Sommerferie

Kære Medlemmer

Landsforeningens bestyrelse og sekretær holder ferie i juli måned. – I kan igen komme i kontakt med os d.03 august 2015.

Jeg vil ønske jer alle en god sommer. 🙂

Mvh Sven

2015-06-24T19:49:11+00:00juni 24th, 2015|

”Guldkunde-undersøgelsen” afrapporteret

Sjældne Diagsjnoser har gennemført en stor spørgeskemaundersøgelse af sjældne borgeres hverdagsoplevelser i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og det sociale system. Mere end 1.400 sjældne borgere har deltaget og undersøgelsen ”Støtte og rådgivning i hverdagen”, også kalde Guldkunde-undersøgelsen”.

Undersøgelsen er afrapporteret i samarbejde med SFI – det Nationale Forskningscenter for Velfærd, finansieret af Helsefonden. Rapporten er netop offentliggjort og kan findes på dette link: http://sjaeldnediagnoser.dk/guldkunde-i-det-sociale-system/

Sjældne Diagnoser afholder formidlingsseminar onsdag, d. 2. september kl. 13 – 16 i Handicaporganisationernes Hus – deltagelse er gratis. Tilmelding skal ske senest 17. august på mail@sjaeldneidagnoser.dk eller tlf. 3314 0010.

 

2019-01-30T10:24:25+00:00juni 13th, 2015|

Dansk resumé af Losartan-undersøgelse

Niels Holmark Andersen, overlæge. Afdeling for hjertesygdomme, Aarhus Universitetshospital,
har udarbejdet et resumé af den franske undersøgelse, som blev offentliggjort den 2. maj 2015.

Læs resuméet Her

2015-06-10T10:37:52+00:00juni 10th, 2015|

Specielt til foreningens medlemmer

Vi har netop modtaget dette fra Sjældne Diagnoser.
I skal være hurtige, billetterne fordeles “først til møllen”

Cirkus Summarum – det er sjovt, når alle er med

sum

Muskelsvindfonden og DR står sammen om sommerens Cirkus Summarum. Muskelsvindfonden har givet 50 gratis billetter til Sjældne Diagnoser til forpremiere, der finder sted i København den 1. juli kl. 17 og i Aarhus den 24. juli kl. 13. Disse billetter er vi meget glade for, og vi glæder os til at give dem videre til nogen af vores sjældne-familier, som forhåbentlig får en rigtig dejlig dag med bl.a. Hr. Skæg, Bamse og alle de andre. Billetter kan rekvireres i sekretariatet efter ”først til mølle”-princippet, idet vil uddeler to billetter pr. familie, der er medlem af en af vore medlemsforeninger. Husk at opgive postadresse og hvilken forestilling, I ønsker at være med til. Skriv til mail@sjaeldnediagnoser.dk”

Mange hilsner
Susanne og Lene
Blekinge boulevard 2
2630 Taastrup
Tlf.: + 45 3314 0010

2019-01-30T10:24:25+00:00juni 4th, 2015|