Lægefagligt
Kennedy Centret (Statens Øjenklinik)
Rigshospitalet
The Johns Hopkins hospital
Lovgivning
DUKH – Den uvildige Konsulentordning på Handicapområdet
Patientinformation
Socialstyrelsen – Sjældne HandicapHospitalsenheden Vest
Sjældne Diagnoser
Center for Sjældne Sygdomme – RH
Center for Sjældne Sygdomme – AUH
Svagsynsforeningen
Nordiske foreninger
Europæiske foreninger
Marfan Europe Network – Den europæiske forening
Belgien (Vallonien)
Belgien (Flandern)
Frankrig
Italien
Holland
Polen
England
Schweiz
Slovakiet
Tyskland
Østrig
Øvrige foreninger
MarfanWorld – International sammenslutning af Marfan foreninger.