22november

Landsforeningen søger ny kasserer samt en ny regnskabsfører.

Foreningens kasserer Martin Skov ønsker at fratræde sin post. Han har utrolig travlt i sin virksomhed og må nødvendigvis prioritere sin tid der. Vi søger derfor nye kræfter på posten.

Tryk på billedet for at læse mere om arbejdsopgaverne

kasserer

 

 

21november

“For os er han herude stadigvæk”

Carla og Anders mistede i august deres lille søn Knud. Knud blev kun 10 måneder gammel.
De har givet os lov til at dele denne artikel fra Villabyerne – en del af Lokalavisen.dk, hvor de fortæller om forløbet i hans alt for korte liv.

Læs artiklen Her

 

18november

18november

Sjældne diagnoser har oprettet Helpline

– se her hvad de tilbyder at hjælpe med og hvad de ikke kan hjælpe med.

14november

En sang om at leve med en sjælden diagnose.

Publisert i anledning En sjelden dag 2016 / Published for rare Disease Day 2016.
Written and performed by Henrik Wigestrand, Center for rare disorders, Oslo, Norway.

7november

Sundhedsplatform i Region Hovedstaden

Frem mod 2018 skifter Region Hovedstaden 30 forældede it-systemer med én sammenhængende platform.
Læs Regions Hovedstadens beskrivelse af systemet og udfordringer ifm. implementeringen her

 

 

3november

brug-livet_logo
HVEM SKAL KÅRES TIL ÅRETS HJERTESAGER?

Hjælp os til at blive normineret – stem på Marfan foreningen
Hver stemme tæller og din kan blive den afgørende
Følg linket direkte til afstemningen ( 3. – 17. november )
På forhånd 1000 tak ♥

Link til afstemningen.