18november

18november

Sjældne diagnoser har oprettet Helpline

– se her hvad de tilbyder at hjælpe med og hvad de ikke kan hjælpe med.

14november

En sang om at leve med en sjælden diagnose.

Publisert i anledning En sjelden dag 2016 / Published for rare Disease Day 2016.
Written and performed by Henrik Wigestrand, Center for rare disorders, Oslo, Norway.

7november

Sundhedsplatform i Region Hovedstaden

Frem mod 2018 skifter Region Hovedstaden 30 forældede it-systemer med én sammenhængende platform.
Læs Regions Hovedstadens beskrivelse af systemet og udfordringer ifm. implementeringen her

 

 

3november

brug-livet_logo
HVEM SKAL KÅRES TIL ÅRETS HJERTESAGER?

Hjælp os til at blive normineret – stem på Marfan foreningen
Hver stemme tæller og din kan blive den afgørende
Følg linket direkte til afstemningen ( 3. – 17. november )
På forhånd 1000 tak ♥

Link til afstemningen.

 

1november

Landsindsamling 1. november – 31. december 2016

Landsforeningens eksistens, drift og aktivitetsniveau er afhængig af økonomiske tilskud fra offentlige puljer samt af private donationer, derfor denne landsindsamling.

Vi håber, at mange vil støtte foreningen, så vi kan fortsætte med at hjælpe og støtte alle med diagnosen Marfan Syndrom og deres pårørende.

Bidrag af alle størrelser modtages med tak. 

Danske Bank, reg. 1551 konto 884-0962
Mobilpay tlf. nr. 48 26 36 52

Foreningen er godkendt til at modtage gaver efter ligningslovens § 8a, hvilket betyder at du kan få fradrag for dit bidrag, hvis blot du oplyser navn, adresse og cpr.nr. på indbetalingen (eller efterfølgende pr. tlf. / mail)

Evt. spørgsmål kan stilles til foreningens sekretær Hanne Lindhardt, tlf.nr. 48 26 36 52 eller mail hanne@marfan.dk

20oktober

Gratis Sommerhus

Mulighed for at låne Odd Fellows-sommerhus


margrethehuset

Medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom eller andre handicaporganisationer har mulighed for at låne et handicapvenligt sommerhus helt gratis. Det er Odd Fellow Ordenen, Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe Roskilde der kommer med det tilbud.

Hvis du ikke er medlem af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan du blive det Her

Søsterlogens sommerhus er beliggende i Gershøj ved Roskilde Fjord. Huset udlånes i 2017 fra uge 15 (påsken) til og med uge 42, èn uge ad gangen. Der er skiftedag lørdage kl. 12.

For at komme i betragtning skal du indsende din ansøgning senest den 17. februar 2017.

Ansøgningen skal indeholde oplysninger om:

  • Hvilken uge huset ønskes
  • Ansøgerens navn og adresse
  • Ansøgerens telefonnummer/mobilnummer
  • Antal personer

Ansøgningen skal helst tillige indeholde ønske om alternative uger i prioritetsrækkefølge.

Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie.

Ansøgning fra private skal indeholde oplysninger om handicappets art, samt boligforhold.

Ansøgningen bedes fremsendt pr. mail og vil ligeledes blive besvaret pr. mail.

Alternativt kan ansøgning fremsendes til nedenstående adresse vedlagt frankeret A5 svarkuvert.

MARGRETHEHUSET
v/ Lillith Bleibach
Fritidshaven 32
2640 Hedehusene
Mobil: 26 88 15 33
Mail: lillith@email.dk

Samtlige ansøgere vil senest den 18. marts 2017 modtage besked om, enten hvilken uge, der er bevilget, eller at vi desværre har måttet afslå ansøgningen.

Kilde: Foreningen har fået tilsendt tilbuddet direkte fra Odd Fellow Ordenen.