About Sven Back

This author has not yet filled in any details.
So far Sven Back has created 18 blog entries.

Ny formand for Landsforeningen for Marfan Syndrom

Kære Medlemmer.
Vi har den glæde at meddele at Nick Welling på nyligt overstået ekstraordinær generalforsamling er valgt til ny formand for Landsforeningen for Marfan Syndrom. 
Jeg kan endvidere oplyse, at Hanne Lindhardt og Lars Bonde er genvalgt til deres poster i bestyrelsen. – At Marie Louise Møller Skov og Sven Back er valgt som bestyrelses suppleanter. – At revisor Mogens Buhelt og revisorsuppleant Mikkel Buhelt er genvalgt til deres poster.
På et efterfølgende bestyrelsesmøde har bestyrelsen konstitueret sig som følger: Formand Nick Welling. Næstformand Lars Bonde. Bestyrelsesmedlem / kasserer / sekretær Hanne Lindhardt. Bestyrelsesmedlem Morten Buus Andersen. Bestyrelsesmedlem Thorstein Swierkosz. Suppleant Marie Louise Møller Skov. Suppleant Sven Back

2019-05-26T19:21:54+00:00maj 25th, 2019|

Rekreativt ophold til børn med alvorlig sygdom og deres familier

Gratis rekreativt ophold til børn med alvorlig sygdom og deres familier

Ønskelands Pausehus er en non-profit organisation, der ligger på Øland ved Brovst i Nordjylland. De åbner for første gang som pilotprojekt i foråret 2019, for børn med alvorlig sygdom og deres familier og er en mulighed for rekreation for hele familien. Pausehuset har til huse i et tidligere hotel, og rummer svømmehal, aktivitetsområde og skønne udendørsarealer. Personalet søger for alt, det eneste man selv skal søger for, er transportomkostningerne. Pausehuset er åbent i uge 11-14 2019, og det er muligt at søge om ophold i 5-14 dage. – Ansøg allerede nu om et ophold, hvis I jeres familie har et barn i alderen 0-18 år, med en sjælden diagnose. Læs mere her: www.ønskeland.dk

2019-02-06T15:22:33+00:00februar 6th, 2019|

Glædelig jul og godt nytår

Kære medlemmer

Julen nærmer sig, og snart har vi nytår.

I den anledning vil bestyrelsen for landsforeningen for Marfan Syndrom ønske alle medlemmer en rigtig god jul og godt nytår.

2018-12-19T16:30:37+00:00december 19th, 2018|

Angst gruppen – Kursus tilmelding

Landsforeningen inviterer til weekendtræf d.04. – 06. oktober 2019. – Hvis du er interesseret i at deltage i weekendtræf i 2019, så reserver straks datoen i din kalender.

Såfremt du ønsker at deltage i kursus, og du ikke er medlem af gruppen, så skal du kontakte Sven Back på mobil 60747632 eller skrive til sven@marfan.dk med henblik på at blive medlem af Angst gruppen. Du vil blive orienteret om gruppen formål / virke, og derigennem få lejlighed til at tage stilling til om gruppen er noget for dig.

Du skal senest d.02. november 2018 tilmelde dig kursus via facebook gruppen, eller mobilnr. 60747632, eller til sven@marfan.dk
– Og du skal senest d. 02. november 2018 indbetale kursusgebyr på kr.800,- til MobilPay 44254 eller ved overførsel til Reg: 3186 – konto: 4707 8093 53.

OBS! Vær opmærksom på, at manglende indbetaling af kursus gebyr er ensbetydende med, at man ikke anses for tilmeldt kurset i 2019. – Og vær ligeledes opmærksom på at kursusgebyr ikke refunderes, hvis man senere melder afbud til at deltage i kursus.

Hvis du undrer dig over tilmeldings betingelserne, så har de rod i en stram økonomi. – Vi må af den grund undgå spild af midler til leje af et for stort kursussted.

Med hensyn til geografisk placering af kursussted vil vi tilstræbe at finde et sted i trekantområdet / Fyn / Østjylland, nær en færgeforbindelse.

Endelig kan du forvente at din deltagerbetaling refunderes, ifald kurset helt aflyses.
mvh Sven

2018-10-08T17:11:19+00:00oktober 8th, 2018|

OBS! Mulighed for at deltage i Angstgruppens weekendkursus 05. – 07 oktober 2018

Der er netop udsendt indbydelse til deltagelse i weekend træf for de som er medlem af landsforeningens Angstgruppe. – Kursus temaer: Mestring af angst, tab og sorg

Kursus følger op på kursus 2017´ temaer, som omhandlede angst, tab og sorg tilstande som kan knytte sig til forestående operationer i hjerte / kredsløb, akutte indlæggelser, afslag på liv reddende operationer i hjerte / kredsløbet, og angst for det som venter én i fremtiden.

Vi mødes igen om opgaven at få det bedste ud af livet, uanset de udfordringer vi har. Og Kurset ledes, som sidste år, af psykolog Jes Dige, som på bedste professionelle vis guider os i den fælles og individuelle samtale.

Hvis du har Marfan syndrom og kunne tænkte dig at deltage i weekend kursus er du velkommen til at kontakte undertegnede for at høre nærmere om kurset m.m.

mvh Sven Back

 

2019-01-30T10:24:21+00:00august 14th, 2018|

God Sommer :-)

Bestyrelsen og sekretær ønsker alle medlemmer en god sommer. – Vi holder ferie i hele juli måned, og kan igen kontaktes 01. august 2018

2018-06-24T17:08:15+00:00juni 29th, 2018|

Socialrådgiver Lene Ilise Nielsen er igen til rådighed for medlemmerne.

Til Medlemmerne af Landsforeningen for Marfan Syndrom

Jeg vil oplyse om, at jeg er tilbage på arbejde, så der er igen mulighed for at kontakte mig på mail eller telefon.

Jeg er pt. ikke tilbage på fuld tid, men dette vil ske gradvis over sommeren, men hvis jeg ikke er på kontoret, vil jeg tage kontakte hurtigt derefter.

mvh

Lene Elise Nielsen

2018-06-04T13:23:05+00:00juni 4th, 2018|

Sygemelding

Jeg er netop blevet informeret om at vores socialrådgiver Lene Elise Nielsen er sygemeldt indtil videre. I den forbindelse skal fremhæves at I stadig kan få socialrådgiverbistand, idet Lenes kollega Malene Stærmose tager over i Lenes syge periode.

I kan få fat i Malene Stærmose på det sædvanlige telefonnr. 70 25 00 00, eller ved at bruge email: malenes@hjerteforeningen.dk

mvh Sven

2018-04-08T13:15:34+00:00april 8th, 2018|