Ungeweekend d. 14. – 15 september 2019
En weekend for unge mellem 14 år og 20 år med diagnosen Marfan / Loeys-Dietz
Formålet med weekenden er at styrke sammenholdet hos de unge Marfan’er og danne et forum, hvor det handler om at være ung med Marfan. Et forum, hvor man kan stille de spørgsmål, man måske ikke vil stille til sin far og mor
Se invitation og program her.
Endagstur 2019 – Sjælland og øerne
Dato: 24. august 2019
Sted: Camp Adventure, Haslev
Tilmeldingsfrist: Senest d. 1. august 2019
Endagstur 2019 – Jylland og Fyn
Dato: 24. august 2019
Sted: Energimuseet ved Tange sø
Tilmeldingsfrist: Senest d. 10. august 2019
Ny formand for Landsforeningen for Marfan Syndrom
Kære Medlemmer.
Vi har den glæde at meddele at Nick Welling på nyligt overstået ekstraordinær generalforsamling er valgt til ny formand for Landsforeningen for Marfan Syndrom. 
Jeg kan endvidere oplyse, at Hanne Lindhardt og Lars Bonde er genvalgt til deres poster i bestyrelsen. – At Marie Louise Møller Skov og Sven Back er valgt som bestyrelses suppleanter. – At revisor Mogens Buhelt og revisorsuppleant Mikkel Buhelt er genvalgt til deres poster.
På et efterfølgende bestyrelsesmøde har bestyrelsen konstitueret sig som følger: Formand Nick Welling. Næstformand Lars Bonde. Bestyrelsesmedlem / kasserer / sekretær Hanne Lindhardt. Bestyrelsesmedlem Morten Buus Andersen. Bestyrelsesmedlem Thorstein Swierkosz. Suppleant Marie Louise Møller Skov. Suppleant Sven Back
Landsmøde 2019
Landsmøde for foreningens medlemmer afholdes d. 26. – 28. april 2019
på Sørup Herregård, Ringsted
Se hele programmet her.
Spørgsmål og tilmelding kontakt venligst foreningens sekretær Hanne Lindhardt
pr. mail hanne@marfan.dk eller pr. tlf. 48263652.
Tilmelding: “Først til mølle princip” og senest d. 12. marts 2019.
Rekreativt ophold til børn med alvorlig sygdom og deres familier
Gratis rekreativt ophold til børn med alvorlig sygdom og deres familier
Ønskelands Pausehus er en non-profit organisation, der ligger på Øland ved Brovst i Nordjylland. De åbner for første gang som pilotprojekt i foråret 2019, for børn med alvorlig sygdom og deres familier og er en mulighed for rekreation for hele familien. Pausehuset har til huse i et tidligere hotel, og rummer svømmehal, aktivitetsområde og skønne udendørsarealer. Personalet søger for alt, det eneste man selv skal søger for, er transportomkostningerne. Pausehuset er åbent i uge 11-14 2019, og det er muligt at søge om ophold i 5-14 dage. – Ansøg allerede nu om et ophold, hvis I jeres familie har et barn i alderen 0-18 år, med en sjælden diagnose. Læs mere her: www.ønskeland.dk
Glædelig jul og godt nytår
Kære medlemmer
Julen nærmer sig, og snart har vi nytår.
I den anledning vil bestyrelsen for landsforeningen for Marfan Syndrom ønske alle medlemmer en rigtig god jul og godt nytår.
OBS! Mulighed for at deltage i Angstgruppens weekendkursus 04. – 06 oktober 2019
Hvis du har Marfan syndrom, og kunne tænkte dig at deltage i weekend kursus d.04. – 06 oktober 2019, så kan du stadig nå at tilmelde dig.
Kontakt undertegnede for at høre nærmere om kurset m.m.
Mvh
Sven Back