Kontaktpersoner

Landsforeningen tilbyder dig mulighed for at samtale med medlemmer, som har valgt at stille sig til rådighed med deres erfaringer og viden. Vi er ikke faguddannede socialrådgivere, psykologer eller terapeuter som varetager dette felt af foreningens arbejde. – Forudsætningen for dette stykke frivillige arbejde er det levede liv, med dets oplevelser og opsamling af viden over tid. Vores vifte af erfaringer og viden er det fundament, hvorfra vi, efter evne, prøver at sætte os ind i den virkelighed, som en kontaktsøgende har behov for at dele med et andet menneske.

Listen over kontaktpersoner afspejler en bred vifte af landsforeningens medlemskreds, folk med syndromet, pårørende, ung, gammel, erhvervsaktiv, pensionist, flexjobber m.m.. Den enkeltes beskrivelse af sig selv afspejler vort forsøg på at tydeliggøre, hvad man som kontaktsøgende kan forvente sig af en henvendelse til en person på listen. Beskrivelserne er samtidig den enkelte kontaktpersons præcisering af grænse, for hvad man kan forvente at bruge vedkommende til.

Vi vil opfordre dig til at bruge os som du føler det rigtigt. Og skulle det hænde at du ikke synes at samtalen med én af os fungerer udbytterigt for dig, så er det helt i orden at du bruger andre på listen. Vi fra vor side vil gøre brug af at henvise dig til en anden kontaktperson, hvis vi fornemmer at det kunne være hjælpsomt for den som ringer op.

Amanda Mosegaard Lundberg, født 1995

Mobilnr. 29 84 65 38
Email: ditteamanda@hotmail.com

Erfaringsområde
Jeg har erfaring med Marfan fra min familie, da både min mor, moster, onkel og bror har Marfan. Jeg er i gang med social- og sundhedsassistent uddannelsen, hvor der i perioder er arbejdsuger over 37 timer – hvilket med sygdommen kan være udfordrende pga. træthed og smerter.
For mig har det været en stor hjælp at deltage i landsmøder og ungdomskurser i MS, da det at møde andre med sygdommen, og at kunne dele erfaringer giver en meget større forståelse, og man føler sig ikke så “unormal”.
Derudover får man nogle redskaber til at fortælle andre om sygdommen på en forståelig måde.

Anna Marie Madsen. født 1956

Mobilnr: 60 77 63 22
Email: rie@madsen.dk

Erfaringsområde
Jeg har været gift med Sven i mange år, og kender dermed til, hvordan det er, at leve sammen med en person med Marfan.
Mit liv har været præget af Marfan på flere måder, og jeg har været nødt til at tage stilling til mange ting, som andre i min omgangskreds ikke har behøvet.
Vi har i familien planlagt vores økonomi, så vi lavede vores eget sikkerhedsnet. Vi har forholdt os til hvordan vi skulle få børn, og jeg har forholdt mig til, at jeg måske skulle stå som alenemor.
Ud over de praktiske ting, har jeg også forholdt mig til den følelsesmæssige side af at leve med en mand med et skiftende helbred, og jeg har gennemlevet diverse perioder med operationer og efterfølgende genoptræninger.
Hvis du har brug for en samtale eller flere, fordi du er pårørende, så vil jeg gerne stille op. Ud over at have personlig erfaring med Marfan, så er jeg udstyret med to ører og en mund. Ja, jeg mener faktisk at jeg er god til at lytte til andre.

Sven Back. født 1953

Mobilnr: 60 74 76 32
Email: sven@marfan.dk

Erfaringsområde
Mine erfaringer med Marfan syndrom strækker sig efterhånden hen over et langt levet liv. Syndromet har sat rammen om mit og mine nærmestes liv på godt og ondt. Som barn og ung har jeg, som mange, haft behov for at fremstå upåfaldende / normal. Skolegang og erhvervsvalg har været styret af MS. Jeg har været ked af og genert ved min krop, og jeg har et langt stykke ad vejen forsøgt at ignorere de begrænsninger syndromet har afsat. Da jeg var sidst i trediverne blev jeg via landsforeningen opmærksom på, at jeg burde tage mig af mit livsvilkår på en anden og mere balanceret måde, end jeg hidtil havde håndteret syndromet. Jeg har siden målrettet arbejdet fysisk og psykisk med at afstemme min gøren og laden med mine faktiske forudsætninger. Og jeg har siden bevidst forsøgt at forberede mig fysisk og psykisk på de sandsynlige behandlingskrævende forandringer i hjerte og kredsløb, jeg måtte udvikle.
Som livet har udfoldet sig, har jeg fået forvisning om at det arbejde har været og er nyttigt. Jeg lever således med appetit på livet, og har en rolig følelse i forhold til det som endnu er i posen til mig. 🙂
Fysiske forhold: Udtalt synshandicap, øjenopereret. – Muskel og ledsmerter. – Opereret for defekt aortaklap / udvidet aortarod. – B dissektion, konservativt behandlet. – Forkammer flagren og lav puls / behandlet med pacemaker. – Operation af aorta i brystkasse, mave, lyske. – Kropsvedligeholdelse via regelmæssig cykeltræning, svømning og lettere styrketræning /gymnastik.

John Jensen. født 1952

Tlf. 75 86 88 49

Erfaringsområde
I 1989 Akut aorta opereret. Fik dengang skiftet aortaklap / rod og buegangen.
Har i 2013 på grund af smerter i foden fået stiv gørende operation af fodleddet.
I 2014 øjenopereret for grå stær.
Har voksen søn som har Marfan Syndrom.

Morten Buus Andersen. født 1978

Tlf. 20 27 75 11
Email: morten@marfan.dk

Erfaringsområde
Marfan blev opdaget da jeg akut blev opereret i en alder af 25 år. (Aorta-roden + Hjerteklap)
Har siden fået skiftet Aorta buen, og Aorta i maveregionen i 2013.
Har gennemgået den ene operation i Maastricht i Holland.
Problemer med Ryg.
Har været gennem en længere behandling på smertecenter i forbindelse med rygsmerter
Har fået fleksjob primært pga. smerter og træthed.
Har en Datter, hun har ikke Marfan – vi fik lavet en moderkage prøve da min kone var gravid.
Vi har gennemgået abort i forbindelse med moderkageprøve der viste at foster havde Marfan.

Hanne Lindhardt. født 1961

Tlf. 48 26 36 52
Email: hanne@marfan.dk

Erfaringsområde
Jeg hedder Hanne Lindhardt og har Marfan, er gift, bor i Hanstholm. Vi har 2 børn, hvor vores yngste Claus (1993) også har Marfan. Jeg er kontoruddannet og har gennem mange år været ”blæksprutte” på kontor i egen virksomhed, som fremstiller beton og betonvarer.
I 2013 blev jeg desuden ansat på deltid, som sekretær i Landsforeningen for Marfan Syndrom.
Gennem mit mangeårige arbejde som frivillig i patientforeninger har jeg et bredt kendskab til systemerne.
Jeg er meget hypermobil, har kyfose, skoliose og osteoporose hvilket er årsag til smerter i skelet, led og muskler samt en generel træthed. Desværre fik jeg i 2007 også tilføjet diagnosen diabetes på mit cv. Jeg har ingen ekspertviden, men samtaler gerne og hjælper gerne med at finde frem til personer / systemer, som kan bidrage med viden på specifikke områder.

Lene Capion Andersen. født 1956

Tlf. 29 80 91 71
Email: lene@nibeinst.dk

Erfaringsområde
Er pårørende til barn der har fået konstateret Marfan i en alder af 25 år. Marfan er opstået ved mutation. Der er ikke andre i familien der har Marfan.
Har været pårørende under mit barns indlæggelse i udlandet (Holland).

Lennart Munch Christensen. født 1978

Tlf. 29749889
Email: lmc_55@Yahoo.dk

Erfaringsområde
Jeg fandt ud af, at jeg havde Marfan Syndrom, da jeg i 2011 i en alder af 32 år kollapsede, og akut blev opereret for aortadissektion på Rigshospitalet. Jeg har desuden mange gener ved at være meget høj (2.14 cm).
Jeg er far til to børn, hvor min ældste på 5 år også har fået konstateret Marfan Syndrom.
Jeg træffes bedst på mail eller pr. tlf. i aftentimerne.

Anne Boes Christensen. født 1972

Tlf. 22372460
Email: anne.boes@post.cybercity.dk

Erfaringsområde
Jeg har kendskab til Marfan Syndrom som pårørende, da jeg er gift med Lennart og er mor til Gustav på 5 år, som begge har MS. Jeg har oplevet frygten ved at stå ved siden af som kone, da min mand blev akut aorta opereret i 2011 og ikke vide, hvad der fremover skulle ske.
Vi havde ikke kendskab til sygdommen før operationen.
Jeg støtter gerne andre pårørende til personer med Marfan Syndrom telefonisk eller over mail. Træffes bedst om aftenen.
Jeg er desuden mor til 3 andre børn uden MS.

Tia Dermer. født 1994

Tlf. 29 93 75 07
Email: tiadermer@hotmail.com

Erfaringsområde
Jeg er ny mutation i min familie, men jeg har været diagnosticeret og med i foreningen siden jeg var 6 år gammel. Jeg har afsluttet pædagogisk assistent uddannelse med henblik på at læse videre på seminariet. Jeg har i løbet af min uddannelse haft speciel ansættelseskontrakt der gav mig en arbejdsuge på 25 timer fremfor 37.
Jeg har i løbet af min tid i foreningen været med til mange af møderne, da min mor har siddet i bestyrelsen. Jeg har også været børnepasser på nogle af kurserne.
Jeg har altid været meget træt og haft ledsmerter hvilket er de største udfordringer for mig i forhold til Marfanen.

Christina Buhelt. født 1973

Tlf. 26 27 43 65
Email: christina@buhelt.dk

Erfaringsområde:
Christina Buhelt (42år), gift med Martin (49 år) der har Marfan, diagnosticeret da han var 20 år, arvet af moderen. Mor til 2 børn, den ene – 13 år med Marfan. Svoger samt nevø med Marfan – dermed Marfan i flere generationer/led.
Martin fik i 2013 en akut type B dissektion, behandlet medicinsk med blodtryksnedsættende medicin. Stabil situation indtil jan 2015 hvor han blev opereret akut for type A dissektion og få skiftet aorta bue samt indsat mekanisk hjerteklap udført på Rigshospitalet. Er stadigt rekonvalescerende, plan er at genoptage fuldtidsarbejde.
Jeg tilbyder pårørende kontakt, om hvordan er det at gå fra et ”normalt” liv til pludselig at være syg? Hvordan hænger et familie liv sammen? Hvilke konsekvenser har det for dig som pårørende? Hvor kan du få hjælp? Hvordan passer du på dig selv og din familie? Kommer vi nogen sinde igennem dette? Var mange af de tanker jeg selv har haft. Måske har du nogen af disse, måske har du nogle andre? Jeg kan i hvert fald tilbyde at dele min historie og lytte til din historie.
Jeg træffes telefonisk på ovennævte nummer, du er velkommen til at lægge en besked/SMS så vil jeg ringe tilbage – og ellers kan du kontakte mig via min email.