About buus

This author has not yet filled in any details.
So far buus has created 23 blog entries.

Invitation

Landsforeningen Rett Syndrom inviterer til et forældrekursus d. 21. november i Odense.
Landsforeningen for Marfan Syndrom er medlem af Sjældne Diagnoser og derfor kan alle vore medlemmer deltage i kurset for kun 300 kr. pr. pers.
Klik for mere information og tilmelding her

Rett

november 11th, 2015|

Landsindsamling 1. nov. – 31. dec. 2015

Landsforeningens eksistens, drift og aktivitetsniveau er afhængig af økonomiske tilskud fra offentlige puljer samt af private donationer, derfor denne landsindsamling.

Vi håber, at mange vil støtte foreningen, så vi kan fortsætte med at hjælpe og støtte alle med diagnosen Marfan Syndrom og deres pårørende.

Bidrag af alle størrelser modtages med tak. 

Danske Bank, reg. 1551 konto 884-0962
Mobilpay tlf. nr. 4826 3652

Foreningen er godkendt til at modtage gaver efter ligningslovens § 8a, hvilket betyder at du kan få fradrag for dit bidrag, hvis blot du oplyser navn, adresse og cpr.nr. på indbetalingen.

Evt. spørgsmål kan stilles til foreningens sekretær Hanne Lindhardt, tlf.nr. 4826 3652 eller mail hanne@marfan.dk

november 1st, 2015|

Forhøjet puls og sved på panden. – På en afbalanceret måde.

I forbindelse med et status tjek på min fysiske konstitution godt et år efter operationer i kredsløbet. der har jeg konstateret at min forudsætning for at motionere på min cykel har ændret sig. Kort sagt er der færre kræfter og mindre energi at råde over. Konsekvensen har været at jeg ofte har været udmattet når jeg har afsluttet mine cykelture, og at jeg ofte har været træt / flad resten af dagen. Den realitet har undermineret min mangeårige målsætning for cykleriet, som går ud på at bygge kræfter og energi op, som jeg kan leve på resten af mine vågne timer.

Jeg havde inden jeg begyndte at cykel træne efter operationerne gearet min cykel om, så jeg havde mulighed for et lettere tråd end tidligere. Det initiativ har vist sig ikke at være tilstrækkeligt til at jeg kan cykle i et afbalanceret niveau. Jeg overvejede derfor hvad jeg yderligere kunne gøre for at cykle med en passende belastning, og kom frem til at løsningen var at bygge min cykel om til en elcykel. Efter en del research fandt jeg et system med et batteri og et baghjul med indbygget motor, som passende til mine behov.

Jeg har nu i en måneds tid brugt systemet til min store tilfredshed. Elmotoren kompenserer for mine manglende kræfter på bakkerne og aflaster mig i modvind på en måde, der gør at jeg ikke længere “sej trækker” i pedal trådet, men nu er i stand til at holde en ideel kadence på ca. 80 pedal omdrejninger i minuttet. Jeg har stadig en oplevelse af at cykle selv, og har ingen problemer med at få sved på panden og forhøjet puls på mine ture i Odders omegn. Jeg er brugt på en god vital måde når jeg kommer hjem fra mine cykelture og har overskud til andre gøremål resten af dagen. 🙂

Dertil kan lægges, at jeg igen kommer rundt til alle de steder jeg tidligere har cyklet og fået gode oplevelser. – Vind og bakker er ikke mere en spærring. 🙂

Jeg har valgt at skrive om min nye erfaring med at motionere med hjælpemotor, da jeg tænker det er en løsning unge, gamle, MS´ere og pårørende måske kan have glæde af? – Skulle mit indlæg have vakt din interesse, står jeg gerne til rådighed med mine erfaringer, så langt som de strækker.

Mvh Sven

oktober 31st, 2015|

Autobiography Trial

How to Produce a Paper in a Night Listed here is a step by step guide & some tips. Actions Dissertation Template Writing Your Personal Paper At this point, you are most likely not shooting for anything mind-blowing and authentic. Search for data. Ensure that you list the internet address of data you could use within a word report while you go along so that you don’t lose it (and you will convert that into your bibliography site, in the event you add a bit more information!) Make an outline of what-you’re planning on publishing in Microsoft Word, or another word processor like Pages, TextEdit, or Notes. (mere…)

oktober 26th, 2015|

Beretning fra Familiekurset

Jeanne Mathilde Sebech Henriksen, deltog sammen med sin mand Dennis og børnene Elias og Oliver i foreningens familiekursus d. 18. – 20. september 2015 i Middelfart.

Jeanne har skrevet et lille resumé af weekenden Læs her

oktober 9th, 2015|

Fortælling fra Familiekurset

Christina Buhelt, deltog sammen med sin mand Martin og børnene Lucas og Sarah
i foreningens familiekursus d. 18. – 20. september 2015 i Middelfart.

Christina har skrevet et lille resumé af weekenden  Klik her og læs

oktober 8th, 2015|

Knogler og led

“Omkring en tredjedel af alle med Marfan Syndrom har så alvorlige problemer med skelettet, at de kræver
behandling.” (Amerikansk forskning)

Marfan syndrom forårsager ofte problemer i knogler og led, i virkeligheden er det oftest disse problemer, der først fører en person til at mistænke Marfan Syndrom. Disse problemer opstår, når knoglerne vokser ekstra lange eller ledbånd
bliver ekstra elastiske på samme måde som løse elastikker.

Den amerikanske “The MARFAN Foundation”, har skrevet en artikel på området, den er på engelsk, men den forklarer grundigt mange af de aspekter der kan være med knogler og led.

Hvis du har lyst til at læse den, kan du finde den her

september 8th, 2015|

Kender du ligningslovens paragraf 9D?

Har du varig nedsat funktionsevne eller kronisk sygdom, og har særlige udgifter til befordring mellem hjem og arbejdsplads, er der ifgl. ligningsloven mulighed for at fradrage normal befordringsudgift i det omfang, den overstiger 2.000 kr., samt den del af den faktiske befordringsudgift, der overstiger normal befordringsudgift.

Link til bekendtgørelsen

september 3rd, 2015|

Temadag “Krisehjælp til ressourcestærke forældre”

Invitation fra Familienet, Det Unikke barn og Colding Thaysen
Tilmelding senest d. 1. september 2015
temadag

august 20th, 2015|

Writing A Good Personal Essay For College

Government Free Document may be also used by taxpayers. Citizens must visit IRS.gov or contact 888-227-7669 to locate the nearest TCE site. The Armed Forces Duty Council (AFTC) runs the operation of the military tax plans worldwide. Free Report Forms, the automated model of IRS paper forms, has no income rules. The government Offer Income Tax Support (VITA) Method presents free tax help generally 000. To discover the closest VITA website, taxpayers must visit IRS.gov or contact 800-906-9887. Included in the IRS-paid TCE System, AARP provides the Tax-Help guidance program throughout the filing year. (mere…)

august 20th, 2015|