12november

Gratis Sommerhus

Mulighed for at låne Odd Fellows-sommerhus


margrethehuset

Medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom eller andre handicaporganisationer har mulighed for at låne et handicapvenligt sommerhus helt gratis. Det er Odd Fellow Ordenen, Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe Roskilde der kommer med det tilbud.

Hvis du ikke er medlem af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan du blive det Her

Søsterlogens sommerhus er beliggende i Gershøj ved Roskilde Fjord. Huset udlånes i 2019 fra uge 16 til og med uge 42, èn uge ad gangen. Der er skiftedag lørdage kl. 12.

For at komme i betragtning skal du indsende din ansøgning senest den 17. februar 2019.

Ansøgningen skal indeholde oplysninger om:

  • Hvilken uge huset ønskes
  • Ansøgerens navn og adresse
  • Ansøgerens telefonnummer/mobilnummer
  • Antal personer

Ansøgningen skal helst tillige indeholde ønske om alternative uger i prioritetsrækkefølge.

Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie.

Ansøgning fra private skal indeholde oplysninger om handicappets art, samt boligforhold.

Ansøgningen bedes fremsendt pr. mail og vil ligeledes blive besvaret pr. mail.

Alternativt kan ansøgning fremsendes til nedenstående adresse vedlagt frankeret A5 svarkuvert.

Ansøgningen bedes fremsendt til:

MARGRETHEHUSET
v/ Lillith Bleibach
Fritidshaven 32
2640 Hedehusene
Mobil: 26 88 15 33
Mail: lillith@email.dk

Samtlige ansøgere vil senest den 18. marts 2019 modtage besked om, enten hvilken uge, der er bevilget, eller at vi desværre har måttet afslå ansøgningen.

Kilde: Foreningen har fået tilsendt tilbuddet direkte fra Odd Fellow Ordenen.
15oktober

Foreningens eksistens og aktivitetsniveau er afhængig af økonomiske tilskud fra
offentlige puljer samt af private donationer.

Vi afholder derfor denne landsindsamling, hvor vi håber, at mange vil støtte os med et bidrag.

Dit bidrag vil direkte kunne ses i kassebeholdningen, men dit bidrag betyder meget mere.
Størrelsen på bevillinger fra nogle af de offentlige puljer påvirkes nemlig direkte af, hvor stort
et beløb foreningen selv indsamler.

Gaver til Landsforeningen for Marfan Syndrom er fradragsberettigede.
Vi indberetter dit bidrag til SKAT, hvis du oplyser navn, adresse og cpr.nr. på din indbetaling eller
efterfølgende pr. tlf. / mail. Hvis du sender via MobilePay kan du via App’en sige ja tak til fradrag.
Du skal blot acceptere med dit NemId.

Det vil glæde os meget at modtage dit bidrag.

Danske Bank reg: 3186 – konto: 3186 65 1375
MobilePay tlf. 48 26 36 52.

Ved spørgsmål kontakt gerne foreningens sekretær Hanne Lindhardt,
tlf. 48 26 36 52, mail: hanne@marfan.dk

På forhånd tak og med venlig hilsen
Bestyrelsen

 

8oktober

Angst gruppen – Kursus tilmelding

Landsforeningen inviterer til weekendtræf d.04. – 06. oktober 2019. – Hvis du er interesseret i at deltage i weekendtræf i 2019, så reserver straks datoen i din kalender.

Såfremt du ønsker at deltage i kursus, og du ikke er medlem af gruppen, så skal du kontakte Sven Back på mobil 60747632 eller skrive til sven@marfan.dk med henblik på at blive medlem af Angst gruppen. Du vil blive orienteret om gruppen formål / virke, og derigennem få lejlighed til at tage stilling til om gruppen er noget for dig.

Du skal senest d.02. november 2018 tilmelde dig kursus via facebook gruppen, eller mobilnr. 60747632, eller til sven@marfan.dk
– Og du skal senest d. 02. november 2018 indbetale kursusgebyr på kr.800,- til MobilPay 44254 eller ved overførsel til Reg: 3186 – konto: 4707 8093 53.

OBS! Vær opmærksom på, at manglende indbetaling af kursus gebyr er ensbetydende med, at man ikke anses for tilmeldt kurset i 2019. – Og vær ligeledes opmærksom på at kursusgebyr ikke refunderes, hvis man senere melder afbud til at deltage i kursus.

Hvis du undrer dig over tilmeldings betingelserne, så har de rod i en stram økonomi. – Vi må af den grund undgå spild af midler til leje af et for stort kursussted.

Med hensyn til geografisk placering af kursussted vil vi tilstræbe at finde et sted i trekantområdet / Fyn / Østjylland, nær en færgeforbindelse.

Endelig kan du forvente at din deltagerbetaling refunderes, ifald kurset helt aflyses.
mvh Sven

14august

OBS! Mulighed for at deltage i Angstgruppens weekendkursus 05. – 07 oktober 2018

Der er netop udsendt indbydelse til deltagelse i weekend træf for de som er medlem af landsforeningens Angstgruppe. – Kursus temaer: Mestring af angst, tab og sorg

Kursus følger op på kursus 2017´ temaer, som omhandlede angst, tab og sorg tilstande som kan knytte sig til forestående operationer i hjerte / kredsløb, akutte indlæggelser, afslag på liv reddende operationer i hjerte / kredsløbet, og angst for det som venter én i fremtiden.

Vi mødes igen om opgaven at få det bedste ud af livet, uanset de udfordringer vi har. Og Kurset ledes, som sidste år, af psykolog Jes Dige, som på bedste professionelle vis guider os i den fælles og individuelle samtale.

Hvis du har Marfan syndrom og kunne tænkte dig at deltage i weekend kursus er du velkommen til at kontakte undertegnede for at høre nærmere om kurset m.m.

mvh Sven Back

 

8august

Husk tilmeldingsfrist d. 10. august

Endagstur 2018 – Jylland og Fyn

Dato: 25. august 2018
Sted: Aqua Akvarium og Dyrepark, Silkeborg

25juli

Husk tilmeldingsfrist d. 1. august

Endagstur 2018, Sjælland og øerne

Dato: 18. august 2018
Sted: Knuthenborg Safaripark

29juni

God Sommer 🙂

Bestyrelsen og sekretær ønsker alle medlemmer en god sommer. – Vi holder ferie i hele juli måned, og kan igen kontaktes 01. august 2018

28juni

Ungeweekend d. 21. – 23. september 2018

En weekend for unge mellem 18 år og 25 år med diagnosen Marfan / Loeys-Dietz – samt deres kærester/partnere

Med fokus på samvær, erfaringsudveksling, netværksdannelse, hygge og sjov – med mulighed for at drøfte jeres tanker, bekymringer og problemstillinger med hinanden.

Se invitation og program her.

Tilmelding via NemTilmeld – følg link i invitationen

Kommende arrangementer