About buus

This author has not yet filled in any details.
So far buus has created 23 blog entries.

Ud i fremtiden

Uddannelsesmesse for unge med særlige behov.

IMG_1311
Alle har ret til en uddannelse – også dem, der ikke kan gennemføre et traditionelt ungdomsuddannelsesforløb, og som har brug for ekstra støtte og vejledning.

På Ud i Fremtiden vil man kunne møde et bredt udbud af uddannelsestilbud til unge med særlige behov og tale med undervisere og elever fra de forskellige institutioner.

Der er GRATIS ADGANG for alle besøgende.

I løbet af september afholdes messen i Aarhus, Vejle, Odense og Roskilde se meget mere på www.udifremtiden.dk

juli 1st, 2015|

Sommerferie

Kære Medlemmer

Landsforeningens bestyrelse og sekretær holder ferie i juli måned. – I kan igen komme i kontakt med os d.03 august 2015.

Jeg vil ønske jer alle en god sommer. 🙂

Mvh Sven

juni 24th, 2015|

”Guldkunde-undersøgelsen” afrapporteret

Sjældne Diagsjnoser har gennemført en stor spørgeskemaundersøgelse af sjældne borgeres hverdagsoplevelser i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og det sociale system. Mere end 1.400 sjældne borgere har deltaget og undersøgelsen ”Støtte og rådgivning i hverdagen”, også kalde Guldkunde-undersøgelsen”.

Undersøgelsen er afrapporteret i samarbejde med SFI – det Nationale Forskningscenter for Velfærd, finansieret af Helsefonden. Rapporten er netop offentliggjort og kan findes på dette link: http://sjaeldnediagnoser.dk/guldkunde-i-det-sociale-system/

Sjældne Diagnoser afholder formidlingsseminar onsdag, d. 2. september kl. 13 – 16 i Handicaporganisationernes Hus – deltagelse er gratis. Tilmelding skal ske senest 17. august på mail@sjaeldneidagnoser.dk eller tlf. 3314 0010.

 

juni 13th, 2015|

Dansk resumé af Losartan-undersøgelse

Niels Holmark Andersen, overlæge. Afdeling for hjertesygdomme, Aarhus Universitetshospital,
har udarbejdet et resumé af den franske undersøgelse, som blev offentliggjort den 2. maj 2015.

Læs resuméet Her

juni 10th, 2015|

Specielt til foreningens medlemmer

Vi har netop modtaget dette fra Sjældne Diagnoser.
I skal være hurtige, billetterne fordeles “først til møllen”

Cirkus Summarum – det er sjovt, når alle er med

sum

Muskelsvindfonden og DR står sammen om sommerens Cirkus Summarum. Muskelsvindfonden har givet 50 gratis billetter til Sjældne Diagnoser til forpremiere, der finder sted i København den 1. juli kl. 17 og i Aarhus den 24. juli kl. 13. Disse billetter er vi meget glade for, og vi glæder os til at give dem videre til nogen af vores sjældne-familier, som forhåbentlig får en rigtig dejlig dag med bl.a. Hr. Skæg, Bamse og alle de andre. Billetter kan rekvireres i sekretariatet efter ”først til mølle”-princippet, idet vil uddeler to billetter pr. familie, der er medlem af en af vore medlemsforeninger. Husk at opgive postadresse og hvilken forestilling, I ønsker at være med til. Skriv til mail@sjaeldnediagnoser.dk”

Mange hilsner
Susanne og Lene
Blekinge boulevard 2
2630 Taastrup
Tlf.: + 45 3314 0010

juni 4th, 2015|

Hej Sundhedsvæsen

Vi anbefaler Hej Sundhedsvæsen som er et samarbejde mellem Dansk Selskab for Patientsikkerhed og TrygFonden, der har som mål at øge patientsikkerheden ved at fremme, at patienter og pårørende får mere indflydelse på egen behandling og forløb og er med til at undgå fejl.

“Vi vil øge patientsikkerheden ved at samle og dele gode råd, viden, redskaber og inspiration til, hvordan man som patient eller pårørende kan være med til at undgå fejl og sikre, at man får den bedst mulige behandling, når man er i kontakt med sundhedsvæsenet.”

Følg linket her

hej sund

maj 26th, 2015|

Facebook – lukket forum

Medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan få adgang til foreningens lukkede gruppe på facebook.

Gruppen bruges bl.a. til at udveksle råd og erfaringer, og stille spørgsmål relateret til Marfan Syndrom.
Mange medlemmer nyder stor glæde af dette online netværk. At alle i gruppen har en tæt relation til Marfan har givet tryghed til, at der ofte deles personlige ting og at der er skabt rammen for en åben og ærlig dialog.

Send os en besked, hvis du ønsker at være med i gruppen.

facebook

maj 20th, 2015|

Nyt Losartan studie offentliggjort

Ny fransk undersøgelse er nu blevet offentliggjort. Den er desværre negativ, hvad angår den forebyggende behandling med Losartan til unge mennesker med Marfan.

Vi kommer med et resumé af artiklen på dansk senere…

Se artiklen her.

maj 12th, 2015|