3oktober

Dokumentarserie om sjældne diagnoser

Medvirkende søges til Dokumentarer serie omkring Familier med sjældne diagnoser.

I samarbejde med Rigshospitalet, er Pipeline produktion i gang med at optage en serie til TV2.

Bestyrelsen formidler hermed henvendelsen videre til vores medlemmer idet vi principielt støtter udbredelsen af viden omkring Marfan.
Jeg har snakket med kontakt personen og I er velkommen til at ringe til mig, hvis yderligere information ønskes. Ellers kan man henvende sig direkte til Pipeline Produktion.

Christina Buhelt, bestyrelsesmedlem
Tlf. 26274365
Mail. christina@marfan.dk 

Henvendelsen fra Pipeline:

1oktober

Landsindsamling 1. oktober – 31. december 2017

Landsforeningens eksistens, drift og aktivitetsniveau er afhængig af økonomiske tilskud fra offentlige puljer samt af private donationer, derfor denne landsindsamling.

Vi håber, at mange vil støtte foreningen, så vi kan fortsætte med at hjælpe og støtte alle med diagnosen Marfan Syndrom og deres pårørende.

Bidrag af alle størrelser modtages med tak. 

Danske Bank, reg. 1551 konto 884-0962
Mobilpay tlf. nr. 48 26 36 52

Foreningen er godkendt til at modtage gaver efter ligningslovens § 8a, hvilket betyder at du kan få fradrag for dit bidrag, hvis blot du oplyser navn, adresse og cpr.nr. på indbetalingen (eller efterfølgende pr. tlf. / mail)

Evt. spørgsmål kan stilles til foreningens sekretær Hanne Lindhardt, tlf.nr. 48 26 36 52 eller mail hanne@marfan.dk

21september

Ungeweekend – tilmeldingsfrist d. 24. september !!

Ungeweekend 13. – 15. oktober 2017.
Målgruppe: Medlemmer mellem 18 – 25 år samt deres kærester/ægtefæller.

Husk sidste frist for tilmelding er fredag d. 24. september 2017.

Tilmelding via Nemtilmeld.
Spørgsmål til sekretær Hanne Lindhardt, tlf. 48263652, mail hanne@marfan.dk

28august

Kære medlem med Marfan Syndrom. – Vil du være med?

Jeg vil henlede din opmærksomhed på, at vi i regi af landsforeningen for Marfan Syndrom for godt ét år siden dannede en lukket / hemmelig Facebook gruppe, som beskæftiger sig med håndtering af angst i alle dets afskygninger. Gruppen er afgrænset til at optage medlemmer som har diagnosen, ud fra den tanke, at vi som har diagnosen har et andet grundlag for angst tilstande end dem vore pårørende har. – Kunne du tænke dig at være en del af vores fællesskab, så giv lyd.

Vi har i gruppen givet hinanden ”håndslag” på, at vi hver for sig og sammen bestræber os på at finde bedst mulig ro og balance i et liv med en diagnose, som potentielt kan være svært invaliderende eller medføre døden. Den bestræbelse har vi i Facebook gruppen været undervejs med i et års tid, og nu er det tid at vi skal mødes fysisk hen over en weekend, og her i et trygt fælles rum arbejde med de sorger og ængstelser som vi hver har som en del af vores liv. – Vi har i weekenden psykolog Jes Dige med til at guide os gennem samvær og samtaler. Desuden bliver der plads til at få individuelle samtaler med Jes undervejs i processen.

Vi er i gruppen vidt forskellige mennesker, med hver vort forhold til fænomenerne angst, sorg, tab. – Nogen har billedligt talt ikke set på eller rørt ved låget til æsken hvor ”trolden” huserer, andre har lindet lidt på låget og måske smækket det i igen, andre åbner af og til æsken og ser ”trolden” i øjnene. I gruppen er der plads til hver vores udgangspunkt og evne til at være i nærheden af de ængstelser og sorger, som rumler rundt indeni krop og sind. – Det vil sige, at hvis man ikke er vant til at beskæftige sig med, endsige tale om sine ængstelser, så er det ikke en hindring for at være med i gruppen. Det altafgørende for at være med i vores gruppe er, at man føler et behov for at finde sig bedre tilrette med sine ængstelser og sorger.

Gruppen er pt. 12 personer stor, og er som nævnt en lukket  / hemmelig Facebook gruppe, hvilket vil sige at man kan være en del af fællesskabet, uden at uvedkommende behøver at vide det. Vi har pålagt hinanden tavshed udadtil om det vi erfarer i vores fællesskab. Det gensidige hensyn forventer vi at ny tilkomne bidrager til.

Hvis du vil være med i gruppen kan du kontakte undertegnede på mail: sven@marfan.dk eller mobil 60747632, og du har ved samme lejlighed også mulighed for at melde dig til gruppens fælles weekend den 6. – 8. oktober 2017, hvor vi mødes i et sommerhus på Fyn.

Mvh

Sven Back

17august

Foreningens facebookgrupper

“Marfan Syndrom DK – lukket forum”.

Gruppen bruges bl.a. til at udveksle råd og erfaringer, og stille spørgsmål relateret til Marfan Syndrom. Mange medlemmer nyder stor glæde af dette online netværk.
Kun medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan optages i gruppen. Alle i gruppen har således en tæt relation til Marfan, dette har givet trygheden til, at der i gruppen ofte deles meget personlig ting og at der er skabt rammen for en åben og ærlig dialog.

Er du medlem og ønsker adgang til gruppen kontakt da venligst gruppens administrator Annette Hansen pr. mail til annettehansen1312@gmail.com eller foreningens sekretær Hanne Lindhardt pr. mail hanne@marfan.dk eller tlf. 48263652.

Gruppen er hemmelig dvs. ingen andre end medlemmer af gruppen kan se gruppen og hvem som er med i den.

 

“Marfan Syndrom DK – Angst”.

Personer der kan optages i gruppen er alene medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom og som har diagnosen Marfan Syndrom

Gruppens ”formålsparagraf” er:
At skabe bedst mulig sjæls ro, balance og afklarethed med hensyn til at leve med en potentielt dødelig og svært invaliderende sygdom.

Ved indtræden i gruppen har man gjort sig klart, at man bliver en del af et fællesskab, som udveksler om og deler livsindhold der kan opleves angstprovokerende / overvældende. – Og at man nødvendigvis må have viljen til at tage ansvar for sig selv i sådant et forløb.

Personer som ønsker at være med i gruppen, kan kontakte foreningens sekretær Hanne Lindhardt pr. tlf. 48263652 eller pr. mail til hanne@marfan.dk

Gruppen er hemmelig dvs. ingen andre end medlemmer af gruppen kan se gruppen og hvem som er med i den.
Administratorer er Sven Back og Hanne Lindhardt

 

8august

Familiekursus – tilmeldingsfrist 11. august !!

Familiekursus 15. – 17. september 2017.
Målgruppe: Familier med MS børn under 18 år og familier med en MS forældre og børn under 18 år.

Husk sidste frist for tilmelding er fredag d. 11. august 2017

Spørgsmål og tilmelding til sekretær Hanne Lindhardt, tlf. 48263652, mail hanne@marfan.dk

2august

Endagstur lørdag d. 26. august 2017 – tilmeldingsfrist!

Tilmeldingsfristen er forlænget til d. 10. august 2017.

Tilmelding foretages på Nemtilmeld –  følg linket i invitationerne.
(Hvis dette giver problemer kontakt da venligst foreningens sekretær)

31juli

Sekretariatet er igen åbnet for henvendelser.

Kære Medlemmer. Hanne Lindhardt er tilbage fra ferie, og I kan igen kontakte sekretariatet, hvis I har spørgsmål, eller har brug for hjælp.