Forside2019-01-30T10:24:21+00:00
23juni

Senior – ungeweekend d. 27. – 29. september 2019

En weekend for dig mellem 21 år og 29 år med diagnosen Marfan / Loeys-Dietz

En weekend med fokus på samvær, erfaringsudveksling, netværksdannelse, hygge og sjov – med mulighed for at drøfte tanker og problemstillinger med hinanden.

 

Se invitation og program her

20juni

Ungeweekend d. 14. – 15 september 2019

En weekend for unge mellem 14 år og 20 år med diagnosen Marfan / Loeys-Dietz

Med fokus på hygge, snak, forskellige aktiviteter, evt. foredrag og socialt samvær.

Formålet med weekenden er at styrke sammenholdet hos de unge Marfan’er og danne et forum, hvor det handler om at være ung med Marfan. Et forum, hvor man kan stille de spørgsmål, man måske ikke vil stille til sin far og mor

Se invitation og program her.

Tilmelding via NemTilmeld – følg link i invitationen
13juni

Endagstur 2019 – Sjælland og øerne

Dato: 24. august 2019

Sted: Camp Adventure, Haslev

Tilmeldingsfrist: Senest d. 1. august 2019

13juni

Endagstur 2019 – Jylland og Fyn

Dato: 24. august 2019

Sted: Energimuseet ved Tange sø

Tilmeldingsfrist: Senest d. 10. august 2019

25maj

Ny formand for Landsforeningen for Marfan Syndrom

Kære Medlemmer.
Vi har den glæde at meddele at Nick Welling på nyligt overstået ekstraordinær generalforsamling er valgt til ny formand for Landsforeningen for Marfan Syndrom. 
Jeg kan endvidere oplyse, at Hanne Lindhardt og Lars Bonde er genvalgt til deres poster i bestyrelsen. – At Marie Louise Møller Skov og Sven Back er valgt som bestyrelses suppleanter. – At revisor Mogens Buhelt og revisorsuppleant Mikkel Buhelt er genvalgt til deres poster.
På et efterfølgende bestyrelsesmøde har bestyrelsen konstitueret sig som følger: Formand Nick Welling. Næstformand Lars Bonde. Bestyrelsesmedlem / kasserer / sekretær Hanne Lindhardt. Bestyrelsesmedlem Morten Buus Andersen. Bestyrelsesmedlem Thorstein Swierkosz. Suppleant Marie Louise Møller Skov. Suppleant Sven Back

18februar

Landsmøde 2019

Landsmøde for foreningens medlemmer afholdes d. 26. – 28. april 2019
på Sørup Herregård, Ringsted

Se hele programmet her.

Spørgsmål og tilmelding kontakt venligst foreningens sekretær Hanne Lindhardt
pr. mail hanne@marfan.dk eller pr. tlf. 48263652.

Tilmelding: “Først til mølle princip” og senest d. 12. marts 2019.

6februar

Rekreativt ophold til børn med alvorlig sygdom og deres familier

Gratis rekreativt ophold til børn med alvorlig sygdom og deres familier

Ønskelands Pausehus er en non-profit organisation, der ligger på Øland ved Brovst i Nordjylland. De åbner for første gang som pilotprojekt i foråret 2019, for børn med alvorlig sygdom og deres familier og er en mulighed for rekreation for hele familien. Pausehuset har til huse i et tidligere hotel, og rummer svømmehal, aktivitetsområde og skønne udendørsarealer. Personalet søger for alt, det eneste man selv skal søger for, er transportomkostningerne. Pausehuset er åbent i uge 11-14 2019, og det er muligt at søge om ophold i 5-14 dage. – Ansøg allerede nu om et ophold, hvis I jeres familie har et barn i alderen 0-18 år, med en sjælden diagnose. Læs mere her: www.ønskeland.dk

19december

Glædelig jul og godt nytår

Kære medlemmer

Julen nærmer sig, og snart har vi nytår.

I den anledning vil bestyrelsen for landsforeningen for Marfan Syndrom ønske alle medlemmer en rigtig god jul og godt nytår.

Kommende arrangementer