Se invitation og program her
Formålet med weekenden er at styrke sammenholdet hos de unge Marfan’er og danne et forum, hvor det handler om at være ung med Marfan. Et forum, hvor man kan stille de spørgsmål, man måske ikke vil stille til sin far og mor
Se invitation og program her.
Kære Medlemmer.
Vi har den glæde at meddele at Nick Welling på nyligt overstået ekstraordinær generalforsamling er valgt til ny formand for Landsforeningen for Marfan Syndrom. 
Jeg kan endvidere oplyse, at Hanne Lindhardt og Lars Bonde er genvalgt til deres poster i bestyrelsen. – At Marie Louise Møller Skov og Sven Back er valgt som bestyrelses suppleanter. – At revisor Mogens Buhelt og revisorsuppleant Mikkel Buhelt er genvalgt til deres poster.
På et efterfølgende bestyrelsesmøde har bestyrelsen konstitueret sig som følger: Formand Nick Welling. Næstformand Lars Bonde. Bestyrelsesmedlem / kasserer / sekretær Hanne Lindhardt. Bestyrelsesmedlem Morten Buus Andersen. Bestyrelsesmedlem Thorstein Swierkosz. Suppleant Marie Louise Møller Skov. Suppleant Sven Back
Landsmøde for foreningens medlemmer afholdes d. 26. – 28. april 2019
på Sørup Herregård, Ringsted
Se hele programmet her.
Spørgsmål og tilmelding kontakt venligst foreningens sekretær Hanne Lindhardt
pr. mail hanne@marfan.dk eller pr. tlf. 48263652.
Tilmelding: “Først til mølle princip” og senest d. 12. marts 2019.
Gratis rekreativt ophold til børn med alvorlig sygdom og deres familier
Ønskelands Pausehus er en non-profit organisation, der ligger på Øland ved Brovst i Nordjylland. De åbner for første gang som pilotprojekt i foråret 2019, for børn med alvorlig sygdom og deres familier og er en mulighed for rekreation for hele familien. Pausehuset har til huse i et tidligere hotel, og rummer svømmehal, aktivitetsområde og skønne udendørsarealer. Personalet søger for alt, det eneste man selv skal søger for, er transportomkostningerne. Pausehuset er åbent i uge 11-14 2019, og det er muligt at søge om ophold i 5-14 dage. – Ansøg allerede nu om et ophold, hvis I jeres familie har et barn i alderen 0-18 år, med en sjælden diagnose. Læs mere her: www.ønskeland.dk
Kære medlemmer
Julen nærmer sig, og snart har vi nytår.
I den anledning vil bestyrelsen for landsforeningen for Marfan Syndrom ønske alle medlemmer en rigtig god jul og godt nytår.
Hvis du har Marfan syndrom, og kunne tænkte dig at deltage i weekend kursus d.04. – 06 oktober 2019, så kan du stadig nå at tilmelde dig.
Kontakt undertegnede for at høre nærmere om kurset m.m.
Mvh
Sven Back
Mulighed for at låne Odd Fellows-sommerhus
Medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom eller andre handicaporganisationer har mulighed for at låne et handicapvenligt sommerhus helt gratis. Det er Odd Fellow Ordenen, Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe Roskilde der kommer med det tilbud.
Hvis du ikke er medlem af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan du blive det Her
Søsterlogens sommerhus er beliggende i Gershøj ved Roskilde Fjord. Huset udlånes i 2019 fra uge 16 til og med uge 42, èn uge ad gangen. Der er skiftedag lørdage kl. 12.
For at komme i betragtning skal du indsende din ansøgning senest den 17. februar 2019.
Ansøgningen skal indeholde oplysninger om:
Ansøgningen skal helst tillige indeholde ønske om alternative uger i prioritetsrækkefølge.
Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie.
Ansøgning fra private skal indeholde oplysninger om handicappets art, samt boligforhold.
Ansøgningen bedes fremsendt pr. mail og vil ligeledes blive besvaret pr. mail.
Alternativt kan ansøgning fremsendes til nedenstående adresse vedlagt frankeret A5 svarkuvert.
Ansøgningen bedes fremsendt til:
MARGRETHEHUSET
v/ Lillith Bleibach
Fritidshaven 32
2640 Hedehusene
Mobil: 26 88 15 33
Mail: lillith@email.dk
Samtlige ansøgere vil senest den 18. marts 2019 modtage besked om, enten hvilken uge, der er bevilget, eller at vi desværre har måttet afslå ansøgningen.