Forside2019-01-30T10:24:21+01:00
25november

Gratis Sommerhus

Mulighed for at låne Odd Fellows-sommerhus


margrethehuset

Medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom eller andre handicaporganisationer har mulighed for at låne et handicapvenligt sommerhus helt gratis. (Egenbetaling for el- og vandforbrug) Det er Odd Fellow Ordenen, Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe Roskilde der kommer med det tilbud.

Hvis du ikke er medlem af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan du blive det Her

Søsterlogens sommerhus er beliggende i Gershøj ved Roskilde Fjord. Huset udlånes i 2021 fra uge 16 til og med uge 42, èn uge ad gangen. Der er skiftedag lørdage kl. 12.

Huset består af stue, køkken, 2 soverum med 5 faste senge pladser plus en ekstra madras, 1 handicaptoilet, 1 toilet med bad. Der er ingen adgang internet adgang.

For at komme i betragtning skal du indsende din ansøgning senest den 22. februar 2021.

Ansøgningen skal indeholde oplysninger om:

  • Hvilken uge huset ønskes
  • Ansøgerens navn og adresse
  • Ansøgerens telefonnummer/mobilnummer
  • Antal personer

Ansøgningen skal helst tillige indeholde ønske om alternative uger i prioritetsrækkefølge.

Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie.

Ansøgning fra private skal indeholde oplysninger om handicappets art, samt boligforhold.
Det er ikke tilladt at have husdyr med, undtaget er dog førerhunde.

Ansøgningen bedes fremsendt pr. mail og vil ligeledes blive besvaret pr. mail.

Alternativt kan ansøgning fremsendes til nedenstående adresse vedlagt frankeret A5 svarkuvert.

Ansøgningen bedes fremsendt til:

MARGRETHEHUSET
v/ Lillith Bleibach
Fritidshaven 32
2640 Hedehusene
Mobil: 26 88 15 33
Mail: lillith@email.dk

Samtlige ansøgere vil senest den 16. marts 2021 modtage besked om, enten hvilken uge, der er bevilget, eller at vi desværre har måttet afslå ansøgningen.

Kilde: Foreningen har fået tilsendt tilbuddet direkte fra Odd Fellow Ordenen.
15november

Landsindsamling 2020

 

 

29september

Mange af vores medlemmer og medlemmers venner benytter dagligt medicinhuske appen DrugStars og donerer derved penge til Landsforeningen for Marfan Syndrom. Og mange tak for det!
Landsforeningen modtog i september kr. 5.000 kr. i donation.

Donationen skulle have været uddelt før sommer, men som så meget andet blev det udskudt på grund af Covid-19.

Landsforeningen for Marfan Syndrom er yderst taknemmelige overfor medlemmers ihærdige indsats. Pengene fra DrugStars går denne gang til voksne med Marfan Syndrom’s deltagelse i foreningens arrangementer (en gruppe, som er meget vanskelig at søge fondsmidler til)

I bestyrelsen håber vi, at du får overtalt flere til at benytte appen DrugStars og donere stjerner til os – og dermed penge.

Foto: Hanne Lindhardt

13august

Unge weekend 11. – 13. september 2020

Invitation til alle unge med Marfan Syndrom i alderen 14 – 20 år.

Se programmet her

Tilmelding via Nemtilmeld her

Tilmeldingsfrist d. 28. august – “først til mølle” til de 14 pladser.

7august

International Online Topmøde 25. august – 12. september 2020

Det internationale topmøde indeholder mere end 70 online præsentationer.
Alle er velkommen til at deltage, det er gratis men kræver tilmelding.

Tilmelding på Marfan.org/E3Register.

25juli

Endagstur 2020 Sjælland og Øerne

29juni

Endagstur 2020 Jylland – Fyn

22maj

Ordinær generalforsamling

Lørdag d. 13. juni 2020 kl. 10.30 – 12.00.
Severin Kursuscenter, Skovsvinget 25, 5500 Middelfart

En forudsætning for afholdelse af generalforsamlingen er at myndighederne, som forventet, inden denne dato ændre forsamlingspåbuddet til mellem 30 og 50 personer.

Dagsorden jf. vedtægterne.

Efter generalforsamlingen er foreningen vært ved en frokost.

Tilmelding til generalforsamling og frokost senest mandag d. 8. juni 2020 til hanne@marfan.dk eller tlf./sms til 22664588

På bestyrelsens vegne

Nick Welling
Formand

Kommende arrangementer