International Online Topmøde 25. august – 12. september 2020
Det internationale topmøde indeholder mere end 70 online præsentationer.
Alle er velkommen til at deltage, det er gratis men kræver tilmelding.
Tilmelding på Marfan.org/E3Register.
Ordinær generalforsamling
Lørdag d. 13. juni 2020 kl. 10.30 – 12.00.
Severin Kursuscenter, Skovsvinget 25, 5500 Middelfart
En forudsætning for afholdelse af generalforsamlingen er at myndighederne, som forventet, inden denne dato ændre forsamlingspåbuddet til mellem 30 og 50 personer.
Dagsorden jf. vedtægterne.
Efter generalforsamlingen er foreningen vært ved en frokost.
Tilmelding til generalforsamling og frokost senest mandag d. 8. juni 2020 til hanne@marfan.dk eller tlf./sms til 22664588
På bestyrelsens vegne
Nick Welling
Formand
Landsmøde 2020 – AFLYST
Landsmøde for foreningens medlemmer afholdes d. 24. – 26. april 2020
på Vingsted Hotel og konferencecenter.
Se hele programmet her.
Spørgsmål og tilmelding kontakt venligst foreningens sekretær Hanne Lindhardt
pr. mail hanne@marfan.dk eller pr. tlf. 48263652.
Tilmelding: “Først til mølle princip” og senest d. 12. marts 2020.
I FEBRUAR FÅR MARFAN SYNDROM EKSTRA OPMÆRKSOMHED
Når man har Marfan Syndrom, men IKKE har fået Marfan diagnosen, lever man lykkeligt og uvidende om at man faktisk kan være i fare!
Blandt andet derfor er februar den måned som internationalt er dedikeret til at gøre opmærksom på Marfan Syndrom.
Ligeså snart man bliver bevidst om at have Marfan Syndrom, kan man få den behandling som man har brug for og man kan forbedre og forlænge sit liv.
Den bedste måde at skabe opmærksomhed er igennem jer, vores medlemmer og vores frivillige i foreningen. Gennem de kredse som du bevæger dig i af familie medlemmer, venner, kolleger, og naboer, og kombineret med din viden om sygdommen og med dine personlige erfaringer, er du den bedste ambassadør til at gøre opmærksom på at der findes noget der hedder Marfan Syndrom.
Statistisk set er 1 person ud af et sted mellem 5000 og 10000 mennesker ramt af Marfan Syndrom. I Danmark bør der derfor være et sted mellem 500 og 1100 mennesker med Marfan Syndrom. Så mange har vi langt fra kendskab til i landsforeningen.
Det som du kan gøre er at dele dette opslag på Facebook. Eller du kan slå dit eget opslag op om Marfan Syndrom. Del også gerne et link til landsforeningens hjemmeside om hvilke symptomer man skal være opmærksom på : https://marfan.dk/symptomer/
Tak for din hjælp med at nå ud til alle dem som lever lykkeligt uvidende, men farligt, med Marfan Syndrom.
Arv og testamente
Landsforeningen for Marfan Syndrom har siden 1991 hjulpet vores medlemmer med vidensdeling og afvikling af arrangementer, der gør det lettere at leve med Marfan syndromet. Vi prøver kontinuerligt at udbrede viden om Marfan Syndrom. Vi har hele tiden brug for midler for at fortsætte vores arbejde, og du kan gøre en stor forskel, hvis du betænker os i dit testamente.
Enkel og gratis oprettelse af testamente
For at gøre det så enkelt som muligt at oprette et testamente med donation til foreningen, har vi indgået et samarbejde med virksomheden Dokument 24.
Virksomheden tilbyder at oprette testamenter gratis, når vi er betænkt i testamentet.
Du kan oprette et testamente hos Dokument 24, hvor du fordeler arven, som du ønsker det.
Hvis du betænker os, så bliver testamentet gratis at oprette.
Besøg Dokument24 for at begynde dit testamente.
Start oprettelse af testamente
Oprettelsen af testamentet sker online, men du har også mulighed for at få hjælp til oprettelsen pr. telefon eller pr. e-mail.
Dette er også gratis.
Underskrift af testamentet
Når testamentet er oprettet, så modtager du det straks pr. e-mail. Herefter skal testamentet skrives under for at være gyldigt. Du kan enten vælge at skrive testamentet under som et notartestamente eller som vidnetestamente. De fleste vælger at skrive testamentet under som et notartestamente, da dette er det mest sikre. Du vil få hjælp af Dokument 24 til at træffe valget om underskrift. Vælger man at skrive under som et notartestamente, skal man forvente en udgift på ca. kr. 300,00.
Alle donationer er kærkomne
Landsforeningen for Marfan Syndrom vil sætte pris på store som små donationer gennem testamenter.
Senior – ungeweekend d. 27. – 29. september 2019
En weekend for dig mellem 21 år og 29 år med diagnosen Marfan / Loeys-Dietz
En weekend med fokus på samvær, erfaringsudveksling, netværksdannelse, hygge og sjov – med mulighed for at drøfte tanker og problemstillinger med hinanden.
Se invitation og program her
