Forside2024-08-27T14:37:45+02:00
17august

Foreningens facebookgruppe

“Marfan Syndrom DK – lukket forum”.

Gruppen bruges bl.a. til at udveksle råd og erfaringer, og stille spørgsmål relateret til Marfan Syndrom. Mange medlemmer nyder stor glæde af dette online netværk.
Kun medlemmer af Landsforeningen for Marfan Syndrom kan optages i gruppen. Alle i gruppen har således en tæt relation til Marfan, dette har givet trygheden til, at der i gruppen ofte deles meget personlig ting og at der er skabt rammen for en åben og ærlig dialog.

Er du medlem og ønsker adgang til gruppen kontakt da venligst gruppens administrator Annette Hansen pr. mail til annettehansen1312@gmail.com eller foreningens sekretær Hanne Lindhardt pr. mail hanne@marfan.dk eller tlf. 48263652.

Gruppen er hemmelig dvs. ingen andre end medlemmer af gruppen kan se gruppen og hvem som er med i den.

26april

Patienter, opereret for en rift på hovedpulsåren, har glæde af motion

En akut rift i den øverste del af aorta – en såkaldt Type A-dissektion – kræver akut medicinsk behandling og operation. Hidtil har man efter operationen anbefalet disse patienter at være tilbageholdende med fysiske aktiviteter, fordi man frygtede at denne patientgruppe havde tendens til voldsomme blodtryksstigninger. Ny forskning tyder på, at denne frygt sandsynligvis ikke er velbegrundet.

Akut aortadissektion i den øverste del af hovedpulsåren nær hjertet er en særdeles farlig tilstand, men i de senere år er der sket fremskridt inden for de diagnostiske metoder og kirurgiske teknikker, som har ført til en lavere dødelighed.

Det større antal overlevende er som regel yngre og mere fysisk aktive, og de har ofte færre samtidige diagnoser end den typiske hjertepatient. Derfor kan det føles begrænsende og angstprovokerende at skulle leve med en anbefaling om at være varsom med fysiske udfoldelser. Blodtrykket stiger ikke kun ved fysisk aktivitet, men også ved for eksempel toiletbesøg eller sex. Derfor er det interessant, om anbefalingerne bør justeres.

Det har en gruppe forskere fra Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet søgt svar på og publiceret deres resultater i Scandinavian Cardiovascular Journal.

I studiet fulgte forskerne 29 patienter, der alle var opereret for en rift på aorta nær hjertet. Patienterne blev opdelt i tre grupper. En gruppe fulgte et hjerterehabiliteringsprogram med tests undervejs, en gruppe fulgte programmet uden tests, og en gruppe deltog ikke i træningsprogrammet.

Forskerne undersøgte deltagernes blodtryk, iltoptagelse, arbejdsbelastning og livskvalitet i løbet af et 12 ugers overvåget hjerterehabiliteringsprogram, der blev påbegyndt seks til otte uger efter operationen.

Resultatet af studiet viste, at patienternes blodtryk steg helt normalt under træningen sammenlignet med andre hjerteopererede, og at de patienter, der deltog i rehabiliteringsprogrammet, øgede deres iltoptagelse og træningskapacitet og fik en bedre livskvalitet.

Forskerne bemærker dog, at der bør laves flere studier, før man med sikkerhed kan gøre træning til en fast del af forløbet efter aortadissektionsoperation.

»For sundhedsprofessionelle, der møder denne type hjertepatienter, kan den nye viden være interessant, fordi den åbner mulighed for et bedre og mindre restriktivt genoptræningsforløb, til gavn for patienternes fysiske og psykiske velbefindende,« siger læge Simon Fuglsang fra Hjerte-, lunge- og karkirurgisk forskningsafdeling på Aarhus Universitetshospital i Skejby.

Link til den videnskabelige artikel: Exercise-based cardiac rehabilitation in surgically treated type-A aortic dissection patients

21marts

Marfan syndrome Diagnostics, epidemiology, and aortic events

Læge Kristian Groth forsvarede tirsdag d. 14. marts 2017 sin Phd.
Stort tillykke til ham.

21november

“For os er han herude stadigvæk”

Carla og Anders mistede i august deres lille søn Knud. Knud blev kun 10 måneder gammel.
De har givet os lov til at dele denne artikel fra Villabyerne – en del af Lokalavisen.dk, hvor de fortæller om forløbet i hans alt for korte liv.

Læs artiklen Her

 

18november
18november

Sjældne diagnoser har oprettet Helpline

– se her hvad de tilbyder at hjælpe med og hvad de ikke kan hjælpe med.

14november

En sang om at leve med en sjælden diagnose.

Publisert i anledning En sjelden dag 2016 / Published for rare Disease Day 2016.
Written and performed by Henrik Wigestrand, Center for rare disorders, Oslo, Norway.

Kommende arrangementer

Go to Top