Landsforeningen for Marfan Syndrom har mistet et af vores æresmedlemmer.

Øjenlæge Thomas Rosenberg døde 22 august 2024. I aftes læste jeg tilfældigvis bagsiden af Kristelig Dagblad af 25 oktober d. å. Overskriften var ”Man fandt Niels Thomas Rosenberg i den natur, han elskede så højt”. Han blev 85 år.

Thomas Rosenberg var netop flyttet tilbage til Svendborg, hvor han i sin tid begyndte sin karriere som øjenlæge. Ud over sit arbejde var Thomas en meget ivrig ornitolog, og benyttede enhver lejlighed til at tage på vandretur for at studere fugle. Thomas havde en aftale d. 5 juli d.å. men dukkede aldrig op. En stor eftersøgning blev sat i gang. Først d. 22 august blev Thomas fundet i et vådområde i skoven nær hans bopæl.  Iflg. avisen kan det have været et hjerteslag eller en hjerneblødning. ”Eller som familien gætter på, han har måske fået øje på en fugl!”

En aften i november 1990 ringede min telefon ”Det er Thomas Rosenberg. Jeg har hørt ude i byen, at du er interesseret i at starte en patientforening for personer med Marfan Syndrom. Du skal bare gøre sådan og sådan, og så har du en forening”. Øh, ja! Men jeg gjorde ”bare sådan og sådan, og så havde vi en patientforening”. Efter diverse ” efterlysninger” i DR, dag-og ugeblade, øjenlæger mv kom der så mange henvendelser, at vi i weekenden 1-2 juni 1991 kunne afholde landsmøde og stiftende generalforsamling. Thomas holdt naturligvis det første indlæg, hvor vi lærte en masse om Marfan. Mange af os e med hjerte-kar-sygdomme, skal tages meget alvorligt.

troede kun, at sygdommen berørte synet, men for Thomas var det vigtigt, at fortælle at problemern

Thomas forskede med stor interesse i arvelige øjensygdomme, hvilket kom personer med Marfan Syndrom til gode. Vores medlemmer fik en utrolig fin behandling af ham og af hans kone optiker Jette Marker, som begge arbejdede på Statens Øjenklinik. I en tale til Thomas på hans 60 års fødselsdag, som blev markeret på Rigshospitalet, blev der sagt på Marfanforeningens vegne ”Du nøjes ikke med kun at se dine patienter dybt i øjnene, men betragter dine patienter som en helhed”. Han glædede sig med patienterne og led med dem. Dette var netop kendetegnende for Thomas.

Thomas var selvskreven i Landsforeningens faglige komite, og deltog også i diverse konferencer om Marfan Syndrom. Han deltog f.eks. i en international konference i Finland i 1998 sammen med to af foreningens medlemmer. Den ene aften sad han sammen med danskerne og nogle fra den amerikanske forening. Da Thomas var væk et kort øjeblik, udbrød formanden for den amerikanske forening  ”Hvor er I heldige, at have en sådan læge i foreningen”. Ja, vi var heldige.

Ud over Thomas´store interesse og viden om Marfan, var han et meget dejligt menneske og interesserede sig for hver enkelt patient. Han stod altid til rådighed for den enkelte, men gjorde også et stort arbejde for at udbrede kendskabet til Marfan Syndrom og Landsforeningen for Marfan Syndrom. Da han gik på pension ,blev han udnævnt til Æresmedlem af Landsforeningen for Marfan Syndrom. Sidste gang vi mødte Thomas, var ved foreningens 25 års jubilæum i 2016.

Landsforeningen for Marfan Syndrom skylder Thomas Rosenberg en meget stor tak for alt, hvad han har gjort for vores medlemmer og for udbredelsen af kendskabet til Landsforeningen for Marfan Syndrom.

ÆRET VÆRE THOMAS´ MINDE.

Bodil Davidsen

fhv. formand

Som tidligere år har vi fornøjelse at invitere på endagsture den sidste lørdag i august.

Vi håber, at rigtig mange af foreningens medlemmer har lyst til at deltage.

Foldbar Alert Card (samme størrelse som et kreditkort) med vigtige generelle og personlige oplysning til akut personalet.
Kortet kan udfyldes online og efterfølgende udskives på begge sider af et A4 ark.
Hvis teknikken driller kan det udfyldte kort fremsendes til foreningens sekretær på hanne@marfan.dk, som så printer det ønskede antal og fremsender dem pr. post.
Det er også muligt at få tilsendt blanke kort til manuel udfyldelse.

Link til kortet her

Indtil videre findes kortet kun på dansk.

Skal du til udlandet findes der et kort fra den Amerikanske hjemmeside her og et fra den Europæiske forening med 12 forskellige sprog her

Hvis du har diagnosen Loeys Dietz findes der et kort fra den Amerikanske hjemmeside her. Den kan udfyldes online og efterfølgende printes.

Dansk Cardiologisk selskab har pr. 12. maj 2023 opdateret deres behandlingsvejledning.
Punkt 11 omhandler Sygdom i aorta.

Se vejledningen her

På foreningens generalforsamling d. 24. april 2022 blev Lykke Poulsen valgt som ny formand.

Kære Medlemmer

Jeg vil hermed gerne benytte mig af muligheden til, at takke jer alle, for den tillid i viste mig til Landsmødet i April 2022, hvor i valgte undertegnede som jeres nye formand…

Og hold da helt op nogle store sko, jeg skal prøve at udfylde… og ja ja jeg ved jo godt, at vi Marfan´er i forvejen bruger store sko… så jeg vil gøre alt for, at holde tungen lige i munden, og undgå at falde i skoene.:-)

Mit håb er, at vi i bestyrelsen, og sammen med jer kære medlemmer, kan blive ved med at drive, dyrke og udvikle vores skønne forening sammen.

Det er ingen hemmelighed, at formandsposten ikke er en, der er meget rift om, hvilket egentligt er synd, for som jeg ser og oplever det, vil ingen af os undvære vores forening, fællesskabet, erfaringsudvekslingerne, kort sagt: Vi kan ikke undvære hinanden, og derfor meldte jeg mig som formand, hver for sig kan vi lidt, men sammen kan vi meget, og jeg håber virkelig at vi kan fortsætte, og se fremad, styrke de gode ting vi har i foreningen, søsætte nye ideer, og skabe endnu flere relationer os imellem.

Som ny formand, vil jeg rigtig gerne, at bestyrelsen og jeg, arbejder med en bred flade, altså at vi alle hjælper hinanden, vi skal huske på, at det er frivilligt arbejde, samt at vores helbred, af den ene eller anden grund kan være svingende, og derfor kan det være nødvendigt at kunne stemple ud engang imellem, det håber jeg alle vil have forståelse for, men man vil altid kunne kontakte os, og vi skal nok give jer svar tilbage.

Jeg har med glæde fulgt med på sidelinjen omkring etableringen af nogle interne grupper i foreningen, bla. Vores pårørende, vores unge, vores familier – som jeg ikke håber er gået helt istå, og tænker også at det kunne være godt med lidt fokus på det, at være søskende til en med Marfan, tænker de også godt kunne tænke sig noget socialt sammen, enten alene som pårørende ungt menneske, eller sammen med de skønne unge mennesker, der også ser hinanden til vores Landsmøde… mulighederne er mange, og giv endelig lyd, hvis du sidder med noget, der måske er en super god ide.

Lidt om mig selv:

Jeg hedder som i ved Lykke Poulsen, jeg er 47 år, og fik konstateret Marfan som 16-årig.
Jeg er gift med Preben, og har 2 skønne børn, Alexander på snart 13, og Emilie på 10, ingen af dem har Marfan.
Vi bor på landet lidt udenfor Viborg, i en lille by der hedder Sdr. Rind.
Jeg er førtidspensionist qua mit Marfan. Men før det har jeg arbejdet som Sosu-hjælper, og senere som selvstændig bager.
I 2019 fik jeg foretaget Compositgraft og mekanisk hjerteklap, og er ved at finde mig selv her bagefter.

Jeg vil altid kunne kontaktes af jer, enten på mail: Lykke@marfan.dk , på Facebook, eller på Tlf 23967770, hvis jeg ikke svarer med det samme, vil jeg bestræbe mig på, hurtigst muligt at kontakte jer igen.

Med mange venlige hilsner
Lykke Poulsen

Gratis rekreativt ophold til børn med alvorlig sygdom og deres familier

Ønskelands Pausehus er en non-profit organisation, der ligger på Øland ved Brovst i Nordjylland. De åbner for første gang som pilotprojekt i foråret 2019, for børn med alvorlig sygdom og deres familier og er en mulighed for rekreation for hele familien. Pausehuset har til huse i et tidligere hotel, og rummer svømmehal, aktivitetsområde og skønne udendørsarealer. Personalet søger for alt, det eneste man selv skal søger for, er transportomkostningerne. Pausehuset er åbent i uge 11-14 2019, og det er muligt at søge om ophold i 5-14 dage. – Ansøg allerede nu om et ophold, hvis I jeres familie har et barn i alderen 0-18 år, med en sjælden diagnose. Læs mere her: www.ønskeland.dk

Du kan ved at klikke nedenstående link få vejledning i at lave gode ansøgninger til kommunen m.m.

Gode råd fra socialrådgiver i forbindelse med en ansøgning