Marfan.dk – Landsforeningen for Marfan Syndrom

Her er det et krav, at vi når op på 100 gavegivere, der betaler 200 kr pr. person, samt opgiver sit cpr-nr til os. Dette for at vi kan validere rigtigheden i hver gave, overfor det offentlige, når vi søger de forskellige puljer til aktiviteterne der afholdes hvert år. Når jeres cpr-nr bruges har i den fordel, at det også giver jer et fradrag i skat.

Jeg håber så inderligt, at i vil hjælpe os med, at bibeholde vores skønne lille forening for vores helt igennem unikke marfan familier

De bedste hilsner

Formand Lykke Poulsen

23december

Landsforeningen for Marfan Syndrom har mistet et af vores æresmedlemmer.

Landsforeningen for Marfan Syndrom har mistet et af vores æresmedlemmer.

Øjenlæge Thomas Rosenberg døde 22 august 2024. I aftes læste jeg tilfældigvis bagsiden af Kristelig Dagblad af 25 oktober d. å. Overskriften var ”Man fandt Niels Thomas Rosenberg i den natur, han elskede så højt”. Han blev 85 år.

Thomas Rosenberg var netop flyttet tilbage til Svendborg, hvor han i sin tid begyndte sin karriere som øjenlæge. Ud over sit arbejde var Thomas en meget ivrig ornitolog, og benyttede enhver lejlighed til at tage på vandretur for at studere fugle. Thomas havde en aftale d. 5 juli d.å. men dukkede aldrig op. En stor eftersøgning blev sat i gang. Først d. 22 august blev Thomas fundet i et vådområde i skoven nær hans bopæl. Iflg. avisen kan det have været et hjerteslag eller en hjerneblødning. ”Eller som familien gætter på, han har måske fået øje på en fugl!”

En aften i november 1990 ringede min telefon ”Det er Thomas Rosenberg. Jeg har hørt ude i byen, at du er interesseret i at starte en patientforening for personer med Marfan Syndrom. Du skal bare gøre sådan og sådan, og så har du en forening”. Øh, ja! Men jeg gjorde ”bare sådan og sådan, og så havde vi en patientforening”. Efter diverse ” efterlysninger” i DR, dag-og ugeblade, øjenlæger mv kom der så mange henvendelser, at vi i weekenden 1-2 juni 1991 kunne afholde landsmøde og stiftende generalforsamling. Thomas holdt naturligvis det første indlæg, hvor vi lærte en masse om Marfan. Mange af os e med hjerte-kar-sygdomme, skal tages meget alvorligt.

troede kun, at sygdommen berørte synet, men for Thomas var det vigtigt, at fortælle at problemern

Thomas forskede med stor interesse i arvelige øjensygdomme, hvilket kom personer med Marfan Syndrom til gode. Vores medlemmer fik en utrolig fin behandling af ham og af hans kone optiker Jette Marker, som begge arbejdede på Statens Øjenklinik. I en tale til Thomas på hans 60 års fødselsdag, som blev markeret på Rigshospitalet, blev der sagt på Marfanforeningens vegne ”Du nøjes ikke med kun at se dine patienter dybt i øjnene, men betragter dine patienter som en helhed”. Han glædede sig med patienterne og led med dem. Dette var netop kendetegnende for Thomas.

Thomas var selvskreven i Landsforeningens faglige komite, og deltog også i diverse konferencer om Marfan Syndrom. Han deltog f.eks. i en international konference i Finland i 1998 sammen med to af foreningens medlemmer. Den ene aften sad han sammen med danskerne og nogle fra den amerikanske forening. Da Thomas var væk et kort øjeblik, udbrød formanden for den amerikanske forening ”Hvor er I heldige, at have en sådan læge i foreningen”. Ja, vi var heldige.

Ud over Thomas´store interesse og viden om Marfan, var han et meget dejligt menneske og interesserede sig for hver enkelt patient. Han stod altid til rådighed for den enkelte, men gjorde også et stort arbejde for at udbrede kendskabet til Marfan Syndrom og Landsforeningen for Marfan Syndrom. Da han gik på pension ,blev han udnævnt til Æresmedlem af Landsforeningen for Marfan Syndrom. Sidste gang vi mødte Thomas, var ved foreningens 25 års jubilæum i 2016.

Landsforeningen for Marfan Syndrom skylder Thomas Rosenberg en meget stor tak for alt, hvad han har gjort for vores medlemmer og for udbredelsen af kendskabet til Landsforeningen for Marfan Syndrom.

ÆRET VÆRE THOMAS´ MINDE.

Bodil Davidsen

fhv. formand

20juni

Endagsture 2024

Som tidligere år har vi fornøjelse at invitere på endagsture den sidste lørdag i august.

Vi håber, at rigtig mange af foreningens medlemmer har lyst til at deltage.

13juni

Alert Card

Foldbar Alert Card (samme størrelse som et kreditkort) med vigtige generelle og personlige oplysning til akut personalet.
Kortet kan udfyldes online og efterfølgende udskives på begge sider af et A4 ark.
Hvis teknikken driller kan det udfyldte kort fremsendes til foreningens sekretær på hanne@marfan.dk, som så printer det ønskede antal og fremsender dem pr. post.
Det er også muligt at få tilsendt blanke kort til manuel udfyldelse.

Link til kortet her