10oktober

Tilmeld dig nu!

Sidste frist for tilmelding til weekenden d. 11-13. november på Fyn er 18/10 2016. Weekenden for dig, der ikke har Marfan og hvor der er fokus på hvordan du har det.

Vi skal være på Hostel California i et pragtfuldt område og vi har fra kendte kilder (Sven og Rie) at det er et dejligt sted med charme, historie og gode faciliteter.

Programmet fremgår af invitationen her og vi kan bekræfte, at vi har en aftale med Marie Lenstrup fra foreningen “Pårørende i Danmark”. Marie Lenstrup kommer lørdag og med udgangspunkt i et oplæg, vil hun sørge for, at vi får tid til samtaler indbyrdes.

Foreningen ”Pårørende i Danmark” stiller blandt andet følgende spørgsmål:

Er du tit bekymret for din nærmeste eller over situationen?
Oplever du, at din hverdag er blevet mere presset?
Tilsidesætter du dine egne behov og ønsker?
Føler du dig indimellem ensom og overset?

Genkender du noget af det, eller er det helt anderledes for dig. Det vil vi gerne snakke om i løbet af weekenden.

Vi glæder os til at se dig!

Tilmelding sker via Nemtilmeld

Lad os vide hvis du har specielle behov eller nogle ønsker/spørgsmål. Du kan kontakte os på: Rie (60776322 / rie@madsen.dk) eller Christina (26274365 / christina@buhelt.dk)

29september

Via Sjældne diagnoser har vi modtaget følgende invitation:
Rett foreningen afholder Temadag på Odder Park Hotel lørdag d. 29. oktober 2016.
”Huset på hovedet”– tankestrømme, der forener, forløser og frigør.
400,- pr. person (ikke medlemmer af Rett foreningen)
Der vil være mulighed for overnatning til favorable priser.
Tilmelding via safeticket, hvor I også kan se hele programmet og andre detaljer.

Tilmelding senest 21. oktober.
Tilmelding via Safeticket

 

20september

120916 Sjælden sygdom kræver stor hjerteoperation – Aarhus Universitetshospital

Kilde: 120916 Sjælden sygdom kræver stor hjerteoperation – Aarhus Universitetshospital

9september

Landsmøde 2017

Vi har reserveret Vingsted Hotel og Konferencecenter til landsmøde den 28. – 30. april 2017.

Et super dejligt sted i smukke omgivelser og med mulighed for mange forskellige aktiviteter.

Sæt allerede nu kryds i kalenderen – invitation/program fremsendes til alle medlemmer i januar.

25juli

Husk tilmelding !!!

Husk tilmelding til endagsturene den 27. august 2016 til ZOO i København eller Givskud i Jylland.
Sidste frist for tilmelding er 1. august.

Medlemmer fra Jylland/Fyn er velkomne til at tilmelde sig endagsturen på Sjælland og ligeledes er medlemmer fra Sjælland/Øerne velkomne til at tilmelde sig turen til Givskud. Turene er gratise, men foreningen betaler ikke transport ifm. endagsturene.

Tilmelding via Nemtilmeld til turen til Givskud: https://marfan.nemtilmeld.dk/7/at-9dydgfhg/ 
Tilmelding via Nemtilmeld til turen til ZOO i København: https://marfan.nemtilmeld.dk/6/at-0fv9o725/ 

zooløveparken

14juli

Weekend for Pårørende

En weekend for dig, som er pårørende og ikke har Marfan – med fokus på samvær, erfaringsudveksling, snak, hygge og refleksion.

Se invitation og program her

pårørende

4juli

Ungdomsweekend den 16. – 18. september 2016 på Røndegaard

Ungeweekend med fokus på samvær, erfaringsudveksling, netværksdannelse, hygge og sjov – med mulighed for at drøfte jeres tanker, bekymringer og problemstillinger med hinanden, og få mulighed for at få fif fra en Socialrådgiver mht. uddannelser, hjælp osv.

Se invitation og program her

ungeweekend

30juni

Sommerferie

Kære Medlemmer

Bestyrelsen og sekretær vil ønske jer alle en god sommer. Vi holder ferie fra d.01. – 31. juli 2016, og sekretariatet er lukket for henvendelser i samme periode.

Mvh Bestyrelsen