Om Hanne Lindhardt

Denne forfatter har endnu ikke udfyldt nogle detaljer.
So far Hanne Lindhardt has created 75 blog entries.

I FEBRUAR FÅR MARFAN SYNDROM EKSTRA OPMÆRKSOMHED

Når man har Marfan Syndrom, men IKKE har fået Marfan diagnosen, lever man lykkeligt og uvidende om at man faktisk kan være i fare!
Blandt andet derfor er februar den måned som internationalt er dedikeret til at gøre opmærksom på Marfan Syndrom.
Ligeså snart man bliver bevidst om at have Marfan Syndrom, kan man få den behandling som man har brug for og man kan forbedre og forlænge sit liv.

Den bedste måde at skabe opmærksomhed er igennem jer, vores medlemmer og vores frivillige i foreningen. Gennem de kredse som du bevæger dig i af familie medlemmer, venner, kolleger, og naboer, og kombineret med din viden om sygdommen og med dine personlige erfaringer, er du den bedste ambassadør til at gøre opmærksom på at der findes noget der hedder Marfan Syndrom.

Statistisk set er 1 person ud af et sted mellem 5000 og 10000 mennesker ramt af Marfan Syndrom. I Danmark bør der derfor være et sted mellem 500 og 1100 mennesker med Marfan Syndrom. Så mange har vi langt fra kendskab til i landsforeningen.

Det som du kan gøre er at dele dette opslag på Facebook. Eller du kan slå dit eget opslag op om Marfan Syndrom. Del også gerne et link til landsforeningens hjemmeside om hvilke symptomer man skal være opmærksom på : https://marfan.dk/symptomer/

Tak for din hjælp med at nå ud til alle dem som lever lykkeligt uvidende, men farligt, med Marfan Syndrom.

2020-02-05T20:15:03+01:00februar 5th, 2020|

Arv og testamente

Landsforeningen for Marfan Syndrom har siden 1991 hjulpet vores medlemmer med vidensdeling og afvikling af arrangementer, der gør det lettere at leve med Marfan syndromet. Vi prøver kontinuerligt at udbrede viden om Marfan Syndrom. Vi har hele tiden brug for midler for at fortsætte vores arbejde, og du kan gøre en stor forskel, hvis du betænker os i dit testamente.

Enkel og gratis oprettelse af testamente
For at gøre det så enkelt som muligt at oprette et testamente med donation til foreningen, har vi indgået et samarbejde med virksomheden Dokument 24.
Virksomheden tilbyder at oprette testamenter gratis, når vi er betænkt i testamentet.

Du kan oprette et testamente hos Dokument 24, hvor du fordeler arven, som du ønsker det.
Hvis du betænker os, så bliver testamentet gratis at oprette.
Besøg Dokument24 for at begynde dit testamente.

Start oprettelse af testamente
Oprettelsen af testamentet sker online, men du har også mulighed for at få hjælp til oprettelsen pr. telefon eller pr. e-mail.
Dette er også gratis.

Underskrift af testamentet
Når testamentet er oprettet, så modtager du det straks pr. e-mail. Herefter skal testamentet skrives under for at være gyldigt. Du kan enten vælge at skrive testamentet under som et notartestamente eller som vidnetestamente. De fleste vælger at skrive testamentet under som et notartestamente, da dette er det mest sikre. Du vil få hjælp af Dokument 24 til at træffe valget om underskrift. Vælger man at skrive under som et notartestamente, skal man forvente en udgift på ca. kr. 300,00.

Alle donationer er kærkomne
Landsforeningen for Marfan Syndrom vil sætte pris på store som små donationer gennem testamenter.

2019-12-09T13:06:04+01:00december 9th, 2019|

Senior – ungeweekend d. 27. – 29. september 2019

En weekend for dig mellem 21 år og 29 år med diagnosen Marfan / Loeys-Dietz

En weekend med fokus på samvær, erfaringsudveksling, netværksdannelse, hygge og sjov – med mulighed for at drøfte tanker og problemstillinger med hinanden.

 

Se invitation og program her

2019-06-23T13:59:49+02:00juni 23rd, 2019|

Ungeweekend d. 14. – 15 september 2019

En weekend for unge mellem 14 år og 20 år med diagnosen Marfan / Loeys-Dietz

Med fokus på hygge, snak, forskellige aktiviteter, evt. foredrag og socialt samvær.

Formålet med weekenden er at styrke sammenholdet hos de unge Marfan’er og danne et forum, hvor det handler om at være ung med Marfan. Et forum, hvor man kan stille de spørgsmål, man måske ikke vil stille til sin far og mor

Se invitation og program her.

Tilmelding via NemTilmeld – følg link i invitationen
2019-06-20T21:42:38+02:00juni 20th, 2019|

Landsmøde 2019

Landsmøde for foreningens medlemmer afholdes d. 26. – 28. april 2019
på Sørup Herregård, Ringsted

Se hele programmet her.

Spørgsmål og tilmelding kontakt venligst foreningens sekretær Hanne Lindhardt
pr. mail hanne@marfan.dk eller pr. tlf. 48263652.

Tilmelding: “Først til mølle princip” og senest d. 12. marts 2019.

2019-02-18T14:27:06+01:00februar 18th, 2019|

Gratis Sommerhus

Mulighed for at låne Odd Fellows-sommerhus


margrethehuset

Medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom eller andre handicaporganisationer har mulighed for at låne et handicapvenligt sommerhus helt gratis. Det er Odd Fellow Ordenen, Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe Roskilde der kommer med det tilbud.

Hvis du ikke er medlem af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan du blive det Her

Søsterlogens sommerhus er beliggende i Gershøj ved Roskilde Fjord. Huset udlånes i 2019 fra uge 16 til og med uge 42, èn uge ad gangen. Der er skiftedag lørdage kl. 12.

For at komme i betragtning skal du indsende din ansøgning senest den 17. februar 2019.

Ansøgningen skal indeholde oplysninger om:

  • Hvilken uge huset ønskes
  • Ansøgerens navn og adresse
  • Ansøgerens telefonnummer/mobilnummer
  • Antal personer

Ansøgningen skal helst tillige indeholde ønske om alternative uger i prioritetsrækkefølge.

Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie.

Ansøgning fra private skal indeholde oplysninger om handicappets art, samt boligforhold.

Ansøgningen bedes fremsendt pr. mail og vil ligeledes blive besvaret pr. mail.

Alternativt kan ansøgning fremsendes til nedenstående adresse vedlagt frankeret A5 svarkuvert.

Ansøgningen bedes fremsendt til:

MARGRETHEHUSET
v/ Lillith Bleibach
Fritidshaven 32
2640 Hedehusene
Mobil: 26 88 15 33
Mail: lillith@email.dk

Samtlige ansøgere vil senest den 18. marts 2019 modtage besked om, enten hvilken uge, der er bevilget, eller at vi desværre har måttet afslå ansøgningen.

Kilde: Foreningen har fået tilsendt tilbuddet direkte fra Odd Fellow Ordenen.
2019-02-18T12:48:27+01:00november 12th, 2018|

Foreningens eksistens og aktivitetsniveau er afhængig af økonomiske tilskud fra
offentlige puljer samt af private donationer.

Vi afholder derfor denne landsindsamling, hvor vi håber, at mange vil støtte os med et bidrag.

Dit bidrag vil direkte kunne ses i kassebeholdningen, men dit bidrag betyder meget mere.
Størrelsen på bevillinger fra nogle af de offentlige puljer påvirkes nemlig direkte af, hvor stort
et beløb foreningen selv indsamler.

Gaver til Landsforeningen for Marfan Syndrom er fradragsberettigede.
Vi indberetter dit bidrag til SKAT, hvis du oplyser navn, adresse og cpr.nr. på din indbetaling eller
efterfølgende pr. tlf. / mail. Hvis du sender via MobilePay kan du via App’en sige ja tak til fradrag.
Du skal blot acceptere med dit NemId.

Det vil glæde os meget at modtage dit bidrag.

Danske Bank reg: 3186 – konto: 3186 65 1375
MobilePay tlf. 48 26 36 52.

Ved spørgsmål kontakt gerne foreningens sekretær Hanne Lindhardt,
tlf. 48 26 36 52, mail: hanne@marfan.dk

På forhånd tak og med venlig hilsen
Bestyrelsen

 

2019-01-30T10:24:21+01:00oktober 15th, 2018|