About Hanne Lindhardt

This author has not yet filled in any details.
So far Hanne Lindhardt has created 58 blog entries.

Gratis Sommerhus

Mulighed for at låne Odd Fellows-sommerhus


margrethehuset

Medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom eller andre handicaporganisationer har mulighed for at låne et handicapvenligt sommerhus helt gratis. Det er Odd Fellow Ordenen, Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe Roskilde der kommer med det tilbud.

Hvis du ikke er medlem af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan du blive det Her

Søsterlogens sommerhus er beliggende i Gershøj ved Roskilde Fjord. Huset udlånes i 2017 fra uge 15 (påsken) til og med uge 42, èn uge ad gangen. Der er skiftedag lørdage kl. 12.

For at komme i betragtning skal du indsende din ansøgning senest den 17. februar 2018.

Ansøgningen skal indeholde oplysninger om:

  • Hvilken uge huset ønskes
  • Ansøgerens navn og adresse
  • Ansøgerens telefonnummer/mobilnummer
  • Antal personer

Ansøgningen skal helst tillige indeholde ønske om alternative uger i prioritetsrækkefølge.

Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie.

Ansøgning fra private skal indeholde oplysninger om handicappets art, samt boligforhold.

Ansøgningen bedes fremsendt pr. mail og vil ligeledes blive besvaret pr. mail.

Alternativt kan ansøgning fremsendes til nedenstående adresse vedlagt frankeret A5 svarkuvert.

MARGRETHEHUSET
v/ Lillith Bleibach
Fritidshaven 32
2640 Hedehusene
Mobil: 26 88 15 33
Mail: lillith@email.dk

Samtlige ansøgere vil senest den 18. marts 2018 modtage besked om, enten hvilken uge, der er bevilget, eller at vi desværre har måttet afslå ansøgningen.

Kilde: Foreningen har fået tilsendt tilbuddet direkte fra Odd Fellow Ordenen.
december 14th, 2017|

Dokumentarserie om sjældne diagnoser

Medvirkende søges til Dokumentarer serie omkring Familier med sjældne diagnoser.

I samarbejde med Rigshospitalet, er Pipeline produktion i gang med at optage en serie til TV2.

Bestyrelsen formidler hermed henvendelsen videre til vores medlemmer idet vi principielt støtter udbredelsen af viden omkring Marfan.
Jeg har snakket med kontakt personen og I er velkommen til at ringe til mig, hvis yderligere information ønskes. Ellers kan man henvende sig direkte til Pipeline Produktion.

Christina Buhelt, bestyrelsesmedlem
Tlf. 26274365
Mail. christina@marfan.dk 

Henvendelsen fra Pipeline:

oktober 3rd, 2017|

Landsindsamling 1. oktober – 31. december 2017

Landsforeningens eksistens, drift og aktivitetsniveau er afhængig af økonomiske tilskud fra offentlige puljer samt af private donationer, derfor denne landsindsamling.

Vi håber, at mange vil støtte foreningen, så vi kan fortsætte med at hjælpe og støtte alle med diagnosen Marfan Syndrom og deres pårørende.

Bidrag af alle størrelser modtages med tak. 

Danske Bank, reg. 1551 konto 884-0962
Mobilpay tlf. nr. 48 26 36 52

Foreningen er godkendt til at modtage gaver efter ligningslovens § 8a, hvilket betyder at du kan få fradrag for dit bidrag, hvis blot du oplyser navn, adresse og cpr.nr. på indbetalingen (eller efterfølgende pr. tlf. / mail)

Evt. spørgsmål kan stilles til foreningens sekretær Hanne Lindhardt, tlf.nr. 48 26 36 52 eller mail hanne@marfan.dk

oktober 1st, 2017|

Ungeweekend – tilmeldingsfrist d. 24. september !!

Ungeweekend 13. – 15. oktober 2017.
Målgruppe: Medlemmer mellem 18 – 25 år samt deres kærester/ægtefæller.

Husk sidste frist for tilmelding er fredag d. 24. september 2017.

Tilmelding via Nemtilmeld.
Spørgsmål til sekretær Hanne Lindhardt, tlf. 48263652, mail hanne@marfan.dk

september 21st, 2017|

Foreningens facebookgrupper

“Marfan Syndrom DK – lukket forum”.

Gruppen bruges bl.a. til at udveksle råd og erfaringer, og stille spørgsmål relateret til Marfan Syndrom. Mange medlemmer nyder stor glæde af dette online netværk.
Kun medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan optages i gruppen. Alle i gruppen har således en tæt relation til Marfan, dette har givet trygheden til, at der i gruppen ofte deles meget personlig ting og at der er skabt rammen for en åben og ærlig dialog.

Er du medlem og ønsker adgang til gruppen kontakt da venligst gruppens administrator Annette Hansen pr. mail til annettehansen1312@gmail.com eller foreningens sekretær Hanne Lindhardt pr. mail hanne@marfan.dk eller tlf. 48263652.

Gruppen er hemmelig dvs. ingen andre end medlemmer af gruppen kan se gruppen og hvem som er med i den.

 

“Marfan Syndrom DK – Angst”.

Personer der kan optages i gruppen er alene medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom og som har diagnosen Marfan Syndrom

Gruppens ”formålsparagraf” er:
At skabe bedst mulig sjæls ro, balance og afklarethed med hensyn til at leve med en potentielt dødelig og svært invaliderende sygdom.

Ved indtræden i gruppen har man gjort sig klart, at man bliver en del af et fællesskab, som udveksler om og deler livsindhold der kan opleves angstprovokerende / overvældende. – Og at man nødvendigvis må have viljen til at tage ansvar for sig selv i sådant et forløb.

Personer som ønsker at være med i gruppen, kan kontakte foreningens sekretær Hanne Lindhardt pr. tlf. 48263652 eller pr. mail til hanne@marfan.dk

Gruppen er hemmelig dvs. ingen andre end medlemmer af gruppen kan se gruppen og hvem som er med i den.
Administratorer er Sven Back og Hanne Lindhardt

 

august 17th, 2017|

Familiekursus – tilmeldingsfrist 11. august !!

Familiekursus 15. – 17. september 2017.
Målgruppe: Familier med MS børn under 18 år og familier med en MS forældre og børn under 18 år.

Husk sidste frist for tilmelding er fredag d. 11. august 2017

Spørgsmål og tilmelding til sekretær Hanne Lindhardt, tlf. 48263652, mail hanne@marfan.dk

august 8th, 2017|

Sommercamp 2017 – aflyst

Grundet manglende tilmeldinger er Marfan Sommercamp 2017 aflyst.
Vi håber dog at kunne præsentere en Marfan Sommercamp 2018 med et mere gennemarbejdet program og en meget længere tilmeldingsfrist end i år

Birgit og Mikkel

maj 29th, 2017|

Lokale netværks grupper for MS medlemmer – Et initiativ til styrkelse af MS fællesskabet.

Landsforeningen vil fremadrettet understøtte at medlemmer lokalt kan mødes en eftermiddag over en kop kaffe og bolle. Begrundelsen for at lave lokale arrangementer er at nogle medlemmer / familier sikkert ikke kan overse at deltage i flerdages arrangementer, og at de med dette initiativ vil få mulighed for at få en tættere tilknytning til landsforeningen og medlemskredsen.

Vi forestiller os et koncept som følger:

  • Et medlem lægger hus til at medlemmer i et lokalområde kan mødes for at hygge sig og samtale om det som optager den enkelte for tiden.
  • Bestyrelsen/sekretær er initiativtageren til et lokalt træf behjælpelig med at annoncere tid og sted til lokale medlemmer.
  • Et træf en lørdag eller søndag eftermiddag á en tre timers varighed vil sikkert forekomme alle ret overkommeligt at deltage i, og vil for værten være rimeligt at overskue. Skulle man lokalt have lyst til at justere tidsrammerne, så justerer man det bare som man finder passende.
  • Der er ingen fastsat dagsorden for træffet, og der skrives ikke referat af samværet – men sekretæren skal efterfølgende have en deltagerliste.
  • Landsforeningen dækker omkostningerne til kaffe og kage. 4 gange/pr.år/lokalområde.
  • Landsforeningen kan evt. dække lokaleleje i et fælleshus, frivillighus etc. Dette skal forud aftales med sekretæren.

Et lokalområdes radius er 65km.
Landet opdeles i 7 lokalområder: Nordjylland, Vestjylland, Østjylland. Sydjylland, Fyn, Sjælland, Syddanmark.

Har du lyst til at arrangere et møde for medlemmerne i din lokalområde – kontakt formand Sven Back sven@marfan.dk eller sekretær Hanne Lindhardt hanne@marfan.dk omkring udsendelse af invitationer mm.

Med venlig hilsen
Bestyrelsen.

maj 23rd, 2017|