Juleferie

Kære Medlemmer

Jeg og bestyrelsen vil ønske Jer gode juledage, og at I kommer fredeligt ind i det nye år.

Sekretariatet og bestyrelsen holder juleferie fra fredag d. 18. december 2015 – d. 04. januar 2016.

Med venlig hilsen

Sven Back

jul
2019-01-30T10:24:25+00:00december 18th, 2015|

De små glæders legat

…en lille opmuntringslegat til foreningens medlemmer.

Legatets formål er at kunne sende en lille opmærksomhed til voksne og børn med Marfan Syndrom, enten når de er indlagt på et sygehus eller på anden måde har et særligt behov.

Vi beder pårørende og andre om, at gøre bestyrelsen opmærksom på, når nogen bliver indlagt eller har en svær periode.

Kontaktperson:

Ketty Zubeil
Saxovænget 6
5210 Odense NV
tlf. 50 93 35 85
Mail. ketty@zubeil.com

Eller kontakt hvem som helst fra bestyrelsen, der vil formidle beskeden videre.

2019-01-30T10:24:25+00:00december 17th, 2015|

Hvor mange har Marfan syndrom og hvornår får man sin diagnose.

Dansk forskning optaget og publiceret i et internationalt tidsskrift.

Kristian Groth, phd.stud. Aarhus Universitet har netop fået optaget sit forskningsprojekt om “Hvor mange har Marfan syndrom og hvornår får man sin diagnose?”

Kristian Groth har skrevet et kort dansk resume Læs her
Artiklen publiceret af National Center for Biotechnology Information, U.S. National Library of Medicine  Læs her

2015-12-17T13:51:02+00:00december 11th, 2015|

DUKH – Praksisnyt.

DUKH – Den uvildige konsulentordning har gennem årene udgivet 54 stk. Praksisnyt.
Se en oversigt og samtlige udgaver her:

Se mere om DUKH, deres rådgivning, lovstof mm. på http://www.dukh.dk

2019-01-30T10:24:25+00:00december 10th, 2015|