Foreningens facebookgruppe

“Marfan Syndrom DK – lukket forum”.facebook

Gruppen bruges bl.a. til at udveksle råd og erfaringer, og stille spørgsmål relateret til Marfan Syndrom. Mange medlemmer nyder stor glæde af dette online netværk.

Kun medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan optages i gruppen.

Alle i gruppen har således en tæt relation til Marfan, dette har givet trygheden til, at der i gruppen ofte deles meget personlig ting og at der er skabt rammen for en åben og ærlig dialog.

Hvert forår slettes de medlemmer fra gruppen, som ikke har betalt årets kontingent.

Ønsker du adgang til gruppen kan du på Facebook finde gruppen ”Marfan Syndrom DK – lukket forum” og her anmode om at blive optaget.

OBS. Hvis du har anmodet om medlemskab af gruppen og ikke i løbet af få dage bliver accepteret, vil du i stedet modtage en besked fra gruppens administrator. Husk da fra en pc’er at tjekke Facebook /  beskeder  / “andet” (Beskeden kan ikke ses via Facebooks telefon apps)
Hvis du hverken får adgang til gruppen eller modtager en besked, bedes du kontakte foreningens sekretær på tlf. 48 26 36 52

Anmodning om optagelse kan også fremsende direkte til gruppens administrator Annette Hansen via mail til Annettehansen1312@gmail.com

2019-01-30T10:24:25+00:00februar 19th, 2016|

Landsmøde 2016

Dato:   15. – 17. april
Sted:   Bymose Hegn, Bymosegårdsvej 11, 3200 Helsinge
Tema: Øjne

Se programmet her

Tilmelding senest 1. marts 2016
Kontakt sekretær Hanne Lindhardt på tlf 4826 3652 eller mailto: hanne@marfan.dk

2019-01-30T10:24:25+00:00februar 15th, 2016|

25 års Jubilæumskonference

Landsforeningen for Marfan Syndrom blev stiftet d. 1. juni 1991.

Meget er sket siden da og vi fejre jubilæumsåret med en konference for fagpersoner og landsforeningens medlemmer.
Vi har inviteret fagpersoner, der beskæftiger sig medicinsk / kirurgisk med problematikkerne der knytter sig til Marfan Syndrom til at gøre status, hvor er vi idag og hvilke muligheder ser de i den nærmeste fremtid.

Konferencen afholdes fredag d. 15. april 2016 kl. 10.00 – 16.30kurser
på Bymose Hegn, Bymosegårdsvej 11, 3200 Helsinge

Se programmet her

For nærmere information og tilmelding kontakt foreningens sekretær Hanne Lindhardt på tlf. 4826 3652 eller mailto: hanne@marfan.dk 

2019-01-30T10:24:25+00:00februar 15th, 2016|

Det er snart Sjældne-dag – støtter du op?

LOGO2016 er skudår og indeholder den mest sjældne dato af alle: 29. februar. På denne dato er det international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap – Sjældne-dagen. For dem, der rammes af sjælden sygdom kan hurtigt blive overset, fordi de er få. Derfor er der brug for opmærksomhed.

 

UTTERSLEVI Danmark er det Sjældne Diagnoser, der markerer Sjældne-dagen: Starten går allerede søndag, d. 28. februar, hvor der er Sjældne-løb
i Fælledparken i København og Sjældne-march i Aarhus midtby. Og d. 29. februar er der mini-march fra Nørreport til Christiansborg Slotsplads, hvor der vil
være en Pop Up udstilling om hverdagslivet med sjældne sygdomme og handicap. Læs mere her >> http://sjaeldne-dagen.sjaeldnediagnoser.dk/ – og følg med på https://www.facebook.com/sjaeldnedag/

 

Kom og vær med!
Kom og vær med til Sjældne-løb eller -march! Køb en løbetur – det koster 50 kr., og så får man en konceptpakke med i købet med en fin bandana hue mv. Inviter din mor, far, din onkel og tante – kollegaen og alle du kender. Konceptpakken/billetter til begge løb købes her>> billetto.dk/sjaeldneloebet-2016

Du kan også organisere din egen begivenhed i den lokale løbeklub, vandre-laug el. lign. – eller gå en tur med naboer og familie. Køb konceptpakken, tag bandana-huen på, og upload et billede på sociale medier under #Sjældnedagen. Så skaber vi et fællesskab for alle sjældne i hele Danmark.

Jo flere vi er, der markerer Sjældne-dagen, desto bedre bliver vi hørt!BANDANA

 

2019-01-30T10:24:25+00:00februar 8th, 2016|

HAR DU ET BARN MED EN SJÆLDEN SYGDOM ELLER HANDICAP, DER GÅR I GRUNDSKOLEN (0-10. KLASSE)?

Besvar undersøgelsen og vær med til at sætte fokus på syge børns behov!

Sjældne Diagnoser er i samarbejde med Danske Patienter i gang med at undersøge, hvilken støtte børn med en kronisk eller langvarig sygdom får i grundskolen. Din erfaring som forælder er i den forbindelse vigtig, for at kunne skabe bevågenhed omkring syge børns betingelser i grundskolen og sikre de bedst mulige betingelser for børnene i fremtiden.

Derfor vil vi bede dig bruge 10-15 minutter til at besvare denne undersøgelse. Du starter undersøgelsen ved at trykke på nedenstående link og din besvarelse vil naturligvis være anonym.

På forhånd mange tak for hjælpen

Link til undersøgelsen

 

2016-02-04T13:53:18+00:00februar 4th, 2016|

“DE SMÅ GLÆDERS LEGAT” – Fundraiser søges.

Vi har brug for en person som kan formulere sig på skrift, – som selvstændigt kan lave korte begrundede ansøgninger, – som er i stand til at finde / udvælge relevante fonde, – som kan koordinere sit virke med bestyrelsen / sekretariat, – og som i det hele taget selvstændigt kan tilrettelægge arbejdet med at søge fonde.
Vil du gøre en indsats for landsforeningens medlemmer, så kontakt mig via sven@marfan.dk eller på tlf. 607747632
mvh Sven

2019-01-30T10:24:25+00:00februar 1st, 2016|