Om Os

Landsforeningen for Marfan Syndrom blev stiftet d. 2. juni 1991, med det formål er at udbrede kendskabet til den sjældne sygdom Marfan Syndrom, såvel i social- og sundhedsvæsen som i befolkningen generelt. Opgaven at informere om syndromet er af uophørlig, fortløbende karakter, idet nye fagpersoner i social- og sundhedsvæsen til stadighed udklækkes, og at der fortløbende fødes børn med Marfan Syndrom.

Foreningen søger i sit virke, at informere og rådgive sine medlemmer om de medicinske, sociale, psykologiske og genetiske konsekvenser, der knytter sig til Marfan Syndrom. Den opgave løser vi ved at arrangere kurser der belyser de forskellige aspekter af Marfan Syndrom. Og ved at arrangere fora hvor medlemmerne får lejlighed til at erfaringsudveksle om at leve med Marfan Syndrom.

stiftende generalforsamling 1991

Vi har frit tilgængeligt på vores hjemmeside en vifte af pjecer, artikler og video som bidrager med seriøs information. Ligeledes bruger vi de sociale medier til holde medlemmerne opdaterede med relevante informationer om Marfan Syndrom, såvel som til at give mennesker i bred almindelighed mulighed for at informere sig om syndromet.

Vi har et netværk af erfarne medlemmer som står til rådighed for medlemskredsen og andre som ønsker at samtale om Marfan Syndrom. Blandt andet kan behovet for vejledende samtale være stort for de mennesker som mistænker at have Marfan Syndrom. Denne personkreds står landsforeningen naturligvis altid til rådighed for med støtte og vejledning.

Landsforeningen er en del af et nordisk og europæisk netværk af Marfan organisationer. Formålet med at deltage i internationale sammenhænge er dels at erfaringsudveksle, og dels at have tilgang til den nyeste forskning og viden om Marfan Syndrom.

Vi understøtter at vore medlemmer stiller sig til rådighed for nationale forskningsprojekter, der på sigt måske kan resultere i gavnlige behandlingsformer af syndromets mange aspekter.