7november

Sundhedsplatform i Region Hovedstaden

Frem mod 2018 skifter Region Hovedstaden 30 forældede it-systemer med én sammenhængende platform.
Læs Regions Hovedstadens beskrivelse af systemet og udfordringer ifm. implementeringen her

 

 

3november

brug-livet_logo
HVEM SKAL KÅRES TIL ÅRETS HJERTESAGER?

Hjælp os til at blive normineret – stem på Marfan foreningen
Hver stemme tæller og din kan blive den afgørende
Følg linket direkte til afstemningen ( 3. – 17. november )
På forhånd 1000 tak ♥

Link til afstemningen.

 

1november

Landsindsamling 1. november – 31. december 2016

Landsforeningens eksistens, drift og aktivitetsniveau er afhængig af økonomiske tilskud fra offentlige puljer samt af private donationer, derfor denne landsindsamling.

Vi håber, at mange vil støtte foreningen, så vi kan fortsætte med at hjælpe og støtte alle med diagnosen Marfan Syndrom og deres pårørende.

Bidrag af alle størrelser modtages med tak. 

Danske Bank, reg. 1551 konto 884-0962
Mobilpay tlf. nr. 48 26 36 52

Foreningen er godkendt til at modtage gaver efter ligningslovens § 8a, hvilket betyder at du kan få fradrag for dit bidrag, hvis blot du oplyser navn, adresse og cpr.nr. på indbetalingen (eller efterfølgende pr. tlf. / mail)

Evt. spørgsmål kan stilles til foreningens sekretær Hanne Lindhardt, tlf.nr. 48 26 36 52 eller mail hanne@marfan.dk

20oktober

Gratis Sommerhus

Mulighed for at låne Odd Fellows-sommerhus


margrethehuset

Medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom eller andre handicaporganisationer har mulighed for at låne et handicapvenligt sommerhus helt gratis. Det er Odd Fellow Ordenen, Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe Roskilde der kommer med det tilbud.

Hvis du ikke er medlem af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan du blive det Her

Søsterlogens sommerhus er beliggende i Gershøj ved Roskilde Fjord. Huset udlånes i 2017 fra uge 15 (påsken) til og med uge 42, èn uge ad gangen. Der er skiftedag lørdage kl. 12.

For at komme i betragtning skal du indsende din ansøgning senest den 17. februar 2017.

Ansøgningen skal indeholde oplysninger om:

  • Hvilken uge huset ønskes
  • Ansøgerens navn og adresse
  • Ansøgerens telefonnummer/mobilnummer
  • Antal personer

Ansøgningen skal helst tillige indeholde ønske om alternative uger i prioritetsrækkefølge.

Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie.

Ansøgning fra private skal indeholde oplysninger om handicappets art, samt boligforhold.

Ansøgningen bedes fremsendt pr. mail og vil ligeledes blive besvaret pr. mail.

Alternativt kan ansøgning fremsendes til nedenstående adresse vedlagt frankeret A5 svarkuvert.

MARGRETHEHUSET
v/ Lillith Bleibach
Fritidshaven 32
2640 Hedehusene
Mobil: 26 88 15 33
Mail: lillith@email.dk

Samtlige ansøgere vil senest den 18. marts 2017 modtage besked om, enten hvilken uge, der er bevilget, eller at vi desværre har måttet afslå ansøgningen.

Kilde: Foreningen har fået tilsendt tilbuddet direkte fra Odd Fellow Ordenen.
10oktober

Tilmeld dig nu!

Sidste frist for tilmelding til weekenden d. 11-13. november på Fyn er 18/10 2016. Weekenden for dig, der ikke har Marfan og hvor der er fokus på hvordan du har det.

Vi skal være på Hostel California i et pragtfuldt område og vi har fra kendte kilder (Sven og Rie) at det er et dejligt sted med charme, historie og gode faciliteter.

Programmet fremgår af invitationen her og vi kan bekræfte, at vi har en aftale med Marie Lenstrup fra foreningen “Pårørende i Danmark”. Marie Lenstrup kommer lørdag og med udgangspunkt i et oplæg, vil hun sørge for, at vi får tid til samtaler indbyrdes.

Foreningen ”Pårørende i Danmark” stiller blandt andet følgende spørgsmål:

Er du tit bekymret for din nærmeste eller over situationen?
Oplever du, at din hverdag er blevet mere presset?
Tilsidesætter du dine egne behov og ønsker?
Føler du dig indimellem ensom og overset?

Genkender du noget af det, eller er det helt anderledes for dig. Det vil vi gerne snakke om i løbet af weekenden.

Vi glæder os til at se dig!

Tilmelding sker via Nemtilmeld

Lad os vide hvis du har specielle behov eller nogle ønsker/spørgsmål. Du kan kontakte os på: Rie (60776322 / rie@madsen.dk) eller Christina (26274365 / christina@buhelt.dk)

29september

Via Sjældne diagnoser har vi modtaget følgende invitation:
Rett foreningen afholder Temadag på Odder Park Hotel lørdag d. 29. oktober 2016.
”Huset på hovedet”– tankestrømme, der forener, forløser og frigør.
400,- pr. person (ikke medlemmer af Rett foreningen)
Der vil være mulighed for overnatning til favorable priser.
Tilmelding via safeticket, hvor I også kan se hele programmet og andre detaljer.

Tilmelding senest 21. oktober.
Tilmelding via Safeticket

 

9september

Landsmøde 2017

Vi har reserveret Vingsted Hotel og Konferencecenter til landsmøde den 28. – 30. april 2017.

Et super dejligt sted i smukke omgivelser og med mulighed for mange forskellige aktiviteter.

Sæt allerede nu kryds i kalenderen – invitation/program fremsendes til alle medlemmer i januar.