Alert Card
Foldbar Alert Card (samme størrelse som et kreditkort) med vigtige generelle og personlige oplysning til akut personalet.
Kortet kan udfyldes online og efterfølgende udskives på begge sider af et A4 ark.
Hvis teknikken driller kan det udfyldte kort fremsendes til foreningens sekretær på hanne@marfan.dk, som så printer det ønskede antal og fremsender dem pr. post.
Det er også muligt at få tilsendt blanke kort til manuel udfyldelse.
Link til kortet her
Indtil videre findes kortet kun på dansk.
Skal du til udlandet findes der et kort fra den Amerikanske hjemmeside her og et fra den Europæiske forening med 12 forskellige sprog her
Hvis du har diagnosen Loeys Dietz findes der et kort fra den Amerikanske hjemmeside her. Den kan udfyldes online og efterfølgende printes.
Behandlingsvejledning
Dansk Cardiologisk selskab har pr. 12. maj 2023 opdateret deres behandlingsvejledning.
Punkt 11 omhandler Sygdom i aorta.
Se vejledningen her
Ny formand
På foreningens generalforsamling d. 24. april 2022 blev Lykke Poulsen valgt som ny formand.
Kære Medlemmer
Jeg vil hermed gerne benytte mig af muligheden til, at takke jer alle, for den tillid i viste mig til Landsmødet i April 2022, hvor i valgte undertegnede som jeres nye formand…
Og hold da helt op nogle store sko, jeg skal prøve at udfylde… og ja ja jeg ved jo godt, at vi Marfan´er i forvejen bruger store sko… så jeg vil gøre alt for, at holde tungen lige i munden, og undgå at falde i skoene.:-)
Mit håb er, at vi i bestyrelsen, og sammen med jer kære medlemmer, kan blive ved med at drive, dyrke og udvikle vores skønne forening sammen.
Det er ingen hemmelighed, at formandsposten ikke er en, der er meget rift om, hvilket egentligt er synd, for som jeg ser og oplever det, vil ingen af os undvære vores forening, fællesskabet, erfaringsudvekslingerne, kort sagt: Vi kan ikke undvære hinanden, og derfor meldte jeg mig som formand, hver for sig kan vi lidt, men sammen kan vi meget, og jeg håber virkelig at vi kan fortsætte, og se fremad, styrke de gode ting vi har i foreningen, søsætte nye ideer, og skabe endnu flere relationer os imellem.
Som ny formand, vil jeg rigtig gerne, at bestyrelsen og jeg, arbejder med en bred flade, altså at vi alle hjælper hinanden, vi skal huske på, at det er frivilligt arbejde, samt at vores helbred, af den ene eller anden grund kan være svingende, og derfor kan det være nødvendigt at kunne stemple ud engang imellem, det håber jeg alle vil have forståelse for, men man vil altid kunne kontakte os, og vi skal nok give jer svar tilbage.
Jeg har med glæde fulgt med på sidelinjen omkring etableringen af nogle interne grupper i foreningen, bla. Vores pårørende, vores unge, vores familier – som jeg ikke håber er gået helt istå, og tænker også at det kunne være godt med lidt fokus på det, at være søskende til en med Marfan, tænker de også godt kunne tænke sig noget socialt sammen, enten alene som pårørende ungt menneske, eller sammen med de skønne unge mennesker, der også ser hinanden til vores Landsmøde… mulighederne er mange, og giv endelig lyd, hvis du sidder med noget, der måske er en super god ide.
Lidt om mig selv:
Jeg hedder som i ved Lykke Poulsen, jeg er 47 år, og fik konstateret Marfan som 16-årig.
Jeg er gift med Preben, og har 2 skønne børn, Alexander på snart 13, og Emilie på 10, ingen af dem har Marfan.
Vi bor på landet lidt udenfor Viborg, i en lille by der hedder Sdr. Rind.
Jeg er førtidspensionist qua mit Marfan. Men før det har jeg arbejdet som Sosu-hjælper, og senere som selvstændig bager.
I 2019 fik jeg foretaget Compositgraft og mekanisk hjerteklap, og er ved at finde mig selv her bagefter.
Jeg vil altid kunne kontaktes af jer, enten på mail: Lykke@marfan.dk , på Facebook, eller på Tlf 23967770, hvis jeg ikke svarer med det samme, vil jeg bestræbe mig på, hurtigst muligt at kontakte jer igen.
Med mange venlige hilsner
Lykke Poulsen
Arv og testamente
Landsforeningen for Marfan Syndrom har siden 1991 hjulpet vores medlemmer med vidensdeling og afvikling af arrangementer, der gør det lettere at leve med Marfan syndromet. Vi prøver kontinuerligt at udbrede viden om Marfan Syndrom. Vi har hele tiden brug for midler for at fortsætte vores arbejde, og du kan gøre en stor forskel, hvis du betænker os i dit testamente.
Enkel og gratis oprettelse af testamente
For at gøre det så enkelt som muligt at oprette et testamente med donation til foreningen, har vi indgået et samarbejde med virksomheden Dokument 24.
Virksomheden tilbyder at oprette testamenter gratis, når vi er betænkt i testamentet.
Du kan oprette et testamente hos Dokument 24, hvor du fordeler arven, som du ønsker det.
Hvis du betænker os, så bliver testamentet gratis at oprette.
Besøg Dokument24 for at begynde dit testamente.
Start oprettelse af testamente
Oprettelsen af testamentet sker online, men du har også mulighed for at få hjælp til oprettelsen pr. telefon eller pr. e-mail.
Dette er også gratis.
Underskrift af testamentet
Når testamentet er oprettet, så modtager du det straks pr. e-mail. Herefter skal testamentet skrives under for at være gyldigt. Du kan enten vælge at skrive testamentet under som et notartestamente eller som vidnetestamente. De fleste vælger at skrive testamentet under som et notartestamente, da dette er det mest sikre. Du vil få hjælp af Dokument 24 til at træffe valget om underskrift. Vælger man at skrive under som et notartestamente, skal man forvente en udgift på ca. kr. 300,00.
Alle donationer er kærkomne
Landsforeningen for Marfan Syndrom vil sætte pris på store som små donationer gennem testamenter.
Rekreativt ophold til børn med alvorlig sygdom og deres familier
Gratis rekreativt ophold til børn med alvorlig sygdom og deres familier
Ønskelands Pausehus er en non-profit organisation, der ligger på Øland ved Brovst i Nordjylland. De åbner for første gang som pilotprojekt i foråret 2019, for børn med alvorlig sygdom og deres familier og er en mulighed for rekreation for hele familien. Pausehuset har til huse i et tidligere hotel, og rummer svømmehal, aktivitetsområde og skønne udendørsarealer. Personalet søger for alt, det eneste man selv skal søger for, er transportomkostningerne. Pausehuset er åbent i uge 11-14 2019, og det er muligt at søge om ophold i 5-14 dage. – Ansøg allerede nu om et ophold, hvis I jeres familie har et barn i alderen 0-18 år, med en sjælden diagnose. Læs mere her: www.ønskeland.dk
Ansøgning – Gode råd fra socialrådgiver Lene Elise Nielsen
Du kan ved at klikke nedenstående link få vejledning i at lave gode ansøgninger til kommunen m.m.
Foreningens facebookgruppe
“Marfan Syndrom DK – lukket forum”.
Gruppen bruges bl.a. til at udveksle råd og erfaringer, og stille spørgsmål relateret til Marfan Syndrom. Mange medlemmer nyder stor glæde af dette online netværk.
Kun medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan optages i gruppen. Alle i gruppen har således en tæt relation til Marfan, dette har givet trygheden til, at der i gruppen ofte deles meget personlig ting og at der er skabt rammen for en åben og ærlig dialog.
Er du medlem og ønsker adgang til gruppen kontakt da venligst gruppens administrator Annette Hansen pr. mail til annettehansen1312@gmail.com eller foreningens sekretær Hanne Lindhardt pr. mail hanne@marfan.dk eller tlf. 48263652.
Gruppen er hemmelig dvs. ingen andre end medlemmer af gruppen kan se gruppen og hvem som er med i den.
Patienter, opereret for en rift på hovedpulsåren, har glæde af motion
En akut rift i den øverste del af aorta – en såkaldt Type A-dissektion – kræver akut medicinsk behandling og operation. Hidtil har man efter operationen anbefalet disse patienter at være tilbageholdende med fysiske aktiviteter, fordi man frygtede at denne patientgruppe havde tendens til voldsomme blodtryksstigninger. Ny forskning tyder på, at denne frygt sandsynligvis ikke er velbegrundet.
Akut aortadissektion i den øverste del af hovedpulsåren nær hjertet er en særdeles farlig tilstand, men i de senere år er der sket fremskridt inden for de diagnostiske metoder og kirurgiske teknikker, som har ført til en lavere dødelighed.
Det større antal overlevende er som regel yngre og mere fysisk aktive, og de har ofte færre samtidige diagnoser end den typiske hjertepatient. Derfor kan det føles begrænsende og angstprovokerende at skulle leve med en anbefaling om at være varsom med fysiske udfoldelser. Blodtrykket stiger ikke kun ved fysisk aktivitet, men også ved for eksempel toiletbesøg eller sex. Derfor er det interessant, om anbefalingerne bør justeres.
Det har en gruppe forskere fra Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet søgt svar på og publiceret deres resultater i Scandinavian Cardiovascular Journal.
I studiet fulgte forskerne 29 patienter, der alle var opereret for en rift på aorta nær hjertet. Patienterne blev opdelt i tre grupper. En gruppe fulgte et hjerterehabiliteringsprogram med tests undervejs, en gruppe fulgte programmet uden tests, og en gruppe deltog ikke i træningsprogrammet.
Forskerne undersøgte deltagernes blodtryk, iltoptagelse, arbejdsbelastning og livskvalitet i løbet af et 12 ugers overvåget hjerterehabiliteringsprogram, der blev påbegyndt seks til otte uger efter operationen.
Resultatet af studiet viste, at patienternes blodtryk steg helt normalt under træningen sammenlignet med andre hjerteopererede, og at de patienter, der deltog i rehabiliteringsprogrammet, øgede deres iltoptagelse og træningskapacitet og fik en bedre livskvalitet.
Forskerne bemærker dog, at der bør laves flere studier, før man med sikkerhed kan gøre træning til en fast del af forløbet efter aortadissektionsoperation.
»For sundhedsprofessionelle, der møder denne type hjertepatienter, kan den nye viden være interessant, fordi den åbner mulighed for et bedre og mindre restriktivt genoptræningsforløb, til gavn for patienternes fysiske og psykiske velbefindende,« siger læge Simon Fuglsang fra Hjerte-, lunge- og karkirurgisk forskningsafdeling på Aarhus Universitetshospital i Skejby.
Link til den videnskabelige artikel: Exercise-based cardiac rehabilitation in surgically treated type-A aortic dissection patients