61.425 gange TAK
Så er 2025 veloverstået, og sikke et år wauh.
Der blev samlet 61425 kr ind til landsindsamlingen, og gaver løbende over året, af hjertet tak.
I 2025 fik vi 24 nye medlemmer, fordelt med 17 voksne, 6 børn og 2 støttemedlemmer.
Endnu engang skal der lyde er hjerteligt velkommen i vores forening/familie, det kan være overvældende, men vi har alle stået der som nyt medlem. Jeg synes vi er gode til at byde nye velkommen og få jer til at føle som om, i får en endnu større familie.
Vi har fået lavet sponsor aftale med OK, så hvis i ikke har fået gjort det endnu, så skynd jer at tilvælge Landsforeningen for Marfan Syndrom som modtager af jeres tilskud via jeres læsninger indenfor benzin, diesel og el.
Landsmødet blev flyttet til feb/marts og med god succes, sikke en deltagelse i Svendborg.
Endagsturene blev afholdt med stor succes, nogle så flotte biler, og andre var en tur i Givskud zoo.
De unge var på lækker weekend, hvor de fik snakket om mangt og meget.
Jeg håber alle har haft et godt 2025 og byder 2026 velkommen med åbent sind.
Jeg glæder mig til at vi ses i det kommende år, hvem ved måske har vi noget nyt i ærmet
Mvh
Formand
Lykke Poulsen og bestyrelsen
Landsmøde 2026
Pårørende weekend 16-18 januar 2026
Information om patienterstatning
Vigtig information fra Din Patientguide
Støt foreningen når du tanker hos OK
LANDSINDSAMLING 2025
Kære allesammen.
En vigtig del af Landsforeningen for Marfan Syndrom´s økonomi hænger sammen med vores Landsinddsamling hvert år fra 1 oktober til 331 december.
Her er det et krav, at vi når op på 100 gavegivere, der betaler 200 kr pr. person, samt opgiver sit cpr-nr til os. Dette for at vi kan validere rigtigheden i hver gave, overfor det offentlige, når vi søger de forskellige puljer til aktiviteterne der afholdes hvert år. Når jeres cpr-nr bruges har i den fordel, at det også giver jer et fradrag i skat.
Jeg håber så inderligt, at i vil hjælpe os med, at bibeholde vores skønne lille forening for vores helt igennem unikke marfan familier
De bedste hilsner
Formand Lykke Poulsen
Landsforeningen for Marfan Syndrom har mistet et af vores æresmedlemmer.
Landsforeningen for Marfan Syndrom har mistet et af vores æresmedlemmer.
Øjenlæge Thomas Rosenberg døde 22 august 2024. I aftes læste jeg tilfældigvis bagsiden af Kristelig Dagblad af 25 oktober d. å. Overskriften var ”Man fandt Niels Thomas Rosenberg i den natur, han elskede så højt”. Han blev 85 år.
Thomas Rosenberg var netop flyttet tilbage til Svendborg, hvor han i sin tid begyndte sin karriere som øjenlæge. Ud over sit arbejde var Thomas en meget ivrig ornitolog, og benyttede enhver lejlighed til at tage på vandretur for at studere fugle. Thomas havde en aftale d. 5 juli d.å. men dukkede aldrig op. En stor eftersøgning blev sat i gang. Først d. 22 august blev Thomas fundet i et vådområde i skoven nær hans bopæl. Iflg. avisen kan det have været et hjerteslag eller en hjerneblødning. ”Eller som familien gætter på, han har måske fået øje på en fugl!”
En aften i november 1990 ringede min telefon ”Det er Thomas Rosenberg. Jeg har hørt ude i byen, at du er interesseret i at starte en patientforening for personer med Marfan Syndrom. Du skal bare gøre sådan og sådan, og så har du en forening”. Øh, ja! Men jeg gjorde ”bare sådan og sådan, og så havde vi en patientforening”. Efter diverse ” efterlysninger” i DR, dag-og ugeblade, øjenlæger mv kom der så mange henvendelser, at vi i weekenden 1-2 juni 1991 kunne afholde landsmøde og stiftende generalforsamling. Thomas holdt naturligvis det første indlæg, hvor vi lærte en masse om Marfan. Mange af os e med hjerte-kar-sygdomme, skal tages meget alvorligt.
troede kun, at sygdommen berørte synet, men for Thomas var det vigtigt, at fortælle at problemern
Thomas forskede med stor interesse i arvelige øjensygdomme, hvilket kom personer med Marfan Syndrom til gode. Vores medlemmer fik en utrolig fin behandling af ham og af hans kone optiker Jette Marker, som begge arbejdede på Statens Øjenklinik. I en tale til Thomas på hans 60 års fødselsdag, som blev markeret på Rigshospitalet, blev der sagt på Marfanforeningens vegne ”Du nøjes ikke med kun at se dine patienter dybt i øjnene, men betragter dine patienter som en helhed”. Han glædede sig med patienterne og led med dem. Dette var netop kendetegnende for Thomas.
Thomas var selvskreven i Landsforeningens faglige komite, og deltog også i diverse konferencer om Marfan Syndrom. Han deltog f.eks. i en international konference i Finland i 1998 sammen med to af foreningens medlemmer. Den ene aften sad han sammen med danskerne og nogle fra den amerikanske forening. Da Thomas var væk et kort øjeblik, udbrød formanden for den amerikanske forening ”Hvor er I heldige, at have en sådan læge i foreningen”. Ja, vi var heldige.
Ud over Thomas´store interesse og viden om Marfan, var han et meget dejligt menneske og interesserede sig for hver enkelt patient. Han stod altid til rådighed for den enkelte, men gjorde også et stort arbejde for at udbrede kendskabet til Marfan Syndrom og Landsforeningen for Marfan Syndrom. Da han gik på pension ,blev han udnævnt til Æresmedlem af Landsforeningen for Marfan Syndrom. Sidste gang vi mødte Thomas, var ved foreningens 25 års jubilæum i 2016.
Landsforeningen for Marfan Syndrom skylder Thomas Rosenberg en meget stor tak for alt, hvad han har gjort for vores medlemmer og for udbredelsen af kendskabet til Landsforeningen for Marfan Syndrom.
ÆRET VÆRE THOMAS´ MINDE.
Bodil Davidsen
fhv. formand