Jeg er pårørende til Sven, der har Marfan Syndrom, vi har været gift i mange år, og er begge omkring 70 år. Min oplevelse af at være pårørende har ændret sig, som tiden er gået.
Når jeg ser tilbage, har Marfan Syndrom fyldt meget i vores samliv, i starten ikke så meget, vi vidste ikke meget om sygdommen, ud over at der var noget med øjne, højde og lidt skævhed i ryggen. Der var ikke meget information at finde i 1980.
Sven ville ikke give syndromet videre til næste generation, så han blev steriliseret. Jeg blev skrevet op til inseminering med fremmed donor. Det var den mulighed vi havde hvis vi ønskede at få børn. Vi kunne ikke adoptere, da personer med Marfan, blev beskrevet som ”et dårligt liv”.
Jeg kom i hormonbehandlinger, og det var en drøj omgang, det tog 5 år før det første barn var lavet og yderligere fem år for det næste.
Det var første gang, jeg oplevede mig som pårørende, og samtidig var det min person og min krop, der blev berørt af Svens syndrom.

Senere kom der viden, blandt andet fra foreningen, og med viden opstod også bekymringer og til tider angst.
Angsten opstod i perioderne op til operationerne, dagene hvor operationerne foregik, og tiden efter. Der var så meget usikkerhed forbundet med de store operationer.
Angsten var der også da hans aorta dissekerede, og jeg måtte kalde vores datter hjem fra studieturen i London, og informere sønnen.
Da han fik betændelse i regnbuehinden opstod igen en situation, hvor vores verden kunne vende. Sven har kun et øje, og han var i overhængende risiko for at blive blind.
Vi håndterede disse situationer, hver for sig og sammen, og selv om vi fra starten havde et motto der hed ”Der er ikke noget der er forbudt at tale om”, så oplever vi jo fra hvert vores perspektiv.

Vi har været åbne overfor venner og familie om de begivenheder der har været i vores liv, og reaktionen har oftest været, hvordan har Sven det? Sjældent hvordan har du det Rie? Ikke af ondskab, men Sven har altid været den der fyldte i vores relationer udadtil, han var/er den der var interessant, det har jo altid været ham, der havde det der underlige syndrom.

Nu hvor Sven er uhelbredelig syg, og også været erklæret terminal, har tingene forandret sig, jeg har ikke den samme angst for at blive alene, det har forvandlet sig til en sorg der endnu ikke er udfoldet, og en tristhed. Jeg er taknemmelig for, at min bedste samtalepartner er Sven, og jeg er taknemmelig for at vores børn er blevet voksne, og klarer sig godt.
Ikke desto mindre er det også en underlig tid, jeg kan se hvordan Sven er blevet svækket, og jeg er ikke i tvivl om, at han er her på jorden på lånt tid. Det er mærkeligt at være så afklarede som vi begge er om situationen, og samtidig fortsætter livet uanfægtet hos venner og familie. De har deres liv, og deres bekymringer kan til tider føles ubetydelige, men det er det jo ikke for dem.

Når jeg ser tilbage, så har Marfan Syndrom fyldt rigtig meget i mit liv, meget i forhold til uro, angst og bekymringer. Samtidig har det også været en berigelse, at få fat i dybere sider i livet. Vi har været nødt til at tage stilling til mangt og meget, som de fleste mennesker ikke forholder sig til. Vi sætter vi pris på livet, på en meget inderlig måde.

Sidst men ikke mindst, så har foreningen betydet rigtig meget, det er af stor betydning, at mødes med mennesker der umiddelbart forstår.

Rie Madsen

Pårørende til ægtefælle med Marfan