Forside2019-01-30T10:24:21+01:00
29september

Mange af vores medlemmer og medlemmers venner benytter dagligt medicinhuske appen DrugStars og donerer derved penge til Landsforeningen for Marfan Syndrom. Og mange tak for det!
Landsforeningen modtog i september kr. 5.000 kr. i donation.

Donationen skulle have været uddelt før sommer, men som så meget andet blev det udskudt på grund af Covid-19.

Landsforeningen for Marfan Syndrom er yderst taknemmelige overfor medlemmers ihærdige indsats. Pengene fra DrugStars går denne gang til voksne med Marfan Syndrom’s deltagelse i foreningens arrangementer (en gruppe, som er meget vanskelig at søge fondsmidler til)

I bestyrelsen håber vi, at du får overtalt flere til at benytte appen DrugStars og donere stjerner til os – og dermed penge.

Foto: Hanne Lindhardt

13august

Unge weekend 11. – 13. september 2020

Invitation til alle unge med Marfan Syndrom i alderen 14 – 20 år.

Se programmet her

Tilmelding via Nemtilmeld her

Tilmeldingsfrist d. 28. august – “først til mølle” til de 14 pladser.

7august

International Online Topmøde 25. august – 12. september 2020

Det internationale topmøde indeholder mere end 70 online præsentationer.
Alle er velkommen til at deltage, det er gratis men kræver tilmelding.

Tilmelding på Marfan.org/E3Register.

25juli

Endagstur 2020 Sjælland og Øerne

29juni

Endagstur 2020 Jylland – Fyn

22maj

Ordinær generalforsamling

Lørdag d. 13. juni 2020 kl. 10.30 – 12.00.
Severin Kursuscenter, Skovsvinget 25, 5500 Middelfart

En forudsætning for afholdelse af generalforsamlingen er at myndighederne, som forventet, inden denne dato ændre forsamlingspåbuddet til mellem 30 og 50 personer.

Dagsorden jf. vedtægterne.

Efter generalforsamlingen er foreningen vært ved en frokost.

Tilmelding til generalforsamling og frokost senest mandag d. 8. juni 2020 til hanne@marfan.dk eller tlf./sms til 22664588

På bestyrelsens vegne

Nick Welling
Formand

4marts

Landsmøde 2020 – AFLYST

Landsmøde for foreningens medlemmer afholdes d. 24. – 26. april 2020
på Vingsted Hotel og konferencecenter.

Se hele programmet her.

Spørgsmål og tilmelding kontakt venligst foreningens sekretær Hanne Lindhardt
pr. mail hanne@marfan.dk eller pr. tlf. 48263652.

Tilmelding: “Først til mølle princip” og senest d. 12. marts 2020.

5februar

I FEBRUAR FÅR MARFAN SYNDROM EKSTRA OPMÆRKSOMHED

Når man har Marfan Syndrom, men IKKE har fået Marfan diagnosen, lever man lykkeligt og uvidende om at man faktisk kan være i fare!
Blandt andet derfor er februar den måned som internationalt er dedikeret til at gøre opmærksom på Marfan Syndrom.
Ligeså snart man bliver bevidst om at have Marfan Syndrom, kan man få den behandling som man har brug for og man kan forbedre og forlænge sit liv.

Den bedste måde at skabe opmærksomhed er igennem jer, vores medlemmer og vores frivillige i foreningen. Gennem de kredse som du bevæger dig i af familie medlemmer, venner, kolleger, og naboer, og kombineret med din viden om sygdommen og med dine personlige erfaringer, er du den bedste ambassadør til at gøre opmærksom på at der findes noget der hedder Marfan Syndrom.

Statistisk set er 1 person ud af et sted mellem 5000 og 10000 mennesker ramt af Marfan Syndrom. I Danmark bør der derfor være et sted mellem 500 og 1100 mennesker med Marfan Syndrom. Så mange har vi langt fra kendskab til i landsforeningen.

Det som du kan gøre er at dele dette opslag på Facebook. Eller du kan slå dit eget opslag op om Marfan Syndrom. Del også gerne et link til landsforeningens hjemmeside om hvilke symptomer man skal være opmærksom på : https://marfan.dk/symptomer/

Tak for din hjælp med at nå ud til alle dem som lever lykkeligt uvidende, men farligt, med Marfan Syndrom.

Kommende arrangementer