.: 46 36 11 17, Mobil: 40 10 29 97.
Mail: mona@bogoevej2.dk

Samtlige ansøgere vil senest den 19. marts 2016 modtage besked om, enten hvilken uge, der er bevilget, eller at vi desværre har måttet afslå ansøgningen.

(Kilde: Odd Fellow Ordenen, Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe)

14januar

Patienthåndbogen

Patienthåndbogen – alt om sygdom.
Patienthåndbogen er et elektronisk sygdomsleksikon for alle borgere i Danmark.
Patienthåndbogen indeholder 3.000 artikler om sygdomme, symptomer og sundhed samt 2000 illustrationer i form af medicinske tegninger, røntgenbilleder, animationer og fotos.

Patienthåndbogen ejes af Danske Regioner og de 5 regioner og er uafhængig af kommercielle interesser.

Patienthåndbogen indeholder flere artikler om Marfan Syndrom

Patienthåndbog