Forside2019-01-30T10:24:21+01:00
9december

Arv og testamente

Landsforeningen for Marfan Syndrom har siden 1991 hjulpet vores medlemmer med vidensdeling og afvikling af arrangementer, der gør det lettere at leve med Marfan syndromet. Vi prøver kontinuerligt at udbrede viden om Marfan Syndrom. Vi har hele tiden brug for midler for at fortsætte vores arbejde, og du kan gøre en stor forskel, hvis du betænker os i dit testamente.

Enkel og gratis oprettelse af testamente
For at gøre det så enkelt som muligt at oprette et testamente med donation til foreningen, har vi indgået et samarbejde med virksomheden Dokument 24.
Virksomheden tilbyder at oprette testamenter gratis, når vi er betænkt i testamentet.

Du kan oprette et testamente hos Dokument 24, hvor du fordeler arven, som du ønsker det.
Hvis du betænker os, så bliver testamentet gratis at oprette.
Besøg Dokument24 for at begynde dit testamente.

Start oprettelse af testamente
Oprettelsen af testamentet sker online, men du har også mulighed for at få hjælp til oprettelsen pr. telefon eller pr. e-mail.
Dette er også gratis.

Underskrift af testamentet
Når testamentet er oprettet, så modtager du det straks pr. e-mail. Herefter skal testamentet skrives under for at være gyldigt. Du kan enten vælge at skrive testamentet under som et notartestamente eller som vidnetestamente. De fleste vælger at skrive testamentet under som et notartestamente, da dette er det mest sikre. Du vil få hjælp af Dokument 24 til at træffe valget om underskrift. Vælger man at skrive under som et notartestamente, skal man forvente en udgift på ca. kr. 300,00.

Alle donationer er kærkomne
Landsforeningen for Marfan Syndrom vil sætte pris på store som små donationer gennem testamenter.

23juni

Senior – ungeweekend d. 27. – 29. september 2019

En weekend for dig mellem 21 år og 29 år med diagnosen Marfan / Loeys-Dietz

En weekend med fokus på samvær, erfaringsudveksling, netværksdannelse, hygge og sjov – med mulighed for at drøfte tanker og problemstillinger med hinanden.

 

Se invitation og program her

20juni

Ungeweekend d. 14. – 15 september 2019

En weekend for unge mellem 14 år og 20 år med diagnosen Marfan / Loeys-Dietz

Med fokus på hygge, snak, forskellige aktiviteter, evt. foredrag og socialt samvær.

Formålet med weekenden er at styrke sammenholdet hos de unge Marfan’er og danne et forum, hvor det handler om at være ung med Marfan. Et forum, hvor man kan stille de spørgsmål, man måske ikke vil stille til sin far og mor

Se invitation og program her.

Tilmelding via NemTilmeld – følg link i invitationen
13juni

Endagstur 2019 – Sjælland og øerne

Dato: 24. august 2019

Sted: Camp Adventure, Haslev

Tilmeldingsfrist: Senest d. 1. august 2019

13juni

Endagstur 2019 – Jylland og Fyn

Dato: 24. august 2019

Sted: Energimuseet ved Tange sø

Tilmeldingsfrist: Senest d. 10. august 2019

25maj

Ny formand for Landsforeningen for Marfan Syndrom

Kære Medlemmer.
Vi har den glæde at meddele at Nick Welling på nyligt overstået ekstraordinær generalforsamling er valgt til ny formand for Landsforeningen for Marfan Syndrom. 
Jeg kan endvidere oplyse, at Hanne Lindhardt og Lars Bonde er genvalgt til deres poster i bestyrelsen. – At Marie Louise Møller Skov og Sven Back er valgt som bestyrelses suppleanter. – At revisor Mogens Buhelt og revisorsuppleant Mikkel Buhelt er genvalgt til deres poster.
På et efterfølgende bestyrelsesmøde har bestyrelsen konstitueret sig som følger: Formand Nick Welling. Næstformand Lars Bonde. Bestyrelsesmedlem / kasserer / sekretær Hanne Lindhardt. Bestyrelsesmedlem Morten Buus Andersen. Bestyrelsesmedlem Thorstein Swierkosz. Suppleant Marie Louise Møller Skov. Suppleant Sven Back

18februar

Landsmøde 2019

Landsmøde for foreningens medlemmer afholdes d. 26. – 28. april 2019
på Sørup Herregård, Ringsted

Se hele programmet her.

Spørgsmål og tilmelding kontakt venligst foreningens sekretær Hanne Lindhardt
pr. mail hanne@marfan.dk eller pr. tlf. 48263652.

Tilmelding: “Først til mølle princip” og senest d. 12. marts 2019.

6februar

Rekreativt ophold til børn med alvorlig sygdom og deres familier

Gratis rekreativt ophold til børn med alvorlig sygdom og deres familier

Ønskelands Pausehus er en non-profit organisation, der ligger på Øland ved Brovst i Nordjylland. De åbner for første gang som pilotprojekt i foråret 2019, for børn med alvorlig sygdom og deres familier og er en mulighed for rekreation for hele familien. Pausehuset har til huse i et tidligere hotel, og rummer svømmehal, aktivitetsområde og skønne udendørsarealer. Personalet søger for alt, det eneste man selv skal søger for, er transportomkostningerne. Pausehuset er åbent i uge 11-14 2019, og det er muligt at søge om ophold i 5-14 dage. – Ansøg allerede nu om et ophold, hvis I jeres familie har et barn i alderen 0-18 år, med en sjælden diagnose. Læs mere her: www.ønskeland.dk

Kommende arrangementer